La fondation romande des malentendants

Une récente étude américaine portant sur près de 3000 personnes suivies durant deux décennies le démontre : plus on s’appareille précocement, et plus le risque de voir apparaître une démence est faible.

Les signes sont de plus en plus probants. Après une récente étude de l’université de Genève, c’est une nouvelle recherche du Framingham Heart Study, publiée ce mois de septembre dans le célèbre JAMA Neurology qui le confirme : après l’âge de 60 ans, le port d’appareils auditives limite le risque de voir apparaître une démence au cours des deux décennies suivantes.

« Cette étude sur les participants de Framingham suggère que la gestion de la perte auditive au cours de la vie grâce à une amélioration de l'audition par l'utilisation d'appareils auditifs pourrait bel et bien aider à protéger le cerveau et à réduire le risque de démence », a ainsi déclaré à MedPage Today, la neurologue Sudha Seshadri, coautrice de l’étude, qui ajoute : « cela veut dire que la perte auditive doit être considérée comme un facteur de risque de la démence et qu’il est donc important de la prendre en charge quel que soit l’âge. »

Intervention précoce

De nombreuses études ont jusqu’à présent démontré l’avantage protecteur que les appareils auditifs représentent en matière de démence, mais elles se sont principalement concentrées sur les personnes âgées de plus de 70 ans. La recherche du Framingham Heart Study a ceci de nouveau qu’elle est la première à identifier que la réduction du risque dépend de l'intervention précoce pour la prise en charge de la perte auditive.

L’étude de Sudha Seshadri a porté sur 2 953 participants sans démence âgés de 60 ans ou plus et qui ont tous fait l’objet d’une audiométrie au ton pur et d’un suivi pour la démence durant 20 ans, sur la base des critères défini par le DSM-V, le célèbre manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, établi par l’American Psychiatric Association (APA).

Association avant 70 ans

Fait significatif : l’étude n’a ainsi objectivé aucune association entre l'utilisation d'aides auditives et la démence incidente chez les personnes âgées de 70 ans et plus. En revanche l’association a été établie pour… les participants plus jeunes et pour lesquels l’usage de l’appareillage auditif constituait une véritable variable de réduction du risque d’apparition de démence.

Selon les chercheurs, la causalité du lien entre perte auditive et déclin cognitif serait multifactorielle : isolement social et manque de stimulation, dépression, maladies cardiovasculaires figurent ainsi parmi les facteurs évoqués.

Les enfants présentant une perte auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB peuvent prétendre à une allocation d’impotence faible versée par l’AI. Cette aide, actuellement d’un montant de 504 francs mensuels, est bienvenue pour un grand nombre de familles.

Peu de parents le savent, mais l’information est d’importance. Si votre enfant présente une perte auditive grave, il a droit à une allocation pour impotent. Régie par la circulaire sur l’impotence (CSI) de l’Office fédéral des assurances sociales, cette allocation est destinée à toute personne résidente en Suisse présentant « une atteinte à la santé physique, mentale ou psychique » « Est réputée impotente toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l’aide de tiers ou d’une surveillance personnelle pour accomplir des actes ordinaires de la vie (art. 9 LPGA) » précise ainsi la circulaire.

Contacts sociaux

Pour les enfants malentendants ou sourds, le droit à cette allocation s’exprime lorsque des services « considérables et réguliers » des parents ou de tiers sont nécessaires pour que l’enfant concerné puisse entretenir des contacts sociaux. Entrent ainsi dans cette catégorie toutes les démarches destinées à stimuler la capacité de communication de l’enfant handicapé, par exemples lors de mesures scolaires et pédago-thérapeutiques, comme l’application à domicile d’exercices appris et recommandés par des spécialistes, des aides découlant de l’invalidité pour l’apprentissage de l’écriture, ainsi que l’acquisition de la langue ou la lecture labiale etc.

« Les enfants atteints d’un grave handicap de l’ouïe ont droit à une allocation pour impotence faible lorsqu’ils sont sourds, plus précisément s’ils présentent un grave handicap de l’ouïe, donc à partir d’un degré de déficience auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB dans la plage de fréquences comprise entre 500 et 4000 Hz, nous précise encore l’OFAS. Ils ont aussi droit à l’allocation pour impotent lorsque la fourniture d’un moyen auxiliaire n’entre pas en ligne de compte (soit qu’elle est impossible, qu’elle n’amène pas d’amélioration ou qu’elle n’est pas souhaitée par l’enfant) ou  lorsque la compréhension de la parole n’est pas suffisante malgré l’utilisation d’un moyen auxiliaire ».

3 niveaux d’impotence

Pour rappel, pour l’AI, l’impotence est classée en 3 niveaux : faible, moyenne ou grave. Les enfants présentant une perte auditive sont ainsi reconnus comme présentant une impotence faible et à ce titre, ont droit à une allocation mensuelle de 504 francs et ce, indépendamment du revenu ou de la fortune de leurs parents. Sauf exception, le droit à cette allocation prendra fin au moment où l’enfant n’aura plus besoin d’aide pour l’entretien de ses contacts, « généralement déjà avant la fin de l’école obligatoire » précise l’OFAS.

« Il ne faut pas hésiter à demander cette allocation, car cette aide est souvent bienvenue pour des familles dont les parents ont souvent dû arrêter de travailler ou réduire leur temps de travail pour accompagner leur enfant », explique Eva Mani co-directrice de l’Association suisse pour les parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), dont l’organisation a édité un aide-mémoire clarifiant la procédure à suivre pour solliciter cette allocation. « Cet aide-mémoire contient des informations très utiles pour les parents qui ne savent pas forcément qu’ils ont le droit à cette allocation et qui ne connaissent pas les démarches à suivre. Par exemple, la demande doit ainsi bien préciser qu’elle porte sur l’acquisition des contacts sociaux par les enfants et il faut donc prouver que la contribution des parents porte là-dessus. D’ailleurs, on propose souvent aux familles de tenir un tableau qui détaille leurs actions. Ce n’est pas obligatoire, mais c’est un vrai plus pour que les offices AI puissent se rendre compte des besoins réels des enfants, d’autant que les décisions d’octroi changent souvent d’un canton à l’autre ».

Difficile en tout état de cause de savoir combien d’enfants y ont droit en Suisse. Tout au plus sait-on qu’en 2024, 5710 mineurs ont bénéficié d’une allocation pour impotence faible en raison d’une infirmité congénitale, catégorie qui comprend les enfants sourds et malentendants.

Né à Morges d’une maman brésilienne et d’un papa allemand, Breno Rodrigues Lange est double implanté cochléaire. Ce qui n’empêche pas ce jeune homme de 16 ans, trilingue, de s’adonner avec passion à son sport préféré au sein du Cossonay Basket Club.

Depuis quand êtes-vous sourd ou malentendant ?

En réalité, les tests l’ont montré dès ma naissance et l’ont confirmé trois mois plus tard. A ce moment-là, j’ai été adressé au CHUV et de nouveaux examens ont montré que j’étais sourd à 97% des deux oreilles.

Quelle est la cause de cette surdité ?

On n’en sait rien ! Ma maman a eu une grossesse normale et tout s’était très bien passé. Je n’ai en outre aucun cas de surdité dans ma famille.

Vous avez donc été appareillé ?

Non, j’ai directement été implanté à l’âge d’un an à Genève, aux HUG. J’ai d’ailleurs été un des tout premiers à faire l’objet d’une double implantation simultanée !

Du coup, comment s’est déroulée votre scolarité avec cette perte auditive ?

Mais très bien ! Comme beaucoup d’enfants, j’ai subi du harcèlement scolaire, mais pas du tout en lien avec ma surdité, pour laquelle j’ai toujours été respecté. Durant mes premières années, j’ai été scolarisé à l’Ecole cantonale pour enfants sourds (ECES) avant de passer à l’école obligatoire normale car tout se passait très bien puisque je parlais déjà 3 langues : le français, le portugais et l’allemand. Les enseignants ont surtout ensuite veillé à ce que je sois placé au 1erou au 2ème rang…

A vous entendre, tout à l’air facile !

Non bien sûr. D’abord, j’ai la chance d’avoir eu le soutien de ma famille qui m’a toujours accompagné dans tout ce que je faisais que ce soit à l’école ou dans mes loisirs. Ensuite, c’est évident que quand on est sourd ou malentendant, il faut toujours faire bien plus d’efforts que les autres, surtout dans des matières il y a beaucoup d'oral comme l'histoire par exemple. Alors c’est vrai, à la fin d’une journée, on est vraiment fatigué (rires)!

Ce qui ne vous a pas empêché de réussir votre scolarité !

Oui, aussi parce que j’ai la chance d’avoir toujours eu beaucoup de facilité dans les matières scientifiques, et c’est là que j’ai obtenu beaucoup de points. D’ailleurs, je suis aujourd’hui en première année de gymnase pour obtenir une maturité maths-physique.

Et qu’aimeriez-vous suivre comme études plus tard ?

Plusieurs domaines m’intéressent, mais depuis que j’ai découvert, il n’y a pas très longtemps, le 747, cet avion extraordinaire, je me passionne pour l’aviation et l’aérospatiale ! Au début, j'ai envisagé de devenir pilote, mais la surdité occasionne beaucoup de désavantages. Alors désormais, je pense plutôt devenir ingénieur ou une profession proche.

Apparemment le basket-ball est votre autre passion !

Eh oui, et c’est aussi une passion récente ! Au départ, j’ai essayé le football, mais je n’ai pas beaucoup aimé. Et puis, il y a un an environ, mon père m’a acheté un ballon de basket en me disant : « essaye !». Et là, tout a décollé ! Cet été, j’ai même été bénévole pendant la Coupe du monde de basket des moins de 19 ans qui s’est déroulée à la Vaudoise aréna. Et puis surtout, je m’entraîne désormais au Cossonay Basket club dont je suis membre.

Et cela se passe bien, malgré vos implants ?

Mais oui, même si je suis le seul sourd du club, je communique avec mes coéquipiers et j’entends très bien les consignes avec mes implants. Tout se passe donc très bien !

Garder les implants pour jouer au basket, ce n’est pas risqué ?

Pas du tout (rires) ! J’ai bien moins d'accidents avec mes implants dans le club que quand je fais du sport ou des activités à l'école ! Pour une raison simple : au club, c’est physique c’est vrai, mais tout le monde sait jouer et la tête n’est quasiment jamais sollicitée !

Il est aussi question que vous participiez aux Deaflympics (Jeux olympiques pour les sourds, ndlr) ?

Oui effectivement, c’est un projet qui me plairait beaucoup. Mais le problème, c’est que l’on manque de joueurs et il n’est donc pas sûr que l’on puisse constituer une équipe. Nous verrons bien !

Et finalement, où vous voyez-vous dans 20 ans ?

C'est une question compliquée (rires). Mais j'espère bien que je réussirai à faire le métier que je veux, c'est-à-dire ingénieur dans l'aviation ou l'aérospatiale.  L’autre option qui serait aussi géniale, ce serait de faire une énorme carrière dans le basket, parce que c'est vraiment mon sport préféré !