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Zewo Agenda le 26 septembre 2018
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Retranscription de la journée à thème – Après-midi, table ronde

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FOROM ÉCOUTE du 09/06/2018 à Lausanne

Après-midi – Table ronde :

TROIS ENJEUX MAJEURS POUR LE MALENTENDANT : ACCEPTER SA PERTE AUDITIVE, RÉUSSIR SON APPAREILLAGE, FINANCER SES APPAREILS

On reprend pour le fameux débat de l’après-midi. Vos questions sont les bienvenues.

Avant de commencer, l’un des participants présents ce matin m’a demandé de vous communiquer une information : une personne m’a demandé de vous informer que l’association avait aussi des modalités d’aide financière pour les personnes qui demandent des aides auditives.

Forom écoute tient également à votre disposition une liste de fondations à votre secours en cas de besoin.

Je travaille chez Acoustique suisse audition santé. Vous avez parlé du lyrique. Vous avez dit que l’appareil ne pouvait pas s’enlever et ne prenait pas en charge le lyrique. Mon information : actuellement, la personne a la possibilité de l’enlever. Allez-vous quand même prendre en compte ou pas ?

L’AI est gérée par une fédération générale. Une question naïve, mais importante : comment faisons-nous pour avoir une loi fédérale et finalement des modalités cantonales très différentes ?

Vous comprenez que cela peut donner l’impression qu’elles sont incomprises ?

Est-ce que vous facturez vos prestations aux personnes ou c’est entièrement gratuit ?

Pour résumer pour tout ce qui est des personnes âgées qui ont une perte d’audition, j’ai remarqué que le docteur qui était là ce matin, par exemple, quand on va à la piscine, quand on dehors, on est obligé d’enlever ses appareils. On a donc des soucis au niveau de la communication. Par exemple, une personne âgée qui a des petits enfants, c’est extrêmement compliqué pour elle de communiquer. Il serait peut-être intéressant de faire une sensibilisation à la langue des signes, pour garder un minimum de communication.

À la télévision, on voit le journal interprété en langue des signes. Bien sûr, c’est un niveau élevé. Mais avec un minimum de langue des signes, cela permet aux personnes de communiquer avec leur entourage.

Il y a aussi tous les appareils avec les boucles.

Moi, quand j’étais petit, j’ai eu des appareils avec un micro. Très vite je l’ai enlevé parce que cela me dérangeait. Je respecte les gens implantés. L’important, c’est qu’il y ait un échange au niveau humain et une adaptation au cas par cas. C’est vrai, on apprend la lecture labiale. Mais un minimum d’apprentissage de la langue des signes serait intéressant.

En 1975 jusqu’à 1990, il n’y avait pas d’interprètes autrefois. Moi je communiquais avec mon père. Il nous fallait une aide. Chez moi, on a toujours utilisé la langue des signes. On a également eu des aides au niveau des flashs lumineux, etc.

Autrefois, il n’y avait pas d’interprètes alors on faisait plus appel à Pro Infirmis pour le quotidien. L’association nous aide beaucoup et je voudrais les remercier aujourd’hui pour toutes les démarches faites.

Peut-être que l’on pourrait demander à Pro Infirmis de donner des cours de langue des signes ?

C’est vrai qu’on peut toucher un public qui est déjà celui de Pro Infirmis.

Nous avons la loi pour la suppression des inégalités qui doit permettre l’accès aux services publics pour les personnes en situation de handicap. Par exemple, les CSF ont 20 ans pour se mettre à jour. Le cadre législatif est là. Ensuite, à nous chacun de notre côté de renseigner de sensibiliser.

Concernant les cours, ils sont remboursés jusqu’à quel point ?

On entend souvent parler d’une liste reconnue AI. Mais tous les médecins ORL ne sont pas reconnus par l’AI et où trouve-t-on la liste ?

Je suis malentendante, appareillée depuis l’âge de huit ans. Je fais mon premier renouvellement depuis la nouvelle loi qui est passée en 2008. C’est un peu difficile de voir qu’on devrait plus s’impliquer et parfois se justifier.

La dernière fois, on m’avait dit que j’avais choisi un appareil performant. Je n’ai pas trop réagi.

Mais je trouve cela difficile. Pour moi, ce n’est pas le choix d’un appareil plus performant, mais un appareil adapté à ma surdité. Moi, je veux bien un appareil simple ou moins coûteux, mais cela ne m’est pas utile. Je suis obligé de m’adapter. Je fais une demande de cas de rigueur. Je fais actuellement un burnout et je suis en arrêt de travail. Puis-je avoir l’espoir d’avoir ce cas de rigueur ?

Concernant l’appareil : je suis tentée de le garder encore une deux années. Mais il n’y a pas de service de réparation. Faut-il changer tous les six ans même si on pouvait prolonger d’une année ou deux ?

Cela dépend comment on fonctionne. Depuis la concurrence, j’ai des clients qui viennent avec des appareils de 7 – 8 ans et je fais une révision. En général, je fais un devis pour voir le coût de la réparation, et puis s’il faut le jeter dans trois mois. Je fais tous les réglages. Moi, je facture la consultation. C’est tout à fait faisable. C’est facturé.

Je me demandais si je devais prendre le risque de ne pas le changer si jamais ça ne fonctionne plus.

Est-ce que l’appareil le plus cher est forcément le meilleur ?

Parfois, avec un appareil cher, j’ai parfois des résultats moins performants comparés à un appareil plus simple. Il faut tenir compte de la capacité du cerveau à décoder les données. Si cette capacité est limitée, la finesse ne sera pas décodée au niveau du cerveau. Ce n’est pas grave, mais c’est dépenser de l’argent pour rien.

Je viens de changer mon appareil, il est encore à l’essai. Ça se passe à Genève : j’ai bénéficié d’une action pour une reprise de mon appareil à CHF 1’000.- de rabais. Il sera utilisé dans le tiers-monde. Il ne sera pas jeté. C’était l’occasion de renouveler l’appareillage et de faire des essais avec le nouvel appareillage. C’est intéressant d’un point de vue écologique.

  1. Furioux, pouvez-vous expliquer à tout le monde ce que vous m’avez expliqué ? J’avais ce souci de passage des ondes dans mon cerveau à cause de l’appareillage. Comme nous sommes entourés par tout un tas d’ondes comme le wi-fi, etc., je pense que je ne suis pas la seule à être inquiète.

Ce sont des aides extrêmement faibles, bien plus que toutes les ondes, radios et wi-fi qui passent un peu partout y compris dans cette salle. Et on n’en a pas conscience.

On ne peut pas dire que le risque zéro n’existe pas. Mais si ces ondes-là vous font quelque chose, c’est que les autres ondes sont bien plus nocives.

J’ai eu une personne qui un jour ne souhaitait pas porter d’appareils pour cette raison. Je lui ai dit que les ondes à la maison étaient bien plus fortes.

Madame Francesconi, je représente l’Association romande des enseignantes en lecture labiale (ARELL). Merci pour les informations pertinentes de ce matin.

Une question à MM. Liard et Furioux. Quand une personne présentant un trouble auditif vient consulter chez vous, vous le médecin spécialisé au niveau médical, et vous ll’audioprothésiste spécialisé sur la technique, il me semble que c’est important dans le parcours d’une personne malentendante qu’elle puisse rencontrer des enseignants en lecture labiale.

Je pensais que les interactions des trois personnes pouvaient apporter un mieux-être pour la personne malentendante.

J’ai une question concernant les prestations de l’AI qui ont constamment diminué depuis que je suis appareillé il y a 15 ans. C’est par rapport aux coûts et à la situation financière de l’AI. Ce qui m’ennuie, je suis malentendant depuis 15 ans ; si je change d’appareil, je dois repasser par l’ORL. Je n’ai jamais entendu que les oreilles se réparent d’elles-mêmes.

S’il y a un début de cancer ou quelque chose qui se développe dans l’oreille, le fait de passer chez le médecin, on est certain que ce sera pris en compte.

Si votre audition a baissé surtout dans les fréquences aiguës, on pense que c’est une atteinte neurosensorielle qui risque malheureusement de s’aggraver.

Mais il y a des patients qui ont des problèmes sur l’oreille moyenne et sur l’oreille interne. C’est important de savoir : est-ce l’atteinte de l’oreille moyenne qui s’est aggravée ? Ce qui va changer le regard de l’acousticien. Donc il est important de refaire une analyse.

Est-ce que les offices AI ont des objectifs chiffrés d’économie ?

Je viens du Jura, je suis malentendante. Ce matin, on a abordé le sujet du cerveau. Cela m’a interpellé. La personne peut diminuer en audition. Mais on oublie de penser que le cerveau n’est peut-être plus correctement apte à un moment donné à enregistrer toutes les données de l’appareil auditif. Une question qui me préoccupe beaucoup ayant fait l’année dernière trois AVC en l’espace de quelques mois. J’avais perdu quelques neurones. Ma question : est-ce qu’il y a des moyens de récupérer un petit peu les pertes que j’ai eues au niveau de ces neurones ? Que peut-on faire ?

Une fibre nerveuse, lorsqu’elle arrive au bas du cerveau dans le tronc cérébral, une arborescence extraordinaire va se faire sur toutes les aires cérébrales. Malheureusement, avec un AVC, on va perdre des neurones.

Merci docteur. C’est rassurant pour ce qui me concerne. Dans le sens qu’il faut rester toujours actif, s’intéresser et travailler.

Je travaille à l’Association Genevoise des Malentendants comme assistante sociale. J’étais très contente d’entendre M. Furioux raconter le problème des factures. Nous voyons beaucoup de personnes désemparées qui n’arrivent pas à payer leurs appareils. On demande aux audioprothésistes de fournir des factures détaillées. Très souvent, elles étaient complètement opaques, mais cela s’améliore. Il y avait un montant global qui mélangeait l’appareil et la prestation. On incite les malentendants à demander des comptes, ce qui est vraiment compris dans la facture.

J’ai une question pour Mme Calcagno : vous avez dit que pour les cas de rigueur, les intras ne sont pas remboursés. Je n’arrive pas à comprends le motif de cette remarque, si c’est vraiment dans la loi comme ça ? On ne peut pas les rembourser ?

L’enjeu, c’est de ne pas payer plus que ce que l’on est censé payer. C’est très difficile à identifier pour le malentendant.

Personnellement, je fais toujours les mêmes examens qui coûtent tant. Chez certains patients, je vais le faire une fois en une heure. Chez d’autres, trois fois en 20 minutes. Je ne peux pas dire le nombre de rendez-vous. Après, pour le suivi, ça fluctue. Les gens reviennent et payent entre CHF 80.- et CHF 250.-.

Je suis l’épouse depuis 44 ans d’un malentendant sourd profond. Fin 2016, il a fallu que mon mari ait ses appareils qui tombent vraiment en panne. Sans appareil de remplacement pendant 2 mois ! On a une entreprise de peinture, on s’est toujours serré les rangs en famille pour l’aider. C’est la première fois que je mettais mon nez dans son univers de malentendant. Je l’ai accompagné chez le médecin ORL. Il nous a parlé de cochléaire. J’ai demandé à combien était sa surdité et on m’a dit, pour avoir un certificat de surdité, cela coûtera CHF 70.-.

J’ai parlé d’implant cochléaire quand j’ai su qu’il était 100 % sourd ce que mon mari n’avait jamais su. C’était le cas depuis 10 ans, c’est ce que nous avons appris. D’autre part, nous n’avons jamais été informés sur le cas de rigueur par l’ORL.

Mais quelle chance, mon mari a été implanté cochléaire et il entend ! Je trouve que ne pas donner une chance à un sourd profond, ce n’est pas juste. C’est une équipe formidable. Quelle chance ! Si on peut faire plus d’implants cochléaires ? Je posais la question et on m’a répondu : non.

Oui et il s’est ouvert comme une fleur. Je le déplore, 10 ans en arrière, il était déjà sourd profond. C’est quand même de la responsabilité de l’ORL.

Est-ce qu’il y a une limite d’âge pour l’implantation cochléaire ?

Je suis malentendante, ça a baissé. Je voudrais comprendre ce que Madame disait par rapport à l’implant cochléaire. J’ai vu l’audioprothésiste que je connais depuis 15 ans. Il m’a proposé des appareils d’une valeur de CHF 10 000.- à peu près. J’ai essayé, c’était moyen.

J’ai vu un autre audioprothésiste qui m’a dit : cela ne vous sert à rien ! Au stade où en est votre perte d’audition. J’ai vu M. Maire à Genève qui m’a dit la même chose. Mais si je n’avais pas eu ce réflexe, j’aurais acheté ses appareils alors que je n’ai pas tant d’argent. C’est très grave. Et puis, j’étais un temps intéressée pour apprendre la langue des signes parce que je ne comprenais plus grand-chose. Quand vous comprenez encore que vous apprenez à lire sur les lèvres et que vous ne pratiquez pas, vous n’arrivez pas à apprendre !

Michèle Bruttin, responsable Forom écoute. On a parlé de l’appareillage précoce. Pouvez-vous nous expliquer ce que c’est et pourquoi, M. Furioux ?

Il va aussi réactiver toutes les connexions synoptiques dont on parlait avant et le cerveau est beaucoup plus large dans ses possibilités de compréhension.

Actuellement, avec les IRM, on sait qu’il n’y a pas que le côté gauche qui entre en matière. Je montrai à mes patients des photos de zones du cerveau qui s’activent suivant les langues. Plus vite on active le cerveau, plus vite il arrive à décoder.

Les gens rient parce que je porte des appareils, je suis entre 0 et 20 donc je n’ai pas de perte auditive officiellement. Parfois, je tends l’oreille. Je portais des appareils au début pour voir les subtilités des réglages et voir comment ça répond concrètement.

Et à force, je me suis rendu compte que c’est plus simple. Je les porte depuis deux ans alors que je n’en ai pas besoin, je peux vivre sans.

Mais mon entourage a pris l’habitude de mes appareils et mon fils qui a six ans me gronde quand je n’ai pas mes appareils. Je ne le comprends pas d’une pièce à l’autre. Ce n’est pas une obligation, c’est du confort.

Étonnamment, personne ne me pose des questions sur mes lunettes ! Et pourtant, ça se voit mieux.

Mes lunettes sont aussi des lunettes de confort, je n’en ai pas besoin. Mais le soir, je suis beaucoup mieux en ayant mes lunettes.

J’ai des tests faits par les ORL qui sont très incomplets ; je les ai faits moi-même pendant de longues années. On teste des sons purs dans le silence et on dit :  » l’appareillage n’est pas nécessaire ». Mais il y a des gens qui ont vraiment des troubles de la compréhension entre 0 et 15 décibels.

Il y a des tests beaucoup plus poussés qui montrent les défaillances qui ne sont pas suffisamment marquées pour avoir des encoches à l’audiogramme.

Je me souviens d’un patient qui était musicien qui me disait : « Je sais que j’ai un trou à 5245 Hz ».

Vous allez tester le 4000 et le 6000. Et si vous avez un audiomètre suffisamment sophistiqué qui vous permet de faire des tranches par décibels à 5245 vous avez une grosse encoche. Cette personne était extrêmement gênée pour comprendre certaines consonnes parce qu’il y avait un tel trou qu’il ne pouvait pas comprendre. Si vous avez un clavier de piano devant vous ; si vous voulez entendre le la de la quatrième octave et que cette touche n’existe pas, vous pouvez appuyer sur la note précédente : le sol ou la note d’après. Mais ce ne sera jamais le la, ce seront d’autres sons.

Dans l’oreille, vous pouvez avoir des encoches auditives très gênantes qui donnent des troubles de la compréhension, mais qui ne se voient pas à l’audiogramme tonal.

L’AI se base sur des tabelles qui sont sur 500/1000/2000/4000/8000. La personne peut ne pas correspondre aux critères de l’AI alors qu’avec un appareillage la personne aurait un confort.

Alors c’est du confort ou c’est indispensable ?

Une précision : il y a les quatre fréquences et trois intensités : 50 dB, 70 et 75 dB. On calcule chaque intensité qui a une valeur, et cela amène à la perte des 20 % qu’il faut.

Actuellement, on est obligé de faire cela pour répondre aux critères de l’AI. Mais sur le terrain, on mesure beaucoup plus de fréquences. Et personnellement, je mesure la compréhension dans le bruit.

Vous prenez un appareil moyen et un haute performance dans le silence, il n’y aura pas une grande différence, le résultat sera plus ou moins identique.

Mais si on ajoute du bruit dérangeant avec de la voix derrière, il y aura une plus grande différence au niveau de l’appareillage : un appareillage performant va beaucoup plus filtrer et on aura un résultat de compréhension beaucoup plus grand qu’avec un appareillage bas de gamme moyen.

Les tests ont du mal à suivre. Mais les appareils évoluent.

Quelque chose m’a interpellée quand vous avez parlé des cas de rigueur et les intras qui ne sont pas pris en charge. Je porte des intras et j’ai mon cas de rigueur. Est-ce propre à chaque canton ? Je ne comprends pas.

Donc on ne peut pas faire une généralité en disant que tous les intras n’entrent pas dans le cas de rigueur ?

Je n’étais pas sur le canton de Vaud, mais sur un autre.

Grégoire, secrétaire bénévole au sein du Conseil de fondation de forom écoute. Concernant le cas de rigueur puisque nous sommes sur ce terrain-là, moi je suis en formation. J’ai un emploi d’étudiant. Je travaille dans un supermarché au contact des clients. A forom écoute, on a aussi énormément de contacts. Est-ce que si je me lance dans un cas de rigueur, est-ce que je peux espérer l’obtenir ?

Le montant de CHF 4’607.-c’est sur une année. J’ai omis de le signaler ce matin.

Je rebondis sur la complexité du dossier sur les cas de rigueur : c’est pour mieux apprécier chaque cas ? Ou c’est une chicane pour décourager les malentendants ?

Mais les démarches prennent tout leur sens pour une mère au foyer. On doit clairement déterminer à quel point elle est avec ses enfants, qu’a-t-elle besoin d’entendre ?

Jusqu’à un certain âge, je ne suis pas choquée qu’une maman avec de jeunes enfants nous demande un cas de rigueur, et que nous l’acceptions, il y a une question de sécurité pour l’enfant et une question de dignité pour la maman.

Je suis une maman, j’ai été heureuse d’entendre les retours des instituteurs sur les enfants, de participer à leur sortie, d’aller chez le pédiatre sans un interprète à côté de moi, etc.

Mme Couso et M. Nisticò, avez-vous ce sentiment-là ? Les dossiers sont là pour apprécier le cas de la personne réellement ? Ou avez-vous l’impression d’une chicanerie sur le plan administratif ?

Il faut parfois donner un peu de son temps ; perdre du temps pour des choses agréables pour obtenir quelque chose de plutôt agréable au bout.

Bien sûr, il y a des démarches embêtantes. Mais on s’y soumet. On y va à fond et on fait ce qu’il faut faire sans trop se poser de questions. Nous sommes des assistants sociaux. Nous ne sommes pas les meilleures personnes pour répondre sur l’aspect administratif.

Si elle n’entend pas, un enfant peut partir, se noyer dans la baignoire, etc. Si on met ce genre de choses, si on donne des données techniques, du premier coup ils ont toutes les réponses et cela se passe relativement vite. Mais c’est à l’audioprothésiste de se renseigner.

Je ne laisse pas mes clients faire le rapport tout seuls : je propose de le faire. Je sais qu’il y aura des demandes supplémentaires. Je donne tout de suite les réponses avant qu’on me pose les questions !

Anne Grassi de forom écoute : j’ai une demande pour Mme Calcagno. Vous avez dit que lors d’un premier appareillage, il est possible d’obtenir des cours de lecture labiale : il s’agit de cours privés ou en groupe ?

J’ai deuxième question pour vous : qui interpelle les malentendants de manière générale. Pourquoi six ans pour les gens en âge AI, pourquoi cinq ans pour les gens en âge AVS ?

Oui, parce que je me dis que les personnes en âge AI travaillent et l’usure est plus rapide quelque part que les gens en âge AVS.

Une dernière question : je crois que le remboursement de l’AI en règle générale n’est parfois pas rapide. Le malentendant attend son remboursement et l’audioprothésiste doit gagner sa vie. Est-ce que les délais vont se raccourcir un jour ?

J’ai une question pour M. Furioux. A forom écoute, nous recevons de plus en plus de demandes de personnes qui ont des proches décédées et des appareils qui ne sont plus utilisés et pourtant qui sont neufs. Les gens demandent où envoyer les appareils pour récupération.

Quand on arrive à l’âge AVS, si on a eu avant une rente d’impotence, est-ce qu’on continue de l’avoir ?

Je suis très sensible au fait d’avoir entendu, quand on est maman, c’est hyper important. Mais après ? Le handicap reste. Il reste même plus lourdement avec l’âge, la concentration diminue, le stress au travail augmente. Il y a encore des choses à vivre. La surdité au niveau de l’exclusion, c’est beaucoup de personnes qui sont amenées à déprimer. Porter un appareil, c’est primordial. Pour soi, pour son entourage, sa famille. J’avais juste envie de dire ça.

Enseignante en lecture labiale, j’avais une question au niveau de l’AI. Avant 2011, les personnes qui étaient nouvellement appareillées ou qui faisaient un changement d’appareil devaient retourner chez leur médecin ORL pour faire une expertise pour juger si l’appareillage était conforme. Ce qui fait que Madame a dû payer CHF 7’000.- pour rien. S’il y avait eu cette contre-expertise, le médecin ORL se serait aperçu que l’appareil ne servait à rien. Je trouve que c’est dommage, il n’y a plus de contrôle.

Il y a de très bons audioprothésistes, mais il y a aussi des vendeurs.

Certains patients me disent : « il n’y a pas d’amélioration ».

Et quand je montre les graphes, ils disent :  » ah oui, c’est quand même beaucoup ».

J’ai l’exemple d’un client qui était énervé parce que quand il parlait à sa femme à l’étage dans sa chambre la porte fermée alors qu’elle était dans la cuisine faisant un rôti, il était très fâché. Je lui expliquais que ça ne fonctionnerait jamais même à ce prix-là. Mais elle avait un très bon résultat. J’ai montré le graphe et les choses ont été beaucoup mieux.

Nous, audioprothésistes, nous ne sommes plus non plus obligés de faire ce test. Néanmoins, vous êtes en droit de le demander.

Je rebondis par rapport à ce que vous avez dit ; ce qui m’interpelle j’espère que ce témoignage apportera quelque chose aux autres. Mon mari a été appareillé fin 2016.

L’expertise a été faite le 15 août 2017 au CHUV pour apprendre que ses appareils ne servaient à rien.

Mais si nous n’avions pas fait cette demande de cas de rigueur, mon mari serait toujours sourd profond avec des appareils qui ne servent à rien.

Moi je mets aussi en compte le médecin ORL ; quelque part, il n’a pas fait son travail.

J’ai appris en allant rechercher 10 ans en arrière les audiogrammes pour le HUG, j’apprends qu’il était déjà sourd profond 10 ans en arrière.

Donc ce médecin ORL : que devrais-je faire ? L’interpeller ? Ce serait pour les autres, pas pour nous. Mais je pense qu’il a une responsabilité.

Et je prends le temps de faire l’examen en indiquant le coût ; mais parfois, je dis que l’audioprothésiste a fait le maximum et qu’on n’obtiendra rien de mieux.

Pour ceux qui ont une ouïe à 100 %, comment pouvoir la conserver ? Comment préserver son audition. Une question pour l’ORL ?

Je me souviens d’une jeune femme qui était venue me voir après un concert de rock. Elle n’avait rien trouvé de mieux que de se mettre la tête dans les colonnes pendant longtemps. Elle avait une surdité très gênante, des acouphènes, elle était vraiment mal dans sa peau.

Il faut moins s’exposer au bruit, mais on pourra protéger ses oreilles.

Mais d’autres choses peuvent entrer en ligne de compte : des médicaments par exemple.

Dans des maladies graves comme certains cancers, hélas on utilise des substances comme le cisplatine : chez 20 à 30 % des gens, cela aboutit à une surdité. Il faut jongler entre préserver la vie et prévenir la surdité.

D’autres antibiotiques peuvent entrer en compte qui ne sont pas utilisés dans la pratique courante, mais pour des cas graves. Mais il y a des choses que vous ne pouvez pas éviter.

La surdité qui arrive sur une personne qui se trouve à un arrêt de bus : il tape avec la roue contre le trottoir, le pneu éclate.

Les pathologies appelées les surdités brusques idiopathiques. Idiopathiques = on ne sait pas ce que c’est. Des gens ont une audition normale et en l’espace de très peu de temps, une heure ou deux, l’ouïe est perdue sur une oreille voire les deux oreilles. C’est rare, malheureusement on ne peut rien faire.

Et je le dis pour les plus jeunes, il faut avoir des temps de récupération : ne pas être constamment exposé au bruit.

On se lève : on met la radio. Sur le chemin il y a les baladeurs. Et puis de la musique en arrière-fond. Il y a toujours une sollicitation. L’oreille est fatiguée, elle s’use plus vite. Des moments de silence reposeraient qui reprendra des forces.

J’ai une question pour Mme Calcagno sur l’expertise de l’AI. J’ai entendu que l’AI doit faire des économies. Mes cheveux se sont dressés. Parce que vous faites des économies sur des personnes qui ont besoin des moyens auxiliaires pour vivre normalement. Je trouve ça injuste.

Moi, je suis malentendante. J’ai deux appareils acoustiques, j’ai perdu la vue. On a besoin d’avoir des moyens auxiliaires pour vivre plus ou moins normalement et de façon autonome. Et on doit recevoir moins d’argent, moins de soutien financier parce qu’il faut économiser !

Alors qu’il n’y a pas seulement des personnes avec un handicap et des besoins auxiliaires. Il y a d’autres handicaps qui n’ont pas de besoins. C’est là qu’il faut économiser. Mais pas chez nous.

Au niveau des moyens auxiliaires, la principale économie a été faite sur la deuxième expertise : après, le montant du forfait est discutable c’est vrai. L’Ofas a expliqué que c’était pour faire marcher la concurrence des prix. On le sait, les appareils ne sont pas au même prix chez X que chez Y. Mais j’entends très bien ce que vous voulez dire.

On peut ajouter que c’est le législateur qui a fixé cela. Vous appliquez les lois.

Au niveau de la prévention. Je suis moi-même malentendant. Je dis à mes amis qui vont dans des boîtes, qui écoutent de la musique très tard, je leur dis de mettre des bouchons d’oreille.

Les gens ne savent pas ce qu’est être malentendant. Ceux qui vivent avec moi peuvent un peu l’imaginer, mais malgré cela, c’est très difficile de faire de la prévention.

Je vous encourage à faire de la prévention, c’est un combat commun, je vous invite à nous aider dans ce combat pour éradiquer ce fléau. On n’y arrivera jamais, mais au moins que les plus jeunes ne soient pas touchés !

Michèle Bruttin : je n’ai pas seulement des questions, mais plutôt des encouragements. Pour nous, en tant qu’organisme subventionné par l’Ofas, on doit toujours justifier les ayants droit avec différentes questions comme le questionnaire d’aujourd’hui : nom prénom adresse, entendant malentendant, bénéficiaire d’une aide AI…

On se rend compte que les conseils que l’on donnait avant qui étaient bien plus importants en quantité, on en donne moins parce qu’il y a le site Internet.

Mais on a toujours la difficulté de savoir à qui on à affaire. Pour nous, la personne entendante qui pose des questions par rapport à la malaudition par rapport à un proche ou simplement pour le savoir n’a pas forcément la manne de l’Ofas.

Je vous encourage à participer à des journées comme celle-ci. Mais je vous invite à relayer l’information par exemple par forom écoute : posez des questions. Nous avons une journaliste qui peut relayer par le site mais également par des partenaires.

On a nos enseignantes en lectures labiales qui sont en bon nombre aujourd’hui et qui donnent aussi l’information sur le terrain. Je les remercie. On a des personnes qui sont venues aujourd’hui pour écouter les orateurs de qualité. Il faut vraiment pouvoir exprimer tout ce qu’on ressent.

On vient d’avoir l’Ofas pendant deux jours en audit. Plus on aura d’informations pour prouver que les malentendants sont moins visibles par leur handicap, alors tous les témoignages que nous pourrons relayer auront bien plus de force. Que ce soit pour la lecture labiale, les cas de rigueur, vous pouvez nous écrire. Nous sommes plusieurs au front, et c’est notre rôle, indépendamment de notre devoir, de pouvoir relayer plus haut pour dire : attendez, voilà ce qui se passe !

D’autant plus que pour 2020/2023, il y a un nouveau crédit Ofas. Et l’Ofas va revoir les ayants droit qui sont leur priorité par rapport aux proches et personnes de référence.

N’hésitez pas à nous déranger.

Je dois mettre des appareils pour garder mon permis de conduire. Est-ce que cela fait cas de rigueur ?

Vous êtes au bénéfice d’une rente AVS ? Vous avez 70 ans ?

Non, je ne fais que du bénévolat.

J’ai une question sur les acouphènes. Qu’est-ce qu’on peut faire ? Je ne sais pas si c’est le sujet d’aujourd’hui, mais j’aimerais comprendre ce que l’on peut faire. Le matin, parfois je me réveille avec des acouphènes tellement forts que je ne peux plus me rendormir même s’il est 4h00 du matin.

J’ai beaucoup travaillé avec un sophrologue : l’objectif c’est de mieux vivre avec l’acouphène, mais pas de le traiter.

On ne connaît pas l’origine des acouphènes : mais on s’aperçoit qu’ils ont tendance à survenir avec la perte de l’audition. En tout cas dans bon nombre de cas.

C’est un peu la douleur fantôme de l’amputé : quelqu’un n’a pas sa main, mais il ressent ses doigts.

En fait ce ne sont pas ses doigts puisqu’il ne les a plus, mais ce sont les boucles au niveau de son cerveau qui ne fonctionne pas. Il y a une surdité, peut-être que cette boucle est rompue. Cela pourrait expliquer un certain nombre de cas d’acouphènes.

Par exemple, Monsieur qui a un implant cochléaire, s’il avait des acouphènes avant, on est très surpris par certains patients qui reçoivent un implant cochléaire et qui disent : « Non seulement j’entends, mais en plus je n’entends plus mes acouphènes ». Le fait d’avoir redonné une information au cerveau, les acouphènes sont fortement atténués. C’est ce qui explique peut-être l’hypothèse que la boucle est interrompue au niveau du cerveau.

Mais pour le moment aujourd’hui, dans la grande majorité des cas, on n’a rien à proposer.

Les acouphènes peuvent être aggravés par toutes sortes de choses : exposition à des bruits, des médicaments. A partir d’un certain âge, on a des médicaments. Moi, je faisais le toilettage des médicaments = je supprimais tout ce qui était inutile.

Cela se fait avec le médecin traitant. S’il n’est pas nécessaire, pourquoi prendre un médicament ?

Il faut contrôler ces paramètres vitaux, l’hypertension artérielle, etc. Et faire attention à ce que l’on consomme.

On travaille avec la sophrologie, et on a des résultats avec la thérapie comportementale cognitive et l’EMDR. C’est long.

Mais j’ai des premiers résultats positifs qui commencent à venir pour les gens qui sont d’accord pour participer à cette chaîne d’ensemble.

Forom écoute a mis en place un groupe de paroles pour les personnes qui souffrent d’acouphènes avec un accompagnement en sophrologie. Il n’y a pas eu assez d’inscrits, mais le groupe est ouvert à ceux qui souhaitent participer. C’est sur le site internet www.ecoute.ch.

Je remercie tout le staff qui a participé à la mise en place de cette journée, le comité de fondation,

l’équipe de Scop Le Messageur, Marc Rapelli le technicien du Musée Olympique.

Et merci à vous tous pour votre présence aujourd’hui.