Ma déficience auditive n’est pas un obstacle

Zewo Magazine aux écoutes

Lidia Best a une déficience auditive depuis l’âge de 12 ans. Aujourd’hui, elle utilise un implant cochléaire, est vice-présidente de la Fédération européenne des personnes malentendantes (EFHOH) et travaille pour améliorer les conditions de vie des personnes malentendantes.

Polonaise-Britannique, Lidia Best est née en Pologne avec une audition pleine et vers l’âge de 12 ans, à la fin des années 70, la maladie de Ménière l’a frappée et l’a laissée avec une déficience auditive partielle. Aujourd’hui, elle vit au Royaume-Uni et travaille dans l’industrie de la mode à Londres en tant que technicienne de confection.

Auparavant, elle utilisait des appareils auditifs, mais plus tard dans la vie elle a perdu le reste de sa capacité auditive. Aujourd’hui, elle utilise un implant cochléaire.

«Cela m’a énormément aidé au cours des 10 dernières années, me permettant de continuer à fonctionner comme une personne malentendante», dit-elle.

Ma déficience auditive n’a pas été un obstacle
« Pour être honnête, je n’ai jamais laissé ma déficience auditive m’empêcher de faire ce que je voulais. Ma famille et mes amis ne m’ont jamais fait ressentir différente et je suis une personne naturellement confiante, alors je suis ouverte à l’écoute des difficultés. Tous mes amis et collègues au travail sont pleinement conscients de ma «meilleure oreille» qui crée parfois des situations amusantes, mais tout cela se rapporte à l’affirmation de soi et à la recherche de ce qui fonctionne le mieux pour moi.

«J’utilise des stratégies simples comme s’asseoir au bout de la table où je peux voir les lèvres de tout le monde, ainsi je peux lire sur les lèvres, chercher des endroits calmes dans les restaurants où je peux faire face au bruit de fond et le processeur de mon implant utilise système de changement des programmes environnementaux. Lorsque je participe à des réunions intensives, j’utilise des appareils d’écoute assistée ainsi que les sous-titres.  »

Vice-président d’EFHOH
Depuis 2014, Lidia Best est vice-présidente d’EFHOH (Fédération européenne des personnes malentendantes).

L’objectif de EFHOH est de réaliser une Europe sans obstacles pour toutes les personnes qui ont des difficultés auditives – de l’éducation à l’emploi jusqu’à la retraite. Le but d’EFOH est d’influencer les politiciens et les preneurs de décision et de collaborer avec des partenaires potentiels au niveau européen pour sensibiliser aux besoins des personnes malentendantes et présenter des solutions réalisables qui bénéficieront à tous ceux qui ont des besoins spécifiques liés à leur audition.

«Nous continuons d’observer la stigmatisation, l’incompréhension et l’absence d’ajustements raisonnables pour ceux qui ont des difficultés auditives», explique Lidia Best.

« Personnellement, je soutiens le travail du conseil d’administration d’EFHOH dans le développement de la politique et de la stratégie de l’EFHOH, la prise de parole en public et la préparation de nos contributions aux consultations publiques. Une partie de mon travail consiste à développer de solides collaborations au niveau international, en apportant notre voix européenne aux agences des Nations Unies telles que l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et l’UIT (Union Internationale des Télécommunications) « .

La déclaration d’Essen
«La déclaration d’Essen de 2015 constitue l’un des événements marquants de la fondation EFHOH. La déclaration d’Essen est une déclaration commune de la communauté des malentendants de l’Union européenne. La Déclaration appelle les gouvernements européens à garantir l’accès appareils auditifs, à des appareils d’aide à l’audition, à des appareils d’assistance, abordables et de bonne qualité, ainsi qu’à des normes de formation et de soutien pour les utiliser avec succès.

Convention des Nations Unies sur les droits des personnes déficientes
La Déclaration d’Essen s’appuie sur la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). La Convention est également pertinente pour les malentendants comme le dit l’article 1 : «Les personnes handicapées comprennent celles qui souffrent de handicaps physiques, mentaux, intellectuels ou sensoriels à long terme qui, en interaction avec divers obstacles, peuvent entraver leur participation pleine et effective dans la société sur un pied d’égalité avec les autres personnes. »

Accès aux appareils auditifs
« Un autre aspect important est le choix personnel, la réhabilitation et la qualité de l’appareillage auditif. Nous croyons que tout le monde devrait avoir accès à des appareils auditifs quand elles en ont besoin pour vivre de façon autonome et maintenir des perspectives d’emploi et d’éducation.

« La Déclaration d’Essen stipule que pour 51 millions de personnes malentendantes dans l’Union européenne, ce droit d’accès peut être mieux rempli grâce à des aides auditives financées par l’Etat et à la prolifération de dispositifs d’aide auditive. »

« En Europe, nous avons une assurance universelle financée par l’État ou d’autres moyens de remboursement pour les appareils auditifs. Bien qu’il existe différentes façons de recevoir un remboursement, ils ont tous quelque chose en commun. Ils font souvent partie des politiques de santé approuvées par l’État. Concrètement, cela signifie que tous les États membres doivent veiller à ce que les coûts ne constituent pas un obstacle aux opportunités pour les citoyens malentendants. “

Nous devons continuer à en parler
« Nous, malentendants, devons continuer à nous exprimer et à participer au développement de politiques qui nous touchent directement », déclare Lidia Best.

EFHOH (Fédération européenne des personnes malentendantes).

source: www.hear-it.org

 

Beaucoup de parents ne sont pas conscients des signes avant-coureurs de la déficience auditive. Et beaucoup trop attendent trop longtemps avant qu’ils agissent en observant enfin les symptômes, selon une étude américaine.

Selon une étude américaine, 46% des audiologistes et orthophonistes des États-Unis ont l’impression que les parents ne sont pas au courant des signes avant-coureurs d’une déficience auditive chez leur enfant.

Les parents attendent trop longtemps
L’étude a révélé qu’aux États-Unis, près de 40% des audiologistes et près de 30% des orthophonistes constataient qu’en moyenne, les symptômes de déficience auditive ne sont pas détectés chez les enfants pendant six mois à un an. Même si près de 60% des audiologistes et des orthophonistes ont indiqué que leurs patients sont conscients de l’importance de la détection précoce des problèmes de parole, de langage et d’audition, 40% des audiologistes et orthophonistes croient que les parents attendent en moyenne 6 mois à 1 an avant qu’ils agissent lors de la première observation des symptômes de déficience auditive chez leurs enfants.

«Il y a une période critique de développement au cours des sept premières années de la vie et si vous manquez cette période critique de développement de la langue, l’enfant aura des problèmes d’élocution et de langage à long terme», a déclaré le Dr Desjardins, professeur en audiologie à l’Université du Texas El Paso (UTEP) aux États-Unis.

Les audiologistes et les orthophonistes estiment que le principal obstacle à la détection précoce des troubles de la communication est le manque de sensibilisation. Dans l’ensemble, 35% des audiologistes et 47% des orthophonistes estiment qu’un manque de sensibilisation explique pourquoi de nombreux parents ne détectent pas les symptômes tôt.

A propos de l’étude
L’étude consistait en un sondage en ligne qui a été envoyé à un échantillon aléatoire d’audiologistes et d’orthophonistes certifiés par l’American Speech Language Hearing Association en 2018. L’étude comptait au total 1.121 réponses.

En Suisse Romande, les prestations de l’AI, en lien avec les affections « surdité », « dureté bilatérale de l’ouïe » et « autres atteintes de l’ouïe » s’élevaient à 13’027 en 2016 et 12’528 en 2017. Précisions.

Le Département fédéral de l’intérieur a communiqué le mois dernier en faits et chiffres l’évolution de la réadaptation professionnelle de l’assurance-invalidité, qui continue d’étendre sa palette d’outils.

La Porte-parole du Service médias de l’OFAS, Sabrina Gasser répond à nos questions. Pouvez-vous quantifier le nombre de personnes ayant droit à une aide en Suisse romande?

– Les affections « surdité », « dureté bilatérale de l’ouïe » et « autres atteintes de l’ouïe (surdité unilatérale, tintement de l’oreille » pour la Suisse romande (FR, GE, JU, VD et VS) se montent à 13’027 en 2016 et 12’528 en 2017. (voir encadré ci-contre).

Combien de personnes en Suisse retrouvent un travail suite à une réadaptation professionnelle ?

– La Conférence des offices AI (COAI) recense 20’133 personnes atteintes dans leur santé en 2017. Par ailleurs, le nombre d’assurés qui ont pu se maintenir en emploi ou ont retrouvé une place de travail avec l’aide des employeurs et des offices AI, est publié sur une base annuelle. https://www.ivsk.ch/fr/medias-et-publications/communiques-de-presse#a-1928. L’OFAS a également mis en place un monitoring de l’insertion professionnelle, https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/52379.pdf.

Des métiers ciblés pour les malentendants existent-ils ?

– Non, chaque cas est examiné individuellement. Une formation est proposée en fonction des compétences, des intérêts et des limitations de chaque personne assurée.

Selon l’art. 15 LAI, « l’assuré, auquel son invalidité rend difficile le choix d’une profession ou l’exercice de son activité antérieure a droit à l’orientation professionnelle ».

La circulaire sur les mesures de réadaptation d’ordre professionnel (CMRP) précise sous le chiffre 2001 que : « L’orientation professionnelle, qui inclut les conseils aux adultes en matière de carrière, a pour but de cerner la personnalité des assurés et de déterminer leurs capacités et dispositions sur lesquelles fonder le choix d’une formation ou d’une activité professionnelle appropriée, ou d’une activité dans un autre domaine, voire un placement adéquat.

La personne assurée peut, si nécessaire, recevoir le soutien d’un coach durant sa formation. En Suisse allemande, il existe un centre de formation professionnelle pour les personnes sourdes ou malentendantes (« Berufsschule für Hörgeschädigte » à Zurich), en Suisse romande, un soutien est offert par plusieures institutions comme par exemple le Centre pour enfants sourds de Montbrillant, www.soo5.ch ou Cap Intégration Genève, https://edu.ge.ch/site/capintegration/.

Le nombre croissant de personnes qui ont accompli des mesures visant la réadaptation professionnelle confirme que l’assurance-invalidité, a, ces dix dernières années, ciblé ses efforts sur le renforcement de la réadaptation. L’augmentation récente n’a pas été aussi forte que les années précédentes. On s’attend à ce que cette tendance se poursuive de manière similaire à l’avenir.

Et Sabrina Gasser de conclure : « Les personnes malentendantes qui le peuvent continueront à bénéficier de mesures de réadaptation professionnelle si celles-ci aident à mieux les intégrer. »

Prestations dans le cadre de la surdité

Les prestations de l’AI en 2016 et 2017, en lien avec les affections « surdité », « dureté bilatérale de l’ouïe » et « autres atteintes de l’ouïe (surdité unilatérale, tintement de l’oreille » pour la Suisse romande (FR, GE, JU, VD et VS) ont été statistiquées comme suit :

 

 

Image copyright: AFUL

Drôles d’escapades que celles de Marie-Aurore Smeyers, qui trace les routes pour réaliser des tests auditifs d’appareillage et nettoyages d’appareils à domicile. Un concept innovant en Suisse romande.

Audioprothésiste diplômée, Marie-Aurore Smeyers a fondé NeoLife en février 2015. Une de ses assistantes et elle sillonnent individuellement les routes de Suisse romande en voiture, afin de rendre visite aux personnes malentendantes, faire passer des tests auditifs, appareiller, ainsi que nettoyer et entretenir leurs appareils. Dans la petite entreprise, dont le siège social est implanté à Morges, une audioprothésiste assistante complète la fine équipe.

«Je peux me permettre de travailler hors des sentiers battus et d’organiser mon emploi du temps comme je le souhaite. Avec ma petite valise qui renferme tout le matériel nécessaire, j’entreprends des échappées belles plusieurs fois par semaine. Mon travail me procure un réel plaisir et une grande satisfaction, il est ponctué de rencontres et partages enrichissants, d’écoute, de bienveillance, de soins et de découvertes de lieux magnifiques qui constituent mon quotidien», s’enthousiasme-t-elle.

«Entendre tout simplement»
NeoLife est à l’écoute et appréhende les problèmes journaliers de personnes malentendantes. Les ORL de la région encouragent leurs patients à se tourner vers ce service exclusif à domicile, les retours sont très positifs et les demandes croissantes, notamment grâce au bouche à oreille.

Après une prise de rendez-vous individuel, une des conseillères se déplace pour réaliser le contrôle auditif et le nettoyage régulier de l’équipement, à raison de deux ou trois fois par année, et pour répondre aux éventuelles questions en suspens. « Il y a un aspect très rassurant pour le patient et a contrario d’un passage éclair dans un magasin où il faut faire vite, nous prenons tout le temps nécessaire et évitons ainsi aux personnes souvent âgées de devoir se déplacer », détaille Marie-Aurore Smeyers, originaire de Belgique où elle a grandi, et pays dans lequel existait ce type de services auparavant.

En route
Lors d’une escapade dans le Gros-de-Vaud, la fondatrice de NeoLife rend visite à un couple charmant et accueillant. Décontractés autour de la table du salon, dans lequel les conditions sonores atteignent moins de 30db, les intervenants peuvent démarrer le nettoyage de l’appareil et les tests auditifs.

« La désertification des campagnes engendre un manque réel de prestations et de services dans les villages. L’offre de NeoLife est vraiment bienvenue », explique Monsieur Curchod, avant de se concentrer pour répéter les mots qu’il perçoit dans le casque relié à l’audiomètre portable.

Madame Curchod en profite pour réaliser son premier test. «Je sens que mon ouïe baisse et j’avoue que si je devais me déplacer pour en effectuer un, je n’irais pas. Le fait que NeoLife vienne ponctuellement voir mon mari m’a mis la puce à l’oreille et encouragée à faire le premier pas. Les résultats sont parlants et il ne sert à rien d’être dans le déni. Je profiterai de la prochaine escapade de NeoLife pour me faire poser un appareil», détaille-t-elle.

Tests, un, deux…
Lors des analyses informatisées en direct, les chiffres et les pourcentages d’audition s’affichent en un clic, puis sont transmis à l’ORL.

Si la déficience atteint 25%, le port d’un appareil est conseillé. Les patients peuvent en tester gratuitement et sans engagement. « Si j’estime que la situation est urgente, je contacte moi-même l’ORL », précise l’audioprothésiste.

L’empreinte de l’oreille est scannée et envoyée au laboratoire du prothésiste. Dans 85% des cas, on utilise des dômes silicone. « Mon rôle consiste à identifier un éventuel problème et à envoyer les patients vers l’ORL, qui va contrôler à son tour,  vérifier qu’il n’y ait pas d’autres problèmes et prescrire l’appareillage si besoin », ajoute encore Marie-Aurore.

A l’achat de l’appareil, le prix inclut les consultations de NeoLife, exceptés les piles, les filtres et les produits de nettoyage. Un contrôle minutieux sur l’état et le stock est réalisé lors de chaque rencontre.

« Nous créons une relation de confiance et de proximité; les patients comme moi sommes gagnants à travers cette prestation et si je devais retourner travailler en magasin, ce serait réellement très difficile pour moi », conclut-elle.

Processus des tests auditifs à découvrir en vidéo sur : www.neolife.ch

 

 

La Journée traditionnelle à thème de forom écoute sur le sujet de l’apprivoisement de la perte auditive, du diagnostic au financement, a généré des témoignages et des rencontres de femmes engagées.

Pause repas en toute convivialité.

La rencontre, dans le cadre de la Journée traditionnelle à thème organisée par la Fondation forom écoute le 9 juin dernier au Musée Olympique de Lausanne, avait pour but de rassembler les personnes malentendantes et les professionnels aptes à améliorer leur quotidien.

Si les personnes du troisième âge étaient nombreuses, les femmes, jeunes, étaient au rendez-vous avec plein de projets et d’enthousiasme à partager.

Les conférenciers ont pu exposer leur point de vue, les visiteurs poser les questions qui les interpellent, la Fondation rappeler que son rôle est de cibler les personnes en difficulté et relayer leurs demandes. « Nous réunissons les gens pour qu’ils puissent s’exprimer et transmettons les informations, les demandes, les expériences et témoignages dans notre magazine en ligne, jusqu’à les exposer à l’OFAS, afin que les processus et aides puissent se concrétiser », explique la responsable de forom écoute, Michèle Bruttin.

Le thème  de la Journée, «Apprivoiser la perte auditive : du diagnostic au financement», a été développé devant l’assistance, avant la table ronde et les discussions de l’après-midi, entamées après un agréable et convivial repas.

Les intervenants

Conférences et débats avec de gauche à droite : Raphaël Rufioux, Pierre Liard, Laurence Calcagno, Alessio Nisticò et Romina Couso.

Pierre Liard, médecin ORL, président de l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) défendait sa profession et ses patients, Raphaël Furioux, audioprothésiste indépendant à Yverdon-les-Bains exposait l’ensemble de son travail, ainsi que l’accompagnement nécessaire, professionnel, psychologique et pratique, afin que sa clientèle puisse bénéficier des aides subsidiaires ou autres.

A cet effet, la cheffe du Service Moyens auxiliaires de l’Office AI du canton de Vaud, Laurence Calcagno, a pu expliquer en détail les règlements et processus pour obtenir des subventions. Elle a aussi pu répondre à plusieurs personnes inquiètes quant au remboursement des appareillages, boucles magnétiques, séances chez le médecin ou audioprothésiste, etc.

De leur côté, Romina Couso et Alessio Nisticò, assistants sociaux chez Pro Infirmis Vaud sont intervenus durant la matinée, exposant les supports gratuits existants pour parer à des subventions et autres aides.

Ayant droits exceptés
Les malentendants et leurs proches sont toujours choqués lorsqu’on leur annonce un diagnostic de perte auditive. Un long processus s’impose alors. Confirmation du diagnostic, acceptation et décisions avant de pouvoir avoir recours aux différentes mesures qui permettent de s’y adapter au mieux. Etre entouré par des professionnels compétents, trouver le bon appareillage, l’apprivoiser et parvenir à le financer en naviguant dans les méandres administratifs des assurances sociales suisses, un parcours du combattant revisité le 9 juin.

Lorsqu’on parle argent, la boule au ventre se ravive. Des personnes âgées, parfois seules et sans aide, doivent dépêtrer le langage de l’AI sur un éventuel remboursement d’appareils ou d’opérations si leur affection entre dans la case « cas de rigueur ». On a entendu Madame Calcagno parler de cas devant être « simples, adéquats et économiques », des adjectifs antonymes de malentendance, surdité, opération, implantation, souffrance. Sans compter que les lois s’appliquent par canton et varient, un vrai casse-tête.

La cheffe du Service Moyens auxiliaires de l’Office AI du canton de Vaud, a pu détailler les critères de l’AI à chaque personne qui a levé la main pour poser sa question. Pro Infirmis a, elle, rappelé qu’elle accompagne les personnes qui nécessitent une aide dans les démarches administratives… A bon entendeur.

Témoignage
« Mon mari a dessiné au fond de la classe jusqu’à 12 ans lorsqu’un enseignant se rend enfin compte qu’il n’est pas idiot, mais seulement sourd… ». Martine Missillier a évoqué le parcours du combattant de son mari, aujourd’hui âgé de septante ans. Après cette révélation, Jean-François porte un appareil à l’oreille gauche, la droite est jugée trop endommagée. Commence une approche de la Lecture Labiale avec un pasteur à la retraite. Il s’adapte tant bien que mal à son environnement; son épouse, elle, s’adaptera à ses difficultés. Ce n’est qu’en 1986 que Jean-François est appareillé des deux oreilles par son ORL.

Fin 2016, alors que ses appareils tombent en panne, l’audioprothésiste peine à en trouver d’autres suffisamment puissants. Après deux mois dans le silence total, Martine l’accompagne pour la première fois dans ses démarches. Le diagnostic tombe : perte auditive de 100% des deux oreilles. « A la question sur un éventuel implant, la réponse est négative ; la facture s’élève à CHF 7’000.- pour deux nouveaux appareils. La demande de cas de rigueur est refusée par l’AI qui demande tout de même une expertise au CHUV. Verdict du médecin : – C’est super Monsieur Missillier, des appareils à CHF 7’000.- pour ne pas entendre ! (100 % sourd oreille droite et 99, 9 % sourd oreille gauche / intelligibilité maximum avec 2 appareils : 20 % à 85 dB en champ libre).

Un autre rendez-vous est pris pour la pose d’un implant cochléaire cette année, l’opération est un succès. « L’AI a payé le 75 % de l’appareil extérieur et nous le reste; pour l’implant cochléaire intérieur, c’est le CHUV et le HUG qui ont heureusement entrepris les démarches, l’assurance maladie, le canton et notre part de 10 % ont couvert l’opération.

Jean-François entend le chant des oiseaux et la voix de son petit-fils pour la première fois de sa vie. Mais il aurait pu être implanté dix ans plus tôt, l’audiogramme effectué chez l’ORL révélait à cette époque 99,8% de surdité des deux oreilles !

« Cette Journée à thème m’a permis de poser ma colère, d’entendre d’autres témoignages, de recevoir des explications de l’AI ; nous allons pouvoir enfin nous tourner vers des jours plus paisibles ».

Des femmes en action

Marie-Aurore Smeyers de Neolife à gauche et Marylise Pesenti d’AGDM, des femmes en action au service de la malentendance.

Durant cette Journée, la rencontre avec plusieurs jeunes femmes engagées promet des perspectives très positives. Leur engagement, leur motivation, leur combat sont passionnants. Nous vous les avons déjà présentées ou vous les présenterons individuellement dans nos pages du magazine ces prochaines semaines, car leurs actions méritent qu’on en parle !

Création d’une association alliant défi sportif et surdité, écriture d’un livre dans la peau d’une malentendante, témoignage de l’exclusion et des souffrances subies dans un petit village romand… Plus encore des supports constructifs : découverte d’une audioprothésiste qui déambule avec son véhicule au domicile de personnes malentendantes dans le besoin de tests auditifs et d’appareillage.

Une conseillère en aide auditive qui se déplace dans les EMS genevois pour contrôler et nettoyer les appareils, les piles, les oreilles. Une psychologue spécialiste qui crée des groupes de paroles pour personnes malentendantes, une psychologue FSP, qui applique le concept « Walk 2 Talk » avec des malentendants, pour les amener au questionnement, à l’acceptation du handicap et d’une aide dans un environnement naturel. Un grand bravo à elles !

Le mot de la fin
Grégoire Droz-dit-Bussetsecrétaire bénévole du Conseil de fondation et du Comité de Direction, présent à la Journée à thème, a insisté sur l’émergence de la prévention. « Nous devons entreprendre plus de prévention auprès des entendants comme des malentendants. Mon handicap me permet d’expliquer à mon entourage, essentiellement des jeunes étudiants, de quoi je parle, mail il paraît difficile pour eux d’appréhender la malentendance. On ne va pas attendre que les jeunes, entourés de nuisances phoniques, deviennent sourds ! Notre rôle est de les informer des dangers potentiels et de la possibilité de réaliser des contrôles auditifs ».

Infos pratiques

La retranscription des conférences et débats sera prochainement publiée sur le site de forom écoute : www.ecoute.ch

Groupes de paroles pour personnes malentendantes ; infos et inscriptions sur www.ecoute.ch, sous la rubrique CONTACT.

Concept Walk 2 Talk avec Solène Perruchoud, psychologue et vice-Présidente de forom écoute : www.walk2talk.ch.

Conseillère en aide auditive à Genève : www.agdm.ch/

Lecture labiale : www.arell.ch

 

 

 

Les recherches sur la thérapie génique de la neurobiologiste Christine Petit redonnent espoir aux personnes atteintes de surdité.

Publié sur le blog français des acouphéniens, l’article sur la thérapie génique et les recherches du Pr. Christine Petit, pionnière de l’analyse génétique des surdités et directrice de l’Unité génétique et physiologie de l’audition à l’Institut Pasteur, paraît très encourageant.

Les recherches sur la thérapie génique suscitent beaucoup d’espoir ces dernières années que ce soit pour les parents d’enfants sourds ou pour tous ceux qui sont atteints par la surdité ou les acouphènes.

L’identification de centaines de gènes a accéléré le développement de traitements capables de réparer l’oreille interne. Environ 1 enfant sur 700 naît avec une surdité profonde ou sévère. Un déficit précoce de l’audition d’origine génétique dans 60 à 80 % des cas.

Génétique
C’est en 1995 à l’Institut Pasteur (Paris) que le premier gène responsable de surdité est isolé. Depuis, plus d’une centaine d’atteintes génétiques responsables d’autant de formes distinctes d’atteintes auditives ont été identifiées. Ces découvertes révolutionnent la recherche et ouvrent la voie au développement de thérapies pour réparer l’oreille interne, au premier rang desquelles la thérapie génique.

« L’audition est un domaine des neurosciences qui doit beaucoup à la génétique. Nous avons pu identifier les mécanismes moléculaires permettant à la cellule sensorielle située dans la cochlée de recevoir le son et de le transformer en un codage électrique qui sera délivré par le nerf auditif au cerveau ».

Cette meilleure compréhension du système auditif a permis d’identifier les mécanismes défectueux à l’origine des surdités neurosensorielles. Des formes liées à l’atteinte des cellules sensorielles ou à celles du nerf auditif.

L’identification de ces gènes a également permis le développement de modèles sur la souris. « La cochlée de souris et la cochlée humaine sont très semblables. On peut donc raisonnablement s’appuyer sur ces modèles pour identifier les formes de surdité pour lesquelles les thérapies géniques sont les plus prometteuses ».

Expérimentations
Dans son laboratoire, la chercheuse travaille à la fabrication de gène-médicament capable de pallier les effets des gènes malades. Fin 2017, elle a démontré que l’injection d’un gène thérapeutique directement dans l’oreille interne de souriceaux permettait de réparer les cellules sensorielles abîmées. Avec une injection à deux semaines, ces animaux sourds profonds ont partiellement retrouvé l’audition et totalement l’équilibre.

Aux États-Unis, des chercheurs (université de Kansas City) conçoivent déjà un essai clinique chez l’homme. Il vise à insérer un gène dans les cellules de soutien (un autre type cellulaire présent dans l’oreille interne) pour les forcer à devenir des cellules sensorielles. Une approche séduisante qui pose de nombreux défis.      « La cochlée compte plus de 17.000 cellules sensorielles et toutes différentes les unes des autres. Chaque cellule répond à une fréquence donnée en fonction de sa morphologie et de ses propriétés biophysiques. Outre la genèse de nouvelles cellules, il faut réussir à restaurer ses connexions avec les cellules de soutien devenues moins nombreuses et les neurones du nerf auditif pour que le message auditif soit correctement codé ».

En parallèle, les thérapies cellulaires fondées sur l’implantation de cellules-souches se profilent et les options pharmacologiques regagnent du terrain. « À l’heure actuelle, seul l’implant cochléaire permet de sortir les enfants sourds profonds du silence. Ces nouvelles thérapies devront donc faire mieux que ces dispositifs ».

Sources: Le Figaro, Institut Pasteur.

www.blog-des-acoupheniens.fr

 

 

A l’occasion de la sortie annuelle de l’Amicale des malentendants de La Chaux-de-Fonds le 26 mai dernier, retour sur ses projets enthousiasmants.

Riche de rencontres, l’Amicale des malentendants de La Chaux-de-Fonds peut se targuer d’organiser bon nombre d’activités pour le plus grand plaisir de ses membres. Un tour d’horizon avec le secrétaire Jean-Marc Bauer.

Depuis quand existe votre Amicale ?
Notre Amicale existe, d’après les archives, depuis 1925.

Combien de membres dénombrez-vous à ce jour ?
Actuellement 51 membres, non seulement des Chaux-de-Fonniers, mais aussi des gens du Locle, du Val-de-Ruz et même de Neuchâtel, depuis la dissolution de son Amicale.

La liste de vos événements depuis janvier 2018 est longue, diversifiée et synonyme de festivités. A qui incombe leur choix ?

C’est notre comité qui organise les rencontres et leur contenu, tout en tenant compte de vœux des membres et des expériences précédentes.

Quels retours escomptez-vous de ces rencontres ?
Nos membres ont toujours plaisir à se retrouver, à échanger et à parler de leurs problèmes auditifs, même si certaines personnes ont de la peine à se comprendre. Les meilleurs moments sont sans doute les repas, dans un lieu dont l’acoustique est bonne, pas trop petit et sans résonnance. Nous constituons une véritable amicale car nos membres, du moins les plus réguliers, sont vraiment devenus des amis.

Vous êtes en train d’organiser la rencontre romande des Amicales prévue le 8 septembre prochain à Cernier. Gardez-vous le programme secret ?
Absolument pas. La rencontre se déroulera à Evologia, soit l’Ecole des métiers de la terre à Cernier. Nous évoluerons dans un cadre riche en découvertes: jardins, fleurs, animaux, apiculture, musée des tracteurs, etc. Le programme détaillé parviendra prochainement aux présidents des Amicales.

Comment prévoir son succès ?
Nous espérons que les malentendants romands n’auront pas crainte de se déplacer. En voiture ou en car, il est très facile de s’y rendre et le lieu est pourvu d’un grand parking. Nous transmettrons également toutes les informations nécessaires pour se rendre à Cernier en transports publics. Les participants seront sans doute conquis par ce lieu calme, étendu, s’ouvrant sur un vaste horizon, le Val-de-Ruz, et où s’offrent les beautés de la nature.

Quel est le contenu et le but des rencontres mensuelles à Minerva ?
Se retrouver, parler, échanger durant une heure ou deux.

Comment et où s’est déroulé votre sortie annuelle du 26 mai dernier ?
Après un voyage en véhicules privés jusqu’en France voisine, nous avons pris le repas de midi dans le restaurant campagnard du Charron, à deux pas de la vallée de La Brévine, puis nous avons visité le Musée d’Antan, situé à quelques mètres de là et qui présente une importante et intéressante collection d’objets du passé. Chacun est rentré heureux et satisfait de cette journée.

Vous déplacerez-vous nombreux à la 18ème journée à thème de forom écoute, qui se déroulera le 9 juin prochain au Musée olympique de Lausanne, avec une série de conférences sur le sujet « apprivoiser la perte auditive : du diagnostic au financement » ?
Pour l’instant, nous serons entre 8 et 10.

 

Evénements 2018

Mardi 5 juin : rencontre mensuelle à Minerva

Samedi 9  juin : 18ème journée à thème de forom écoute

(inscription en ligne : www.ecoute.ch)

Dimanche 24 juin : cirque Knie

Mardi 3 juillet : rencontre mensuelle à Minerva

Mardi 7 août : rencontre mensuelle à Minerva

Samedi 18 août : pique-nique

Mardi 4 septembre : rencontre mensuelle à Minerva

Samedi 8 septembre : rencontre romande à Cernier

Mardi 2 octobre : rencontre mensuelle à Minerva

Samedi  27 octobre : repas annuel ( fondue )

Mardi 6 novembre : rencontre mensuelle à Minerva

Samedi  10  novembre : kermesse de Coffrane

Mardi 4 décembre : rencontre mensuelle à Minerva

Samedi  1er décembre : fête de Noël ( Serre 64 )

Dans le cadre de la Journée internationale de la surdicécité, l’UCBA organise un événement le 27 juin 2018 à Lausanne. Eclairage sur son soutien pour les personnes aveugles, sourdaveugles, malentendantes-malvoyantes et leurs proches.

Si l’Union centrale suisse pour le bien des Aveugles, UCBA propose des consultations pour personnes sourdaveugles représentant une part de son travail sans lien avec ses activités d’organisation faîtière, elle s’engage de manière conséquente en faveur des personnes sourdaveugles, malentendantes-malvoyantes et leur entourage. « En effet, une atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe n’est pas une situation anodine. Il y a de nombreuses conséquences et difficultés dans la vie quotidienne, mais aussi des solutions et des aides qui peuvent nettement améliorer la qualité de vie », explique Muriel Blommaert, responsable des consultations pour personnes sourdaveugles et membre de la direction de l’UCBA.

Actions en chiffres
En 2017, l’UCBA a, à son actif, plus de douze mille heures de conseil social et plus de cinq mille heures de réadaptation concernant les consultations pour personnes sourdaveugles dans toute la Suisse. « Nous avons également organisé 134 cours ou activités pour les personnes concernées, ainsi que deux week-ends et trois séjours de vacances, et 34 cours pour nos bénévoles et assistants en communication », poursuit la responsable.

1. L’équipe suisse romande de l’UCBA.

Pas moins de 285 bénévoles ont effectué presque vingt-deux mille heures d’accompagnement et les assistants en communication plus de trois mille quatre cent heures. Un bilan optimiste et oh combien utile pour que les personnes atteintes de surdicécité puissent mener une vie aussi autonome que possible et participer à la société.

Journée internationale de la surdicécité
Pour briser la glace face à l’isolement social des personnes concernées, l’UCBA organise, en primeur, un événement à Lausanne, dans le cadre de la Journée internationale de la surdicécité. Le même événement aura également lieu à St-Gall.

Communication, orientation, déplacements, intégration, informations, autant de situations difficilement praticables sans aide. C’est donc l’occasion d’aborder le sujet à travers des discussions et de la danse, afin de sensibiliser le public. L’animateur Jean-Marc Richard parrainera cette journée qui se déroulera à la Place St-François.

A cette occasion, une nouvelle page internet sera active dès ce jour-là ; www.surdicecite.ch donnera toutes les informations utiles sur ce handicap, sur les différentes méthodes de communication utilisées par les personnes concernées, ainsi que sur les prestations disponibles.

Quant au site www.sensus60plus.ch qui existe depuis quatre ans, il s’adresse spécifiquement aux personnes qui développent des atteintes sensorielles avec l’âge et à leur entourage familial ou professionnel en donnant de nombreux conseils pratiques pour améliorer le quotidien. Il est en effet assez fréquent que le vieillissement entraîne une baisse conjointe de la vue et de l’ouïe.

Des prestations intéressantes
L’UCBA fondée en 1903 est l’organisation faîtière pour le handicap visuel en Suisse et a commencé dès 1924 à fournir des prestations spécifiques à des personnes sourdaveugles. Depuis, celles-ci se sont développées.

3. Activité de cuisine en groupe, destinée aux personnes atteintes de surdicécité

 

Par ailleurs, elle compte une soixantaine de collaborateurs répartis sur sept sites en Suisse, dont le siège principal est implanté à Saint-Gall. Vingt-sept d’entre eux travaillent pour les consultations pour personnes sourdaveugles.

« Nous recevons des subventions de l’OFAS pour les prestations aux personnes atteintes de surdicécité et pour certaines prestations liées à du matériel d’information. Ceci représente environ un tiers des ressources annuelles de l’UCBA », poursuit Muriel Blommaert.

La moitié du budget est financé par des dons et des legs et le reste par la vente de prestations tels que moyens auxiliaires spécialisés ou cours dédiés aux professionnels actifs dans ce domaine.

En outre, elle dispose d’un service spécialisé en basse vision basé à Lenzburg, qui développe également des tests de vision utilisés par les opticiens ou les spécialistes en basse vision. L’UCBA coordonne différentes recherches en lien avec le handicap visuel en mettant en lien des universités, des spécialistes du handicap visuel et des personnes concernées.

Rendez-vous donc le 27 juin pour vivre la Journée internationale de la surdicécité sous le signe de la culture, de la convivialité et des échanges tout public.


Journée internationale de la surdicécité

Mercredi 27 juin 2018, Place St-François, Lausanne 10h -15h

Performances orchestrées par les danseurs de la compagnie Linga sur le thème de la surdicécité 11h30 – 13h30

Discussions, expérience de la surdicécité, stand d’information

Ouvert à tout public

www.ucba.ch et Facebook


Nouveautés en ligne le 27 juin : www.surdicecite.ch pour en savoir plus sur la surdicécité, les différentes méthodes de communication utilisées par les personnes concernées, ainsi que sur les prestations disponibles.

A découvrir ou redécouvrir : études réalisées ces dernières années : https://www.ucba.ch/fr/pour-les-professionnels/recherche/serie-detudes-de-lucba/

 

Copyright UCBA

1. L’équipe suisse romande de l’UCBA.

De gauche à droite derrière : Benjamin Bellardant, assistant social et animateur / Nicolas Baertschi, spécialiste en réadaptation / Philippe Staempfli, animateur

De gauche à droite devant : Muriel Blommaert, responsable des consultations pour personnes sourdaveugles, Fabienne Oechsner, assistante sociale

Manquent sur la photo : Francine Dupasquier, assistante sociale en congé maternité et Regina Schmid, secrétaire

2. (Bannière) Visite de la RTS pour en savoir plus sur les sous-titres, l’audiodescription et les informations en Langue des Signes

 

3. Activité de cuisine en groupe, destinée aux personnes atteintes de surdicécité

 

 

Destiné tant aux personnes malentendantes, sourdes et entendantes, le livre « Conversations en mille-feuille », paru récemment, est le premier du genre.

« Conversations en mille-feuille » invite le lecteur au jeu de la narratrice qui est sourde. Des informations visuelles, écrites et graphiques reflètent la perception des échanges entre les gens. Francine Collet Poffet, elle-même malentendante, et Patricia Crelier, à la tête des éditions du goudron et des plumes ont réalisé cet ouvrage ensemble. Entretien à deux voix, sans détour ni tabou.

Comment s’est manifesté le début de votre aventure à quatre mains ?
FCP : « Conversations en mille-feuille » est né de l’envie de partager un vécu différent. Raconter des anecdotes de la vie d’une enfant malentendante et de la jeune femme qu’elle est devenue, qui a construit tout un système visuel et mental pour pallier à sa surdité.

PC : C’est le premier livre que nous écrivons ensemble. Nous avons pu profiter de nos expériences sensorielles différentes, l’une étant sourde et l’autre entendante. Toute cette démarche a été très enrichissante et porteuse de sens. Nous avons souhaité une approche ludique et gaie pour témoigner d’une réalité peu connue, parfois douloureuse.

Quel est le concept ?
FCP : L’idée est de faire alterner une page de texte avec une double-page de gravures, qui fonctionne comme une métaphore visuelle de ce que perçoit Paula, le personnage malentendant du livre. C’est pourquoi certaines images sont tronquées ou décalées. Le mouvement de va-et-vient que suppose cette lecture non linéaire est une expérience pour le lecteur. Elle pourrait rejoindre ce que vivent certains malentendants toujours à la recherche d’indices. Ils vont et viennent entre les différents morceaux du discours qu’ils ont perçus pour tenter de constituer un message cohérent.

Dans quels contextes le livre a-t-il pris forme ?
FCP : Le projet de transcrire visuellement mon vécu quotidien au milieu des conversations a mûri progressivement. J’ai commencé avec un livre d’occasion. Comme je comprends un mot sur deux, j’ai découpé un mot sur deux dans le texte et j’ai collé les mots enlevés dans les bords de la feuille. Avec d’autres livres, j’ai découpé les déterminants, puis les consonnes sifflantes, etc. Tout ce que je n’entendais pas. Ces trous et ces blancs formaient comme un puzzle aléatoire. Peu à peu j’ai expérimenté d’autres procédés, toujours en lien avec le papier et la matière des mots écrits. Creuser dans l’épaisseur des conversations et voir apparaître un ou plusieurs mots sans liens apparents. Empiler des couches de textes, avec un liseré ou une dentelle graphique. Effiler des lignes de mots. Le texte entrelacé perd sa signification initiale. Il devient un matériau brut. Le résultat donne envie de toucher, de passer le doigt dessus pour découvrir ce nouveau graphisme à la fois tactile et visuel. Ces mots qui s’entrechoquent, se juxtaposent deviennent une métaphore visuelle de ma perception des échanges entre les gens : des conversations en mille-feuille.

Peut-on l’associer à une autobiographie voire une thérapie ?
FCP : Il s’agit d’une fiction, inspirée de ma vie. La rédaction de ce livre ainsi que le travail en duo avec Patricia pour les images résonnent en moi. C’est une activité créative qui me procure beaucoup de joie et de plaisir.

Quand et quelle forme de surdité vous a été diagnostiquée ?
FCP : Je subis une surdité sévère à 95 % depuis ma petite enfance et suis appareillée depuis l’âge de 7 ans.

Est-ce que l’écriture est votre principale activité professionnelle ?
FCP : Ecrire a toujours été une grande ressource, et à titre professionnel je suis la rédactrice responsable du journal de l’institution où je travaille.

Comment vivez-vous votre quotidien ?
FCP : J’entends un mot sur deux, ne perçois pas les déterminants des noms, les noms propres sont du charabia. Le flot des mots m’arrive avec ses blancs et ses trous. Les mots sont hachés, les syllabes ajourées, les voyelles en relief et les consommes sifflantes invisibles. Je dois inventer du sens entre ces pièces sonores sans queue ni tête, assembler des bouts de conversations qui tombent devant mes yeux à toute vitesse et je perds souvent le fil de ces galimatias.

Quel est l’objectif principal de cet ouvrage ?
PC : J’espère qu’il permettra au lecteur de vivre en quelque sorte le mode opératoire de Paula, la jeune femme sourde atypique, qui regorge de « trucs » pour comprendre le monde qui l’entoure, avec ses sons brouillés. Nous avons inventé Paula et Margot, une femme sourde et l’autre non. Ces personnages nous ont emmenées sur les chemins de l’amitié, de la gourmandise et du jeu. Les images sont inspirées des découpages et collages de Francine, qui tente de transcrire visuellement ce qu’elle capte des sons dans sa vie quotidienne. De vraies dentelles, avec des vides et des pleins, comme dans sa bande-son !

Quelle a été votre motivation principale ?
PC : Francine Collet Poffet est une amie de longue date. Depuis 35 ans, elle me raconte à quoi ressemblent sa vie, les quiproquos et les malentendus liés à sa surdité atypique, mais aussi les stratégies perpétuelles développées pour « être sur la même longueur d’onde que son interlocuteur », le décalage fréquent, l’effort constant que cette vigilance suppose, la fatigue. Ces phénomènes sont invisibles et peu connus du grand public. Vu l’ampleur et la richesse de ce « matériau », j’ai proposé à Francine que nous imaginions une fiction, qui aborderait le sujet en transparence.

Comment ont réagi les personnes présentes lors du vernissage en avril dernier ?
PC : Nous avons de nombreux retours de lecteurs qui aiment être acteurs dans la démarche. Les jeux visuels qui dialoguent avec le texte sont appréciés car ils suscitent le doute voire la controverse et c’est exactement ce que nous avons souhaité avec Francine ; proposer une image intrigante, insolite, qui ne soit pas claire tout de suite, pour rendre compte des sons mal captés, partiellement  entendus, mal devinés. Beaucoup de lecteurs nous disent qu’ils n’imaginaient pas cette réalité. Ils apprennent vraiment quelque chose. Il pourrait y avoir une suite vu l’intérêt que ce livre suscite.

Est-ce les éditions du goudron et des plumes éditent d’autres livres de ce genre ?
PC : C’est le premier livre que nous éditons sur la malentendance. Notre fil rouge est la gravure. Nos livres sont imprimés à la main sur les presses de notre atelier de gravure à Chevenez. Le sujet de la surdité se prêtait merveilleusement bien aux possibilités qu’offre la linogravure avec ses creux et ses reliefs, ce qu’on voit, ce qu’on devine, ses vides et ses pleins, l’inversion gauche – droite. Quand on grave, le résultat n’est pas visible immédiatement. Il faut l’imaginer.

Vous l’aurez compris, ce livre est destiné à tout public, sourd, malentendant ou entendant. Les uns découvriront un monde qu’ils ignorent, les autres se reconnaîtront dans l’un ou l’autre des passages de l’ouvrage. A dévorer sans modération !

www.dugoudronetdesplumeseditions.ch.

 

Bilan positif pour l’ALPC qui a regroupé 234 personnes lors d’un des week-ends biannuels d’apprentissage et de perfectionnement du LPC à Villars.

Les 5 et 6 mai derniers, pas moins de 234 personnes se sont rassemblées lors du week-end d’apprentissage et de perfectionnement du LPC qui a eu lieu à l’Eurotel de Villars. Le comité de l’ALPC (Association suisse pour les Langues Parlées Complétées) a organisé bénévolement ce séminaire. « Les personnes s’inscrivent pour suivre des cours en LPC selon leur niveau, tandis que d’autres proposent leur aide bénévole en tant que formateur, animateur, gardiennage, activités ludiques et sportives », détaille Evelyne Jordan, responsable du secrétariat de l’ALPC.

L’objectif d’une telle rencontre réside dans l’opportunité d’offrir aux personnes sourdes et malentendantes de tous âges, enfants et parents confondus, l’apprentissage et le perfectionnement du code LPC. « Lors de cette dernière édition, nous avons mis en place, en plus du code français majoritaire, un groupe de code anglais et deux groupes de code allemand. Les enfants déficients auditifs ont également bénéficié de l’enseignement du décodage LPC, qui me paraît très important. Cette approche leur permet de mieux pouvoir comprendre leur codeuse en classe », précise le responsable du Team Valais, Christophe Darioly.

Les futures codeuses en fin de formation, lesquelles vont passer leurs examens en juin, ont eu l’occasion de parfaire leur fluidité et leur vitesse.

Pour les petits, des plages animation sont à chaque fois organisées afin d’enrichir leur curiosité. Cuisine, billard, sports en salle, jeux de société, bricolages, piscine, informatique, zumba et percussions étaient au programme. « Nous avons créé pour la première fois une chasse au trésor numérique à travers la station de Villars, avec l’aide du téléphone portable. « Les enfants dès 5 ans ont beaucoup apprécié, tandis que les plus petits étaient pris en charge à la garderie. Il faut aussi relever le travail toujours excellent réalisé par le personnel de l’hôtel, aux petits soins tant des hôtes que des organisateurs », ajoute Christophe Darioly. Durant l’assemblée générale de l’ALPC le samedi soir, les enfants visionnaient deux films projetés.

« J’encourage vivement les familles avec des enfants déficients auditifs ou sourds à participer et découvrir le LPC à travers ces week-ends biannuels, qui constituent un moment d’échanges et de partages », conclut la présidente Sonja Musy. L’ALPC, active depuis 1983, a mis en place une série de formations et stages d’été. Le prochain stage d’été se déroulera du 5 au 11 août à Charmey.

De plus, des groupes régionaux de pratique, des activités et des sorties, des week-ends et des sorties pour la jeunesse JLPC de 18 à 25 ans, participent au développement de chacun. Si besoin, des informations utiles et pertinentes à télécharger sont à disposition. Dans le même esprit, des contacts réguliers avec les organisations étrangères confirment que les bénévoles tendent vers les mêmes objectifs. Avis aux amateurs, la prochaine édition se déroulera les 17 et 18 novembre 2018. Inscriptions en ligne dès octobre sur : www.alpc.ch.

forom écoute au rendez-vous

Les membres de la fondation forom écoute, notamment à travers son magazine « aux écoutes », encouragent vivement ces rencontres régulières et y participent volontiers, comme Anne Grassi, chargée de projet, toujours présente au rendez-vous. Pour cette édition, elle était accompagnée de l’apprentie de commerce en 1e année, Kelly Santos Da Costa. « J’ai pu découvrir une présentation du rôle de l’ALPC, puis j’ai rejoint des groupes de débutants au codage très encourageants. Au niveau relationnel, j’ai vécu une intense interaction avec une jeune fille sourde, même si c’était compliqué ».