• Un grand nombre de malentendants éprouvent d’importantes difficultés de communication lorsqu’ils se soignent à l’hôpital.
• Les conséquences de ces difficultés ne sont pas négligeables en termes d’accès, et surtout, de qualité des soins.
• Contrairement à d’autres pays européens, la Suisse est en retard dans la prise en charge de cette problématique.

Pour chacun d’entre nous, l’hôpital a quelque chose d’angoissant. Synonyme de maladie, voire de douleur et de souffrance, volontiers impersonnel, le milieu hospitalier nous renvoie en effet à notre propre vulnérabilité. Pour les malentendants en outre, la confrontation avec l’hôpital prend une dimension supplémentaire, synonyme d’angoisse encore plus marquée. Comment en effet, lorsque l’on souffre d’un handicap qui met à mal la communication et les aptitudes à la compréhension, intégrer les propos d’un personnel soignant souvent pressé, débordé et peu conscient des difficultés de son interlocuteur ?

La réponse est simple: on fait semblant. Ainsi que le démontrent un grand nombre d’études, bien des malentendants, pour ne pas être stigmatisés, pour ne pas donner l’impression de gêner, affirment avoir compris les instructions du corps médical, alors qu’en réalité ils n’en ont saisi qu’une (petite) partie.

Conséquences

A tous points de vue, les conséquences de cette situation peuvent être désastreuses en termes de santé. Comment en effet soigner son mal, prendre en charge correctement son traitement, si on n’a pas compris exactement ce dont on souffre ? « Pour ne pas déranger, il arrive fréquemment que des sourds ou malentendants disent oui, alors qu’ils n’ont pas compris ce qu’on leur dit, confirme Françoise Esen, sage-femme et infirmière au CHUV, et personne référence pour les sourds et malentendants. Pourtant, la compréhension du diagnostic et de la maladie, en particulier pour les maladies chroniques comme le diabète ou l’hypertension, sont absolument indispensables si on veut se soigner correctement ! »

Et ce n’est pas tout: « Une fois, j’ai dû enlever mes appareils auditifs au niveau du bloc opératoire pour subir une intervention, témoigne Tanya Al-Khudri, élève infirmière à Genève et elle-même malentendante. Je me suis sentie perdue, je ne comprenais pas les propos que l’on me tenait. Ça a généré énormément d’angoisses ! »

En Suisse, contrairement à ce que l’on observe dans d’autres pays européens, on ne semble pas avoir réellement pris la mesure du phénomène. Et si prise de conscience il y a, elle est récente et partielle. Un tour d’horizon d’un grand nombre d’hôpitaux et cliniques publics et privés de tous les cantons romands aboutit à un constat sans appel. En dehors du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (lire l’interview de Mme Brioschi Levi, la directrice des soins du CHUV), aucun hôpital romand n’a entamé de réflexion approfondie sur cette problématique. Cela ne veut pas dire non plus qu’il n’y a rien. Ainsi, aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) par exemple, et via les services de Procom, un sourd qui en fait la demande peut avoir gratuitement accès à un interprète en langue des signes.

Peu d’initiatives
Mais d’une manière générale, force est de constater, faute d’une réelle prise de conscience, que peu d’initiatives visent à permettre aux malentendants d’accéder à une prise en compte spécifique de leur handicap lorsque se pose la question de l’accès aux soins. Et lorsqu’elles existent, les dispositions sont le plus souvent tournées en direction des locuteurs en langue des signes.

Dans ce domaine, il est clair que l’enjeu principal se situe au niveau de la sensibilisation du personnel médical et soignant. Une sensibilisation rarement, pour ne pas dire jamais, institutionnalisée, tant au niveau du fonctionnement des structures hospitalières qu’au niveau des cursus de formation des médecins, infirmières, etc.

« Le personnel soignant ou médical ne se rend pas toujours compte des problèmes que peuvent éprouver les malentendants ou sourds qu’ils ont en face d’eux, constate encore Françoise Esen. Être attentif à la lumière, bien se positionner en face du malade, ne pas mettre la main devant sa bouche, porter ou non une moustache, articuler correctement, tout cela conditionne la compréhension d’un patient qui a des difficultés d’audition. Certains médecins feront l’effort de se placer correctement, d’adapter leur rythme et de s’assurer que le patient a bien compris, et d’autres non. Et dans ce cas, surtout si on y ajoute le discours académique propre à la médecine, cela peut devenir très difficile pour le malade ».

Partenariat

« La question de la compréhension du malade malentendant implique un haut niveau d’intérêt pour la personne que l’on a en face de soi, explique Hélène Brioschi Levi, directrice des soins du CHUV. La compréhension d’une personne qui a ce handicap n’est pas la même que celle qui entend. Il faut donc être très attentif au patient et surtout bien veiller à lui laisser suffisamment d’espace pour qu’il puisse dire: je n’ai pas compris ! Mais il faut être conscient que cette démarche implique néanmoins une logique de partenariat, car il appartient ensuite au malentendant de se saisir de l’espace qui lui est donné ! »

[zone]Des explications multiples

De nombreux facteurs concourent à expliquer la prise de conscience tardive en Suisse, de l’importance d’un accueil et d’une prise en charge spécifiques des personnes souffrant d’un handicap auditif. En premier lieu, il y a le fait que, contrairement à la cécité par exemple, ce handicap est invisible, ce qui explique qu’il soit plus difficilement pris en compte, qu’il s’agisse du milieu hospitalier ou de la population en général.

« Un autre facteur explicatif est probablement politique, ajoute Françoise Esen, infirmière et sage-femme au CHUV, mais aussi bénévole à l’UCBA, l’Union Centrale Suisse pour le Bien des Aveugles. La France à l’instar de nombreux pays européens a par exemple déjà signé la convention des droits des personnes handicapées, alors que la Suisse ne l’a pas encore fait, même si le processus est en cours. »
Tradition libérale

Enfin, la dernière explication et non des moindres, est d’ordre culturel. Pays de tradition libérale, la Suisse met au premier plan la responsabilité individuelle, au détriment de la solidarité collective. Une particularité qui explique par exemple que dans notre pays, les primes d’assurance-maladie soient, indépendamment du revenu, évaluées par individu et non par famille, ou que la Suisse n’ait adopté une assurance-maternité fédérale que très tardivement.[/zone]

En France, des pôles d’accueil spécialisés

La France est particulièrement en pointe de l’accueil des personnes sourdes en milieu hospitalier. Tout a commencé au début des années 90, lorsque l’épidémie du sida fit prendre conscience à quel point les sourds étaient exclus des campagnes d’information et de sensibilisation. Résultat: en 1995, les pouvoirs publics décident de financer et de lancer le premier service de consultation médicale en langue des signes française (LSF), fondé par le Dr Jean Dragon au sein de l'hôpital parisien de la Pitié- Salpétrière. Très vite, ces consultations spécialisées sont prises d’assaut, montrant l’ampleur des besoins.

Aujourd’hui, 13 pôles d’accueil Santé-Surdité sont opérationnels en France, localisés au niveau de grandes structures hospitalières. Ces pôles sont organisés de manière très structurée, le patient arrivant sur le lieu de la consultation, est aussitôt dirigé vers un accueil spécifique grâce à des panneaux LSF. Il est ensuite pris en charge par un médecin généraliste signeur qui évalue son besoin de communication puis l'oriente éventuellement vers un médecin spécialiste. L'objectif recherché est d'optimiser la compréhension entre soignants et patients.

[zone]« Nous ne sommes qu’au début du processus »

Directrice des soins au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Hélène Brioschi Levi accorde une attention particulière à l’accueil des patients malentendants. Grâce aux réflexions d’un groupe de travail ad hoc, des premières mesures ont déjà été prises.

Les patients malentendants éprouvent de grandes difficultés de communication. Que fait le CHUV pour les prendre en charge de manière optimale ?

Nous accordons une véritable attention à cette question depuis longtemps. Nous avons par exemple soutenu et promu auprès de tous nos professionnels de la santé, le questionnaire de l’Enquête sur la situation des sourds en Suisse romande, lancé il y a 3 ans par l’association « Les Mains pour le Dire »…

Les choses se sont accélérées néanmoins en 2010…

En effet, après avoir eu un contact avec cette association, le Conseiller d’Etat Pierre-Yves Maillard nous a demandé d’entamer une réflexion pour améliorer la prise en charge des patients sourds et malentendants. Avec la Direction médicale du CHUV, nous avons rapidement nommé une cheffe de projet et mis en place un groupe de travail qui comprenait aussi les représentants d’associations (dont forom écoute, ndlr). Le travail mené en commun a d’ailleurs été aussi instructif que constructif.

Comment avez-vous ensuite procédé ?

Nous avons lancé une étude interne pour évaluer la situation et identifier les potentiels d’amélioration afin que les personnes souffrant de surdité ne subissent pas de discrimination dans l’accès aux soins. Les conclusions de cette démarche ont été très intéressantes, tant sur la compréhension de la nature et de l’ampleur de la problématique, sur les besoins spécifiques de ce type de patients, que sur les risques qu’ils encouraient à l’hôpital. Le constat le plus édifiant était qu’il y avait dans notre institution une surestimation de la réelle compréhension par les personnes malentendantes de ce qui leur était proposé comme soins.

Quelles décisions concrètes avez-vous adopté suite à ces conclusions ?

Nous avons mis en place et diffusé dans toutes les structures du CHUV une directive institutionnelle intitulée « Utilisation d’interprètes pour des langues étrangères et langues des signes ». Tous les cadres soignants ont été informés de cette directive et enjoints à être attentifs à ne pas passer à côté de situations comme celles-là. En outre, dans le cadre de la future informatisation des dossiers médicaux des patients, une alerte attirera l’attention du personnel soignant sur le déficit auditif des personnes qui consultent. Enfin, un « portail d’entrée » a été mis sur pied dans le département de gynécologie et d’obstétrique, permettant aux femmes souffrant de déficience auditive d’être identifiées et d’avoir pour référent un professionnel déjà sensibilisé à cette problématique.

Pourquoi ne pas avoir privilégié, comme on l’observe aujourd’hui en France, la mise sur pied d’un Pôle d’accueil pour les personnes sourdes ou malentendantes ?

Dans l’état actuel de la situation, cela ne nous a pas semblé nécessaire. Rien dans les analyses effectuées ne nous a poussés dans ce sens-là, et notre objectif est en premier lieu de concrétiser ce qui a été décidé ! De toute façon, avec le groupe de travail, nous n’avons pas l’intention d’en rester là. Des réunions bisannuelles sont prévues avec pour objectif d’évaluer ce qui a été fait et de poursuivre la réflexion. Nous avons pris le temps de mettre en route une réflexion sérieuse et crédible, et désormais c’est tout un processus qui est lancé.

Propos recueillis par Charaf Abdessemed[/zone]