La fondation
des malentendants

Âgée de 43 ans, vivant à Dombresson (NE), Mélanie Augsburger est double implantée cochléaire depuis l’année dernière. Elle vient de publier «Ma surdité… Bienvenue dans mon monde», un émouvant témoignage qui raconte le long parcours qui l’a amenée à accepter sa surdité.

Depuis quand êtes-vous malentendante ?

Je suis malentendante depuis l'âge de 20 ans, au moment où on s'est rendu compte que j'avais une perte auditive de 50% de chaque côté. A l’époque, je travaillais comme serveuse dans un petit restaurant et ma patronne m'a dit un jour : « Mélanie je crois que tu as un problème, va faire un contrôle parce que je dois beaucoup te répéter les choses » ! Je suis donc allée consulter un ORL qui m’a fait des tests dont un audiogramme, et a posé le diagnostic de surdité, dont la cause est inconnue d’ailleurs !

Et comment avez-vous réagi ?

En décidant de continuer à vivre normalement ! Je me suis dit : « tout cela n’est pas grave, j’entends très bien et je n’ai pas besoin d’être appareillée » !

Comment expliquez-vous cette réaction ?

Par la honte ! Pour moi, seules les grands parents et les personnes âgées avaient besoin d’appareil auditifs, et certainement pas une jeune femme de 20 ans ! D’ailleurs très peu de gens dans mon entourage ont su que j'avais ce problème…

A un moment, vous avez bien dû vous résoudre à vous appareiller !

Le déclic est arrivé quand j’ai eu ma première fille. J’avais très peur de ne pas pouvoir l’entendre pleurer et c'est ce qui m'a décidée à aller m'appareiller… Donc au fond, je m’étais appareillé pour elle, pas pour moi…

L’appareillage vous a-t-il aidée ?

Oui, je m’y suis plus ou moins habituée, et les appareils avaient l’avantage de me permettre d’entendre ma fille, puis mon fils qui est né 2 ans après.  Pour moi, c’était l'essentiel…

Et puis un jour, tout s'est aggravé…

En effet, le COVID a été une période de cauchemar affreux : je travaillais à la caisse dans un magasin, il fallait répondre au téléphone, encaisser l'argent, faire les retours de marchandises, gérer les relations avec les collègues et les clients, et tout ça avec le masque et le plexiglas en plus ! Là, j’ai pris conscience que je n'entendais plus rien et le médecin m’a confirmé que ma perte auditive atteignait désormais 92% des 2 côtés ! Malheureusement, malgré de nouveaux appareils, la situation s’est encore aggravée et en août 2023, ma perte auditive est devenue totale !

Et c'est là qu'arrive l'implantation cochléaire…

Oui, en mars 2024, je suis implantée de l'oreille gauche en janvier 2025 on me pose le deuxième implant ! Il m’a ensuite fallu beaucoup travailler pour apprendre à les maîtriser, tout en continuant à travailler et à gérer ma famille. Cela a d’ailleurs été au prix d’un immense épuisement…

Venons-en à votre livre « Ma surdité… Bienvenue dans mon monde », tout récemment paru aux éditions Baudelaire. Comment est venue l'idée de l’écrire ?

En automne 2024, ma meilleure amie me dit : « avec un tel parcours, tu devrais écrire un livre ». Je n'y avais jamais pensé, mais je me suis dit « pourquoi pas » ? C’est comme cela que tout a commencé. Le rédiger m'a pris une bonne année et il n’a pas été facile de trouver un éditeur. En Suisse, j'ai eu des refus, mais en France où je l'ai envoyé à 3 éditeurs, on m’a dit que c'était un sujet important !

Écrire ce témoignage vous a-t-il changée ?

Sans aucun doute ! Ce livre a fait office de thérapie en me conduisant à accepter cette surdité que je cachais et n'acceptais pas depuis 20 ans ! Témoigner et raconter m'a aidée à accepter de dire aux autres que je n'entendais pas et en avoir moins honte !

Ce témoignage, il est aussi pour les autres, non ?

Oui bien sûr ! J'ai très mal vécu ma surdité jusqu'à maintenant et j'aimerais donc pouvoir aider et soutenir les personnes qui sont dans mon cas. Leur montrer qu'elles ne sont pas seules afin qu’elles puissent oser en parler pour accepter leur handicap et mieux vivre. J’espère aussi que ce livre contribuera à sensibiliser le public qui doit savoir que la surdité touche beaucoup plus de monde que ce que l’on pense, d’autant qu’en plus, il s’agit d’un handicap invisible !

«Ma surdité… Bienvenue dans mon monde», Mélanie Aubsburger, éditions Baudelaire. Disponible sur les sites fnac, amazon ou par email : m.augsburger@net2000.ch

A bord d’un sympathique bus au look vintage et aménagé en centre de documentation consacré à la surdité, l’équipe de l’association Surdibus sillonne la Suisse romande et offre un accompagnement personnalisé aux familles concernées par la surdité. Retour sur une prestation originale et très appréciée.

Peut-être le verrez-vous sillonner les routes de Suisse romande. Et avec son look vintage si caractéristique, vous ne risquerez pas de l’oublier. Depuis deux ans en effet, ce petit bus joliment appelé « Surdibus » est une structure mobile associative qui offre ses prestations d’accompagnement « aux familles concernées par la surdité ».

« Au départ, nous avions mis sur pied ce projet pour accompagner les parents des enfants sourds ou malentendants au moment où ils apprennent la surdité de leur enfant, explique Christel Molleyres qui avec son collègue Philippe Wieland, a fondé l’association éponyme Surdibus. Ce moment est une période cruciale où les parents, dans 95% des cas entendants, sont en contact avec le milieu médical et les professionnels de la surdité et se trouvent ainsi confrontés à une multitude d’informations, parfois contradictoires. D’où l’idée de leur offrir un espace d’écoute, de conseil et d’échange dans un lieu neutre, leur domicile ».

« Sur mesure »

Après un premier entretien téléphonique, les 2 professionnels se déplacent ainsi au domicile des familles, pour assurer une prestation personnalisée, professionnelle et… gratuite : « Nos interventions sont sur mesure, détaille Christel Molleyeres. Nous commençons par écouter, puis échanger pour cerner les besoins spécifiques de chaque famille, et construire avec elle des objectifs afin que chaque membre puisse aussi y trouver sa place, dans une approche qui tient compte de la pluralité des surdités. Nous assurons également à ce moment-là un travail d’information et d’orientation vers l’ensemble de l’offre du réseau d’accompagnement en surdité ». Car le Surdibus n’est pas un simple moyen de locomotion. Il est également un véritable centre de documentation en surdité, convoyant une très complète bibliothèque spécialisée mise à la disposition des personnes concernées.

Très vite après les premières consultations en 2023, l’équipe de Surdibus a élargi l’éventail de ses prestations à un public plus large que celui des parents au moment du diagnostic de surdité de leur enfant. « Les familles nous ont réservé immédiatement un très bel accueil ce qui montre que le Surdibus répond vraiment à un besoin. Mais elles ont aussi très rapidement demandé que d’autres moments charnières de leur vie soient abordés, comme l’entrée à l’école des enfants ou la délicate période de l’adolescence. Et en parallèle, différents professionnels nous ont approchés pour nous demander de prendre en charge les familles d’enfants entendants dont les parents sont sourds. C’est pour cette raison que désormais, nous nous adressons de manière plus complète à l’ensemble des familles concernées par la surdité».

Soutien de fondations

Élaborer et mettre en route un projet tel que le Surdibus n’a pas été chose aisée. Christel Molleyres et Philippe Wieland, pourtant actifs chacun dans le monde de la surdité depuis deux décennies, comme éducateur spécialisé et comme interprète en langue des signes, n’ont en effet pas ménagé leurs efforts pour lancer leur association, et surtout, réunir les fonds nécessaires à l’acquisition et l’aménagement du bus, sans parler du fonds documentaire pour constituer leur bibliothèque spécialisée.

« C’est grâce au soutien de nombreuses fondations que le projet a pu démarrer, et aussi à celui de l’ASPEDA et de l’association Boulevard Santé sur laquelle on a pu adosser nos activités depuis Lausanne ce qui nous permet de rayonner vers toute la Suisse romande, se réjouit Christel Molleyres. Aujourd’hu, nous travaillons en moyenne deux jours par semaine et sommes à la recherche de fonds supplémentaires pour pouvoir poursuivre notre action et répondre à l’importante demande que nous rencontrons, à la fois des familles mais aussi des professionnels qui nous sollicitent de plus en plus souvent pour notre expertise ».

Âgé de 22 ans, né à Yverdon, Lucien Schmid a été double-implanté très jeune. Passionné par la technique, mû par une insatiable curiosité, ce jeune homme attachant étudie actuellement à la prestigieuses École polytechnique fédérale de Lausanne.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait et à ce que je sais, je suis je suis devenu sourd vers l'âge de 7 à 8 mois, après une méningite. Là, à Genève, on m'a diagnostiqué cette surdité, et on m'a proposé une intervention. Mais mes parents ont demandé que je sois implanté des 2 côtés, ce qui a été le cas à l'âge de 11 puis de 13 mois…

Vous avez une élocution parfaite…

J’ai pu en effet acquérir le langage tout à fait normalement. C’est aussi parce que j'ai eu la chance d'être énormément stimulé par mes parents, avec des discussions, des jeux etc… Sans oublier bien sûr, le travail avec les logopédistes, à raison d'une fois par semaine pendant plusieurs années…

Comment s’est déroulée votre scolarité ?

Je l’ai entamée à l’ECES, (à l’époque École cantonale pour enfants sourds, ndlr) jusqu'à l'âge de 4 ans. Puis, je suis entré en première enfantine dans une école classique avec les autres enfants de mon village de Baulme. Par la suite, j’ai suivi un cursus scolaire ordinaire et je n’ai pas le souvenir d'avoir eu des difficultés scolaires ou relationnelles avec les autres enfants, qui souvent, ne savaient même pas que je portais des implants.

A vous entendre, tout a été facile…

A mon avis, cette relative facilité résulte de tout le travail en amont qui a été fait par mes parents et mes grands-parents qui m'ont toujours énormément soutenu, ainsi que mon entourage qui a fait abstraction de mon handicap, ce qui fait que je me suis toujours considéré comme les autres.

Et que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire ?

Le gymnase à Yverdon pour une maturité maths-physique, parce que j’aime le monde de la technique et mettre en application des concepts à travers des projets… Depuis tout petit, j’ai une passion pour les trains et pour tout ce qui est pratique. C’est tout cela qui m’a conduit vers une voie scientifique…

En 2022, après 3 ans de gymnase, vous décrochez votre maturité et entrez à l’EPFL en génie mécanique, pour dans la foulée, réussir la très redoutée première année…

Ah ce n’était pas facile du tout, en moyenne une personne sur deux échoue à cette première année en effet ! Et c’était d’autant plus compliqué, qu’il fallait concilier tout cela avec des difficultés de transport et des problèmes familiaux… J’ai réussi, de justesse, mais j’ai réussi (rires).

Tout de même, cela a dû vous demander un travail acharné !

Ah c’est certain, mais le soutien de ma famille a été déterminant. Et puis c’est vrai qu’être malentendant ou sourd peut être un désavantage, mais je l’ai toujours comblé par ma curiosité à chercher à comprendre les nouveaux concepts et à les mettre en pratique. Je suis convaincu que l’argument de discrimination pour les sourds peut être amoindri, parce que lorsqu’on est bien accompagné, on évolue très bien.

Désormais vous voilà en master à l’EPFL…

Oui parce que clairement, un bachelor ne suffit pas. Mais je suis dans une période où je m’interroge beaucoup sur la suite, et je sature un peu avec ce rythme où tout va très vite et où mon travail n’est plus aussi qualitatif que ce que j’aurais souhaité. Alors, je pense partir un moment avec des amis en Amérique du Sud pour réfléchir à ce qui me plairait le plus. Continuer l’EPFL avec un autre master sur la thermique des bâtiments par exemple, aller vers une autre école, ou même autre chose…

Quel conseil donneriez-vous à jeune malentendant ou sourd ?

Ne jamais se détourner des choses qui nous rendent heureux ou pour lesquelles on a un fort intérêt, comme par exemple le mien pour la technique. Ensuite, après des années de travail on prend goût et on finit par être reconnu dans ce que l’on fait.

Ce conseil est valable pour tout le monde, pas seulement pour les malentendants, non ?

C’est vrai. Mais quand on a un sens qui nous a été enlevé, comme l’ouïe par exemple, il faut redoubler d’efforts pour avancer. Et justement avoir quelque chose qui nous permet de nous démarquer, une passion, un point d’intérêt, un trait personnel qui fait avancer, je pense que c’est encore plus important quand on est malentendant.