La fondation romande des malentendants

Inflammation et déshydratation peuvent provoquer ou exacerber les acouphènes, ces bruits désagréables que nombre de malentendants entendent sans qu’une source sonore objective soit identifiée.

Les messages de prévention concertant les dangers d’une exposition excessive au soleil dont légion. Mais bien peu concernent les risques concertant… l’audition. C’est l’été et bien entendu, profiter des doux bienfaits des rayons du soleil peut être tentant et même agréable. Mais attention point trop n’en faut.

« Il y a un mois, j’ai passé ma journée de congé à lézarder au soleil et bien entendu je me suis enduit la peau de crème solaire pour me protéger. Mais il m’est arrivé quelque chose de très inattendu, car en fin de journée, j’ai commencé à entendre des sifflements très désagréables. L’ORL que j’ai consulté m’a annoncé qu’il s’agissait très probablement d’acouphènes, en lien avec les effets de la chaleur et du soleil», témoigne une Genevoise rencontrée aux célèbres Bains des Pâquis

Impact sur la qualité de vie

Pour rappel, les acouphènes désignent tous les bruits (sifflements, chuintements bourdonnements, grésillements, etc.) que l’on entend dans une ou deux oreilles ou même dans sa tête, sans source sonore extérieure. Souvent, ils ont un impact significatif sur la qualité de vie, allant de la simple gêne à des troubles plus importants comme l'anxiété et la dépression, une péjoration telle qu’il y a deux ans FoRom écoute a choisi de consacrer son congrès annuel à cette épineuse problématique.

Reste à établir le lien entre soleil et acouphènes. « On ne sait pas encore exactement quelle est la causalité entre les deux, explique un ORL lausannois. Mais plusieurs pistes sont actuellement à l’étude car l’inflammation liée à l’exposition, ainsi que la déshydratation, peuvent si ce n’est provoquer, mais en tout cas exacerber les symptômes des acouphènes. En outre, les insolations peuvent également provoquer des maux de tête et d'autres symptômes qui peuvent être associés à une aggravation des acouphènes ».

Prévention

De fait, toutes les personnes à risque de présenter des acouphènes, en particulier celles dont les capacités auditives sont altérées devraient, à titre préventif, limiter leur exposition au soleil. « Les recommandations sont les mêmes, conclut l’ORL : éviter l’exposition directe et prolongée, éviter les heures les plus chaudes de la journée, s’hydrater, se mettre le plus possible à l’ombre et porter un chapeau. L’audition est un bien trop précieux pour ne pas adopter toutes les mesures susceptibles de la préserver ».

Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière.

Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance.

Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !».

Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur.

Horaires irréguliers

En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée.  Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle.

Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain.

Détection précoce

Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc…

Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ».

Hache de guerre enterrée

Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent.

« Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ».

Pour la première fois, une méta-analyse menée à très grande échelle établit un lien entre connectivité sociale et port de dispositifs auditifs. L’amélioration est même encore meilleure lorsqu’il s’agit d’implants cochléaires.

Cela paraît être une évidence mais la confirmation est importante à l’heure où de moins en moins de malentendants parviennent à s’équiper d’appareils auditifs, au point que foRom écoute a mis en place un réseau solidaire qui permet un accès facilité aux appareils, y compris via la remise d’appareils auditifs reconditionnés, contrôlés et remis en parfait état de fonctionnement.

Confirmation

Cette confirmation vient d’une nouvelle étude du département d'otolaryngologie de l'USC Caruso en Californie (USA) publiée ce mois-ci dans la prestigieuse revue Journal of the American Medical Association – Otolaryngology Head and Neck Surgery. Pour la première fois, elle établit ainsi formellement que les prothèses auditives et les implants cochléaires aident à améliorer la vie sociale des adultes présentant un perte auditive profonde.

« Comprendre le lien entre la perte d'audition, l'utilisation des dispositifs auditifs et l'isolement social est crucial. Et jusqu'à cette étude, le fait que les dispositifs auditifs pouvaient aider à inverser l’isolement n’était pas clairement établi », explique ainsi la doctoresse Janet Choi, principale responsable de l'étude, qui ajoute : « Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient des prothèses auditives ou des implants cochléaires étaient plus engagés socialement et se sentaient moins isolés que ceux qui ne les utilisaient pas. Cela suggère que les dispositifs auditifs peuvent aider à prévenir la déconnexion sociale et les conséquences plus larges sur la santé qui peuvent découler d’une perte d'audition non traitée».

Cette étude menée sur les effets sociaux des dispositifs auditifs est en réalité une méta-analyse qui condense les données de 65 études antérieures, sélectionnées parmi 5 847 publications et 310 articles qui ont fait l’objet d’une revue en texte intégral.

Si de nombreuses s études antérieures ont démontré une forte corrélation entre la perte d'audition et une qualité de vie et de connectivité sociale altérée en raison de la solitude, de l’isolement social, l’anxiété ou la dépression et même le déclin auditif, c’est la première fois que le volume de données traitées atteint de telles dimensions.

Amélioration dans la durée

Deux éléments sont en outre à retenir. En premier lieu le fait que l’amélioration de la vie sociale est encore plus clairement observée pour les porteurs d’implants cochléaires que pour ceux qui s’équipent d’appareils auditifs. Et en second lieu que l’amélioration de la qualité sociale est correlée à une plus longue durée d’utilisation des dispositifs auditifs. « Notre étude a révélé qu'une durée plus longue d'utilisation du dispositif était associée à une amélioration de la qualité sociale et à une perception réduite du handicap social, ce qui s'aligne sur des études montrant que l'utilisation prolongée d'une prothèse auditive ou d'un implant cochléaire est liée à un plus grand bénéfice perçu, reflétant potentiellement le temps nécessaire pour s'acclimater aux dispositifs »peut-on encore lire dans les conclusions de la recherche.