Et si l’on parlait de la souffrance psychique des malentendants ?

On le subodorait depuis longtemps, mais une vaste étude américaine vient de le prouver : bien plus que les autres, les malentendants sont sujets aux dépressions.

En cause, l’isolement et les difficultés de communication qui rendent la vie collective si difficile.

« La perte auditive est une très grande souffrance. Mais une souffrance méconnue et pas ou peu reconnue, comme s’il y avait un tabou autour. C’est pour cette raison que je trouve important de témoigner. Car personne ne peut imaginer à quel point les malentendants souffrent ». Pour Ginny Siegrist, malentendante et vice-présidente de forom écoute, cette souffrance est « multifactorielle ». « Tout y concourt, explique-t-elle avec véhémence. Le fait de toujours se battre pour communiquer, les acouphènes souvent insupportables, le si difficile deuil de tant d’activités, la vulnérabilité face aux pannes des appareils auditifs, etc. Alors oui, à la longue, on s’épuise, et il est facile de sombrer dans la déprime, dans un monde qui fait de la performance une valeur cardinale et où les malentendants, surtout les plus âgés, n’ont pas toujours l’impression de trouver leur place ! »

Epuisement

Cette souffrance, Sara*, âgée d’une vingtaine d’années, l’exprime d’une autre façon, mais de manière tout aussi explicite. Elle qui, après une expérience professionnelle particulièrement éprouvante, dans laquelle on a même pris soin de ne pas tenir compte de son handicap auditif, a fini par craquer. « On tient, on tient, et puis un jour, on n’arrive même plus à se lever, raconte-t-elle. On n’a même plus envie de rien : on est tout simplement épuisé, on se sent nul, plus bon à rien ».

Le diagnostic a été immédiat : burn-out. « En fait, nous n’aimons pas montrer que nous sommes différents. Du coup, au lieu que les gens s’adaptent eux aussi à nous, c’est nous qui devons faire tout le boulot, tous les efforts. Alors moi, à la fin de mes journées, j’étais franchement sur les genoux. En plus je me dévalorisais, je me disais tout le temps que je n’aurais jamais de petit ami, à cause de ma surdité. Tout ça était épuisant !!! »

Pour emblématiques qu’ils soient, ces témoignages, reflètent-ils une réalité généralisable ? En clair, les malentendants sont-ils plus particulièrement vulnérables face à la dépression ? Et plus précisément : leur souffrance est-elle légitime, eux qui si souvent ont l’impression d’être incompris et d’agacer leur entourage ?

A ces deux questions, la réponse est clairement oui. Ainsi, une récente étude américaine, menée à grande et échelle et dont les résultats ont été rendus publics en mars dernier, vient démontrer ce que l’on subodorait depuis longtemps (voir encadré) : pour les chercheurs qui ont mené l’étude, plus de 11% des personnes ayant une déficience auditive se sentaient déprimés, contre simplement 5% chez les personnes dotées d’une parfaite capacité auditive, un écart statistique qui peut sembler faible mais qui, en réalité, est particulièrement concluant.

Facteurs multiples

Encore très peu étudiés, les facteurs qui expliquent cet état de fait sont multiples. En premier lieu, la difficulté, qu’il s’agisse de malaudition ou de tout autre handicap, d’assumer sa différence vis à vis d’une normalité supposée. « Quand on me parlait, je répondais à côté », se souvient encore Ginny. « Et moi je pensais, en culpabilisant : les gens doivent se dire que je ne suis pas normale ! »

Car l’autre facteur explicatif, et cette fois si spécifique au trouble auditif, est que celui-ci touche à ce qui est au cœur de l’humain : l’aptitude à la communication, la capacité à comprendre et à être compris. « La cécité sépare les gens des choses, la surdité les sépare des gens », témoignait ainsi très joliment la célèbre écrivaine américaine Helen Keller, elle-même sourde et aveugle et qui en connaissait un rayon en matière de handicap. « La surdité a énormément joué sur mon isolement », ajoute encore Sara. « Le fait d’être souvent mise à l’écart, ou de suivre les discussions avec un décalage. Alors même avec la meilleure volonté du monde, on baisse les bras, et on se dit à quoi bon, cela ne sert à rien ! »

Cercle vicieux

S’installe alors, avec le renoncement et le sentiment de ne pas être compris, y compris par le cercle des proches, un cercle vicieux qui peut mener un malentendant à la dépression. Surtout s’il s’y ajoute d’autres vulnérabilités, comme l’âge, l’absence de famille ou de proches, ou encore les difficultés professionnelles, si stressantes.

Et puis, au-delà de cet isolement si préjudiciable, d’autres éléments, liés aux troubles auditifs entrent également en ligne de compte. Les vertiges bien sûr, et ces terribles acouphènes qui sans relâche empoisonnent le quotidien de nombre de malentendants, au point de les épuiser (lire notre dossier dans le numéro 56 du magazine aux écoutes).

« En ce qui me concerne, conclut Ginny, les acouphènes ont beaucoup contribué à me fragiliser. Il est vraiment important d’apprendre à vivre avec ses acouphènes et ses problèmes auditifs, sinon on est foutu. Pour ma part, j’ai développé des stratégies pour aller mieux, en faisant beaucoup de promenades en forêt ou en m’investissant dans la vie associative. Et puis la peinture et la photographie m’ont énormément aidée ! ».

* prénom fictif.

ChA

 

Une étude aux résultats explicites

Publiée aux Etats-Unis en mars dernier dans le célèbre JAMA Otolaryngology Head & Neck Surgery, l’étude, intitulée « Hearing impairment associate with depression in USA adults » a établi un lien clair entre troubles auditifs et dépression.

Réalisée dans le cadre d’une enquête nationale sur la santé et la nutrition aux Etats-Unis, portant sur plus de 18’000 adultes représentatifs de la population américaine, elle a abouti à des conclusions très explicites : ainsi, alors que seuls 5% des adultes ayant une capacité auditive excellente se disaient déprimés, cette proportion passait à 7% de ceux qui avaient une « bonne » capacité auditive et 11,4% de ceux qui souffraient d’une déficience auditive importante.

En outre, il est clairement apparu que c’est dans le groupe des femmes de plus de 70 ans et atteintes de déficit auditif modéré que la dépression était la plus fréquente, avec un risque quadruplé ! D’ailleurs, tous niveaux de déficience auditive confondus, près de 15% des femmes de tous âges avouaient se sentir déprimées, contre 9% seulement des hommes. Etonnamment, les personnes sourdes qui ont participé à l’enquête semblent épargnées par la dépression, seuls 0,06% d’entre elles admettant en souffrir.

 

Une problématique peu étudiée

Faut-il y voir la réelle expression d’un tabou social et médical ? Toujours est-il que la question de la dépression et plus généralement de la santé mentale des personnes souffrant de déficience auditive a été très peu étudiée. Ainsi, en Suisse romande, en dehors du psychiatre Pierre Cole des Hôpitaux Universitaires de Genève (lire l’interview ci-contre), il semble qu’aucun médecin ne se soit penché sur cette question, les services de presse des autres institutions hospitalo-universitaires romandes avouant ne disposer d’aucun expert sur le sujet. Si les ressources semblent un peu plus abondantes ailleurs en Europe ou aux Etats-Unis, la situation n’y est néanmoins guère brillante, très peu d’études sur le sujet étant disponibles, en dehors de quelques études dont l’impact est limité. La première, effectuée au Pays-Bas en 2009 (Ear and Hearin, Lippincott Williams & Wilkins), sous la forme d’un sondage portant sur 1511 personnes âgées de 18 à 70 ans, a établi que le risque de dépression grave augmente de cinq pour cent par dB de perte d’acuité auditive par individu, les jeunes étant plus sévèrement touchés par ce risque que les personnes âgées. L’autre recherche, publiée en 2013 dans le JAMA internal Medicine, a conclu « qu’une diminution de l’audition accélère jusqu’à +41% l’apparition de troubles cognitifs témoignant de l’apparition d’une démence ».

 

« Ce qui est fondamental, c’est de reconnaître la souffrance ! »

Chef de clinique aux Hôpitaux Universitaires de Genève, le docteur Pierre Cole est psychiatre, auteur de nombreux travaux consacrés aux rapports entre santé mentale et troubles auditifs.

Y-a-t-un lien entre dépression et troubles de l’audition ?

Personnellement, j’utiliserais le mot souffrance psychique plutôt que celui de dépression, qui désigne une entité très spécifique. En plus, la notion de souffrance psychique est moins stigmatisante car elle renvoie plutôt à la normalité qu’au pathologique.

Dans ce cas, les malentendants éprouvent-ils plus de souffrance que les autres ?

C’est certain ! Au quotidien, et en raison de l’isolement et de l’incompréhension qu’ils rencontrent, ils sont plus exposés à des situations qui génèrent de la souffrance. D’autant qu’avec la miniaturisation des appareils auditifs, le handicap auditif devient encore plus invisible ! Mais selon le type de surdité, les situations sont très différentes. Ceux qui souffrent d’une surdité dite pré-linguale (celles survenues avant l’apprentissage du langage, ndlr) et qui utilisent la langue des signes, ne se positionnent pas comme handicapés. Ils ont une culture propre et forment une communauté où rien dans leur environnement ne vient leur rappeler leur déficit. Ils souffrent donc différemment, ils ne doivent cependant pas faire le deuil de l’audition puisqu’ils n’en n’ont pas une perception de manque.

En clair, la souffrance est plutôt l’apanage des malentendants ?

Disons que la souffrance est différente, mais ceux qui souffrent de surdité post-linguale doivent faire un deuil et donc acquérir un rôle nouveau où tout n’est plus possible de la même manière sans pour autant tout s’interdire. Qu’il s’agisse d’une surdité brusque, avec un deuil très violent, ou d’une surdité d’installation progressive, qu’il faut peu à peu accepter et à laquelle il faut s’adapter au quotidien!

Que peut-on faire face à cette souffrance ?

D’abord, et c’est fondamental, la reconnaître. Aujourd’hui, on tente parfois de faire comme si elle n’existait pas. Or pouvoir entendre cette souffrance, la reconnaître et la normaliser, cela permet à la personne de pouvoir évoluer dans son processus de deuil.

Pourquoi la souffrance des personnes malentendantes est-elle si peu reconnue ?

C’est une vraie question. C’est vrai, elle est peu reconnue, dans la mesure où on ne dispose que de peu de moyens pour accueillir ces personnes ! En général, les difficultés des malentendants restent cantonnées à l’ORL, qui très souvent, considère qu’une fois la personne appareillée, le problème est réglé ! Dans leur prise en charge, il serait bon que l’on pense à leur dire qu’on a le droit et qu’il est normal d’être mal et de souffrir en raison des problèmes auditifs. Car la clé est là : un malentendant doit comprendre que sa souffrance est normale, mais qu’il existe des solutions pour mieux la vivre.

Que peut-on faire de plus pour moins souffrir ?

Comprendre qu’on peut faire face à une perte, mais que l’on n’a pas pour autant tout perdu ! Les troubles auditifs empêchent ou compliquent certaines choses, c’est incontestable, mais ils n’empêchent pas tout. Par exemple, il n’y aucune raison de renoncer à la piscine, alors que de nombreux malentendants le font. L’enjeu, c’est de se construire un nouvel espace dans lequel on peut évoluer, moyennant un certain nombre d’aménagements. Ce n’est bien sûr pas facile, mais c’est faisable !

A partir de quand faut-il avoir recours à l’aide d’un spécialiste ?

En tant que psychiatre, tout mon travail est de normaliser le plus possible la souffrance de chaque individu dans ce qu’il peut vivre. Mais lorsque la tristesse est intense, que l’isolement est important et que l’on commence à avoir des idées de mort, il faut consulter.

Propos recueillis par Charaf Abdessemed

 

 

Si proches et si lointains…

En matière de reconnaissance de la souffrance psychique éprouvée par les personnes souffrant de troubles auditifs, nul doute que les proches des malentendants sont au premier plan. Car c’est avec eux que la question de la communication et de son altération se pose en premier. En outre, c’est bel et bien au sein du cercle familial que les premiers signes d’isolement de la personne malentendante se font sentir.

« Avec les proches, le dialogue est très important », observe le docteur Pierre Cole. « Mais il doit se faire dans le respect d’une certaine temporalité du processus de deuil que traverse la personne malentendante, car souvent, les proches, consciemment ou pas, ne veulent pas voir le handicap qui s’installe, trop lourd. Et souvent, il n’est pas rare qu’ils tentent de forcer ce processus de deuil».

Un processus destiné à mener le malentendant du déni vers l’acceptation de sa perte auditive, mais qui peut être parfois très long et durer de longues années. Avec, dans l’intervalle, son lot d’incompréhension, de lassitude et parfois d’agressivité exprimés de part et d’autres. De fait, il existe également, en écho à celle des malentendants, une souffrance au sein des familles, qui elle également, est rarement entendue ou reconnue.