Journée traditionnelle à thème, retour à chaud !

La Journée traditionnelle à thème de forom écoute sur le sujet de l’apprivoisement de la perte auditive, du diagnostic au financement, a généré des témoignages et des rencontres de femmes engagées.

Pause repas en toute convivialité.

La rencontre, dans le cadre de la Journée traditionnelle à thème organisée par la Fondation forom écoute le 9 juin dernier au Musée Olympique de Lausanne, avait pour but de rassembler les personnes malentendantes et les professionnels aptes à améliorer leur quotidien.

Si les personnes du troisième âge étaient nombreuses, les femmes, jeunes, étaient au rendez-vous avec plein de projets et d’enthousiasme à partager.

Les conférenciers ont pu exposer leur point de vue, les visiteurs poser les questions qui les interpellent, la Fondation rappeler que son rôle est de cibler les personnes en difficulté et relayer leurs demandes. « Nous réunissons les gens pour qu’ils puissent s’exprimer et transmettons les informations, les demandes, les expériences et témoignages dans notre magazine en ligne, jusqu’à les exposer à l’OFAS, afin que les processus et aides puissent se concrétiser », explique la responsable de forom écoute, Michèle Bruttin.

Le thème  de la Journée, «Apprivoiser la perte auditive : du diagnostic au financement», a été développé devant l’assistance, avant la table ronde et les discussions de l’après-midi, entamées après un agréable et convivial repas.

Les intervenants

Conférences et débats avec de gauche à droite : Raphaël Rufioux, Pierre Liard, Laurence Calcagno, Alessio Nisticò et Romina Couso.

Pierre Liard, médecin ORL, président de l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) défendait sa profession et ses patients, Raphaël Furioux, audioprothésiste indépendant à Yverdon-les-Bains exposait l’ensemble de son travail, ainsi que l’accompagnement nécessaire, professionnel, psychologique et pratique, afin que sa clientèle puisse bénéficier des aides subsidiaires ou autres.

A cet effet, la cheffe du Service Moyens auxiliaires de l’Office AI du canton de Vaud, Laurence Calcagno, a pu expliquer en détail les règlements et processus pour obtenir des subventions. Elle a aussi pu répondre à plusieurs personnes inquiètes quant au remboursement des appareillages, boucles magnétiques, séances chez le médecin ou audioprothésiste, etc.

De leur côté, Romina Couso et Alessio Nisticò, assistants sociaux chez Pro Infirmis Vaud sont intervenus durant la matinée, exposant les supports gratuits existants pour parer à des subventions et autres aides.

Ayant droits exceptés
Les malentendants et leurs proches sont toujours choqués lorsqu’on leur annonce un diagnostic de perte auditive. Un long processus s’impose alors. Confirmation du diagnostic, acceptation et décisions avant de pouvoir avoir recours aux différentes mesures qui permettent de s’y adapter au mieux. Etre entouré par des professionnels compétents, trouver le bon appareillage, l’apprivoiser et parvenir à le financer en naviguant dans les méandres administratifs des assurances sociales suisses, un parcours du combattant revisité le 9 juin.

Lorsqu’on parle argent, la boule au ventre se ravive. Des personnes âgées, parfois seules et sans aide, doivent dépêtrer le langage de l’AI sur un éventuel remboursement d’appareils ou d’opérations si leur affection entre dans la case « cas de rigueur ». On a entendu Madame Calcagno parler de cas devant être « simples, adéquats et économiques », des adjectifs antonymes de malentendance, surdité, opération, implantation, souffrance. Sans compter que les lois s’appliquent par canton et varient, un vrai casse-tête.

La cheffe du Service Moyens auxiliaires de l’Office AI du canton de Vaud, a pu détailler les critères de l’AI à chaque personne qui a levé la main pour poser sa question. Pro Infirmis a, elle, rappelé qu’elle accompagne les personnes qui nécessitent une aide dans les démarches administratives… A bon entendeur.

Témoignage
« Mon mari a dessiné au fond de la classe jusqu’à 12 ans lorsqu’un enseignant se rend enfin compte qu’il n’est pas idiot, mais seulement sourd… ». Martine Missillier a évoqué le parcours du combattant de son mari, aujourd’hui âgé de septante ans. Après cette révélation, Jean-François porte un appareil à l’oreille gauche, la droite est jugée trop endommagée. Commence une approche de la Lecture Labiale avec un pasteur à la retraite. Il s’adapte tant bien que mal à son environnement; son épouse, elle, s’adaptera à ses difficultés. Ce n’est qu’en 1986 que Jean-François est appareillé des deux oreilles par son ORL.

Fin 2016, alors que ses appareils tombent en panne, l’audioprothésiste peine à en trouver d’autres suffisamment puissants. Après deux mois dans le silence total, Martine l’accompagne pour la première fois dans ses démarches. Le diagnostic tombe : perte auditive de 100% des deux oreilles. « A la question sur un éventuel implant, la réponse est négative ; la facture s’élève à CHF 7’000.- pour deux nouveaux appareils. La demande de cas de rigueur est refusée par l’AI qui demande tout de même une expertise au CHUV. Verdict du médecin : – C’est super Monsieur Missillier, des appareils à CHF 7’000.- pour ne pas entendre ! (100 % sourd oreille droite et 99, 9 % sourd oreille gauche / intelligibilité maximum avec 2 appareils : 20 % à 85 dB en champ libre).

Un autre rendez-vous est pris pour la pose d’un implant cochléaire cette année, l’opération est un succès. « L’AI a payé le 75 % de l’appareil extérieur et nous le reste; pour l’implant cochléaire intérieur, c’est le CHUV et le HUG qui ont heureusement entrepris les démarches, l’assurance maladie, le canton et notre part de 10 % ont couvert l’opération.

Jean-François entend le chant des oiseaux et la voix de son petit-fils pour la première fois de sa vie. Mais il aurait pu être implanté dix ans plus tôt, l’audiogramme effectué chez l’ORL révélait à cette époque 99,8% de surdité des deux oreilles !

« Cette Journée à thème m’a permis de poser ma colère, d’entendre d’autres témoignages, de recevoir des explications de l’AI ; nous allons pouvoir enfin nous tourner vers des jours plus paisibles ».

Des femmes en action

Marie-Aurore Smeyers de Neolife à gauche et Marylise Pesenti d’AGDM, des femmes en action au service de la malentendance.

Durant cette Journée, la rencontre avec plusieurs jeunes femmes engagées promet des perspectives très positives. Leur engagement, leur motivation, leur combat sont passionnants. Nous vous les avons déjà présentées ou vous les présenterons individuellement dans nos pages du magazine ces prochaines semaines, car leurs actions méritent qu’on en parle !

Création d’une association alliant défi sportif et surdité, écriture d’un livre dans la peau d’une malentendante, témoignage de l’exclusion et des souffrances subies dans un petit village romand… Plus encore des supports constructifs : découverte d’une audioprothésiste qui déambule avec son véhicule au domicile de personnes malentendantes dans le besoin de tests auditifs et d’appareillage.

Une conseillère en aide auditive qui se déplace dans les EMS genevois pour contrôler et nettoyer les appareils, les piles, les oreilles. Une psychologue spécialiste qui crée des groupes de paroles pour personnes malentendantes, une psychologue FSP, qui applique le concept « Walk 2 Talk » avec des malentendants, pour les amener au questionnement, à l’acceptation du handicap et d’une aide dans un environnement naturel. Un grand bravo à elles !

Le mot de la fin
Grégoire Droz-dit-Bussetsecrétaire bénévole du Conseil de fondation et du Comité de Direction, présent à la Journée à thème, a insisté sur l’émergence de la prévention. « Nous devons entreprendre plus de prévention auprès des entendants comme des malentendants. Mon handicap me permet d’expliquer à mon entourage, essentiellement des jeunes étudiants, de quoi je parle, mail il paraît difficile pour eux d’appréhender la malentendance. On ne va pas attendre que les jeunes, entourés de nuisances phoniques, deviennent sourds ! Notre rôle est de les informer des dangers potentiels et de la possibilité de réaliser des contrôles auditifs ».

Infos pratiques

La retranscription des conférences et débats sera prochainement publiée sur le site de forom écoute : www.ecoute.ch

Groupes de paroles pour personnes malentendantes ; infos et inscriptions sur www.ecoute.ch, sous la rubrique CONTACT.

Concept Walk 2 Talk avec Solène Perruchoud, psychologue et vice-Présidente de forom écoute : www.walk2talk.ch.

Conseillère en aide auditive à Genève : www.agdm.ch/

Lecture labiale : www.arell.ch