Le centre d’implants cochléaires, une success story romande

Le CRIC, Centre Romand d’Implants Cochléaires a fêté ce 17 septembre son 20ème anniversaire.
Un anniversaire qui coïncide avec les 30 ans de la première implantation réussie en Suisse, en 1985.
Retour sur une aventure scientifique et humaine extraordinaire.

C’était il y a 30 ans. Hier donc, et en même temps, une éternité, à l’échelle scientifique et médicale. En avril 1985, pour la première fois en Suisse, plus exactement à l’hôpital cantonal de Genève, un patient se faisait poser un implant cochléaire multicanal.

Depuis, cette intervention expérimentale est devenue si ce n’est banale, en tout cas usuelle, et à ce jour, environ 300 patients ont bénéficié des services et de l’expertise du Centre Romand d’Implants Cochléaires, le célèbre CRIC. Chaque année en effet depuis 30 ans, on recense environ 20 nouveaux implantés, pour un tiers des enfants, le plus jeune patient à avoir jamais été implanté étant d’ailleurs âgé de… 11 mois. Avec à la clé une véritable révolution médicale et sociologique : grâce à l’implant cochléaire en effet, des patients qui n’étaient plus capables d’entendre ou qui n’avaient même jamais entendu, ont pu retrouver des capacités auditives, et mener une vie normale.

Tout a commencé au début des années 80. A l’époque, un des plus grands centres mondiaux de recherche sur l’implantation cochléaire est à Boston, aux Etats-Unis. Un centre de recherche bien connu du patron du service d’ORL de l’hôpital cantonal de Genève, le professeur Pierre Montandon qui y a suivi une bonne partie de sa formation. A l’époque, un autre scientifique suisse, le physicien et ingénieur Marco Pelizzone est également aux USA, à New York, pour y effectuer son post-doctorat.

« Je me voyais mal élever mes enfants dans cette si grande ville, se souvient-il. Heureux concours de circonstances : comme le professeur Montandon estimait que la technologie d’implantation testée aux USA était assez mûre pour lancer un projet à Genève, il m’a proposé un emploi à mi-temps pour y établir un laboratoire de recherche. J’ai foncé et ai commencé à travailler à Genève sur le projet ». C’était le 1er octobre 1984, et l’ancêtre du CRIC venait de naître.

Nombreux défis

Jean-Philippe Guyot, chef du service ORL aux Hôpitaux de Genève

Dès le début de l’aventure, les défis n’ont pas manqué. Financiers bien sûr, puisqu’il a fallu s’assurer de budgets conséquents pour garantir la recherche, mais aussi scientifiques. « L’implant cochléaire a été un véritable exploit, raconte le professeur Jean-Philippe Guyot, actuel chef du service d’ORL aux Hôpitaux Universitaires de Genève. L’enjeu était d’abord de connaître très précisément la physiologie de l’audition, puis ensuite de tenter de l’imiter grâce à une prothèse électronique qui relevait de la technologie de pointe ».

Comme dans toute recherche expérimentale, les débuts ont été plutôt laborieux. A Zurich en 1976, une première tentative d’implantation d’un implant monocanal avait échoué et les scientifiques s’interrogeaient : « l’implant cochléaire était-il vraiment capable de stimuler le cortex auditif ? »

Très logiquement, s’est alors posée la question de stimuler le cortex à l’aide non pas d’une seule, mais de plusieurs électrodes. « A l’époque, les scientifiques se montraient très sceptiques, se souvient Jean-Philippe Guyot. On nous disait : « avec quelques électrodes, vous voulez remplacer 3500 cellules ciliées ? Vous plaisantez, ça ne marchera jamais !«  »

Marco Pelizzone

A Genève, on y croit pourtant résolument et on se lance dans la recherche sur l’implant multicanal avec un incontestable succès, enregistré en avril 1985, lorsque pour la première fois, un patient s’est vu poser à titre expérimental ce type d’implant.

« Nous étions déjà à la pointe et un peu pionniers, raconte Marco Pelizzone qui a longtemps dirigé le CRIC. Nous avons développé une énorme machine que l’on branchait sur les patients, et nous avons pu effectuer de nombreuses mesures sur la base de la magnétoencéphalographie. Finalement, nous avons été les premiers au monde à répliquer puis à étendre les travaux américains qui permettaient aux patients de mieux entendre. Par exemple, grâce à nos travaux, tous les implants cochléaires ont par la suite bénéficié de la même stratégie de codage de l’information acoustique ».

Scepticisme

Pourtant, malgré les progrès, très encourageants, et les résultats incontestables, le scepticisme demeure. Pour nombre de scientifiques, les travaux du laboratoire genevois relèvent de la supercherie. Certains, malgré l’évidence scientifique, évoquent même une tricherie. « Cela reste encore une grande blessure due à un mépris de classe de la part des médecins, admet Marco Pelizzone, Pour eux, il était impensable qu’un groupe d’ingénieurs puisse réussir une telle prouesse ! Certains ont même tout fait pour nous discréditer ».

Alors, il faut convaincre encore et toujours. Et dans ce processus, un jeune patient adolescent va contribuer à changer la donne. Venu du Kosovo, Bekir Ramushi est devenu totalement sourd à la suite d’une méningite. Âgé de 17 ans, il est implanté en février 1987, ce qui permet à la Tribune de Genève de titrer triomphalement : « Intervention historique à l’Hôpital cantonal : la surdité vaincue par une oreille artificielle ». Une fois implanté, et après un long processus d’adaptation, le jeune homme apprend le français (lire l’interview ci-dessous), au point qu’il en devient… une véritable preuve vivante !

« Bekir a complètement changé la donne. Lui qui ne parlait pas le français, l’a appris grâce à l’implant, et en plus il était capable de répondre au téléphone ! Alors, nous l’avons emmené avec nous partout, dans tous les congrès, se souvient le Pr Jean-Philippe Guyot. Il était la preuve que l’implant cochléaire apportait une information acoustique de bien meilleure qualité que ce que l’on soupçonnait ! »

Et les résultats obtenus sont tels que germe alors une idée tout à fait révolutionnaire : et si l’implant cochléaire, loin de se cantonner à ceux qui ont perdu leurs capacités auditives, pouvait également être proposé aux sourds de naissance ?

Tensions avec les sourds

Dès lors, les difficultés prennent un tour inattendu, passant du domaine scientifique au champ sociologique. La communauté des sourds est vent debout contre l’implant cochléaire et manifeste publiquement son hostilité devant cette innovation médicale qui, bien que révolutionnaire et tout à fait efficace pour les personnes sourdes, était vécue comme une « menace contre la culture sourde » (lire l’article ci-dessous).

Au fil des années, les tensions très vives au départ, finissent par s’apaiser et, fort de ses succès expérimentaux et cliniques, le centre de recherche genevois continue son développement, à la croisée de la recherche fondamentale et de la clinique expérimentale. En novembre 1993, il bénéficie de nouveaux locaux, et en 1995, alors qu’il vient, en collaboration avec l’Ecole d’ingénieurs de Genève, de concevoir le premier processeur numérique miniaturisé au monde – un processeur portable que la postérité a retenu sous le nom de « Geneva Processor » -, le centre prend officiellement la dénomination de Centre Romand d’Implants Cochléaires, connu sous cet acronyme par des générations entières de sourds et de malentendants. En 2011 enfin, et signe de son intégration totale dans une démarche de soins, le CRIC prend ses quartiers au sein de la policlinique ORL des HUG.

« Aujourd’hui, de nouveaux responsables, pour la plupart formés par leur prédécesseurs, ont pris la tête du CRIC avec le même niveau d’excellence et de qualité, observe le professeur Guyot. L’ingénieure Angelica Pérez Fornos a pris la suite de Marco Pelizzone, et l’excellent chirurgien Pascal Senn a succédé à la doctoresse Kos. Et puis, alors que nous fêtons les 30 ans de notre première implantation et les 20 ans du centre, le CRIC change de dénomination. Il devient le CURIC, centre universitaire romand d’implants cochléaires, pour que la dimension de recherche et de développement soit mieux reconnue dans son intitulé. »

Avec une nouvelle équipe aux commandes, le CURIC doit faire face à de nouveaux défis. « Nous devons assurer le suivi des patients durant toute leur vie, observe Angelica Pérez Fornos, la nouvelle responsable du CURIC. Chaque année, le nombre de patients à suivre augmente, et si l’on considère que certains sont implantés à l’âge d’un ou deux ans, cela fait un suivi de plusieurs décennies et cela, seul un centre comme le CURIC est capable de le faire. L’autre défi est bien sûr de consolider la place du centre dans le monde de la recherche suisse et internationale, très concurrentiel (lire article ci-dessous). Pour cela, l’appui des autorités scientifiques et politiques est absolument indispensable ».

Et ce n’est pas tout. Car pour le CURIC, l’avenir continue à se décliner aussi sur le plan de la recherche scientifique. Pionnier pour l’implant cochléaire, le centre est également à la pointe mondiale d’une future innovation technologique, l’implant vestibulaire, qui lui aussi s’apprête à révolutionner la vie de bien des patients (lire article ci-dessous).

ChA

 

Le CRIC et la communauté des sourds : le grand malentendu

Permettre à des personnes sourdes de recouvrer l’audition. Qui aurait pu penser a priori que la communauté des sourds allait se dresser vent debout contre l’implantation cochléaire ? Et pourtant, dès les premières expérimentations rendues publiques, nombre de sourds se sont dressés contre cette incroyable innovation. Au nom d’une argumentation très claire. « Pour eux, la surdité n’était pas un handicap mais une culture, résume Marco Pelizzone qui a longtemps dirigé le CRIC. Et très logiquement, il n’était pas question d’accepter que l’implant cochléaire puisse faire disparaître cette culture. De fait, l’opposition de certains sourds a été très agressive, et on peut dire que cela a multiplié par dix les difficultés du CRIC. Des sourds ont même interrompu des conférences scientifiques, bourraient la tête d’enfants implantés qui revenaient, terrorisés en consultation en disant : j’ai une araignée dans la tête, je ne veux plus d’implant ».

L’explication de ce rejet catégorique qui ne concernait que les enfants sourds et non les adultes devenus sourds, réside dans les brimades et discriminations que les sourds ont historiquement endurées. « Les sourds ont été très longtemps brimés par le monde médical et éducatif, explique le professeur Jean-Philippe Guyot. On a voulu les faire parler de force et il y a même eu des tentatives de leur administrer des secousses électriques dans la tête. L’arrivée de l’implant cochléaire, qui fonctionne sur la base d’impulsions électriques, a fait ressurgir les fantasmes de maltraitance, d’ailleurs avec une plus forte acuité dans les communautés de sourds de pays francophones ».

« C’est incontestable, renchérit Marco Pelizzone, les sourds ont énormément souffert. Mais ce qui m’a paru à l’époque inadmissible, c’est qu’ils aient voulu imposer leur vision et se substituer aux parents, en décidant à leur place ce qui était bon ou pas pour leurs enfants. Or dans 9 cas sur 10, les enfants sourds avaient des parents entendants qui voulaient et espéraient qu’ils soient comme eux. C’est d’ailleurs ma plus grande fierté, que l’implant ait permis à des générations d’enfants, qui n’avaient que l’AI comme perspective, d’accéder à l’apprentissage et même aux études universitaires ».

 

 

 

Et l’avenir ?

Leader romand et suisse dans le domaine de l’implantation cochléaire, le CRIC doit faire face à une très vive concurrence. La Suisse compte ainsi 4 autres centres d’implantation, à Berne, Bâle, Zurich et Lucerne. C’est clairement trop à l’échelle d’un pays de 8 millions d’habitants et nul doute qu’au moins deux centres, vraisemblablement Bâle et Lucerne, devraient disparaître dans les années à venir. « Le principal enjeu est que le CRIC puisse poursuivre ses activités de recherche, souligne Angelica Pérez Fornos, ingénieure responsable du CRIC. Cela implique d’importants moyens financiers et logistiques dans un environnement très concurrentiel. Il est donc très important que le CRIC, devenu CURIC, puisse défendre sa place dans le champ de la recherche suisse ».

« C’est Genève qui s’est lancée en premier dans ce domaine de recherche, il est donc normal que le CRIC y conserve sa localisation, lance le Professeur Jean-Philippe Guyot, chef du service d’ORL des HUG. Tout comme il est normal qu’en matière de médecine de pointe, les autorités fédérales souhaitent limiter le nombre de centres. Bien sûr, nos collègues lausannois aimeraient beaucoup faire des implantations cochléaires chez eux car il s’agit d’une médecine très prestigieuse. Mais pour des raisons d’efficience, il est plus juste que le CRIC demeure à Genève. Ce qui ne nous empêche bien sûr pas de poursuivre la collaboration que nous avons avec le CHUV, et dont Berne se félicite d’ailleurs beaucoup ».

 

 

Un implant cochléaire, c’est quoi ?

L’implant cochléaire est une prothèse auditive spéciale destinée aux personnes profondément sourdes qui ne tirent pas ou peu de bénéfices des prothèses auditives courantes. L’implant cochléaire se compose d’une partie interne (l’implant) fixée à vie et d’une partie externe (le processeur vocal, remplacé tous les 4-5 ans). Son principe est de transformer les sons captés en signaux électriques et de les envoyer directement aux fibres du nerf auditif. Cinq grands fabricants (Australie, USA, Autriche, Chine et Suisse) se partagent aujourd’hui le marché mondial des implants cochléaires. Coût moyen d’un implant, en tenant compte de l’intervention chirurgicale : 30’000 francs. Après une importante phase de rééducation, le suivi d’une personne implantée se fait à vie, moyennant au moins une visite annuelle de contrôle.

 

 

 

« L’implant, un retour dans le monde ! »

A 15 ans, Beqir Ramushi débarque en Suisse, complètement sourd et sans parler un mot de français. Deux ans plus tard, il devient un des tout premiers implantés cochléaires au monde. Près de 30 ans après, il est père de famille, travaille comme aide-soignant et parle un français parfait.

Comment êtes-vous devenu sourd ?

A l’âge de 15 ans, j’ai contracté une méchante méningite qui m’a laissé complètement sourd des deux côtés. Je n’entendais plus rien et c’était une vraie catastrophe, parce que c’était vraiment très difficile d’être coupé de tout, quasiment du jour au lendemain. A l’époque je vivais dans mon pays, au Kosovo.

Et comment vous êtes-vous débrouillé ?

Comme j’ai pu. J’ai continué l’école malgré la surdité et je me débrouillais tant bien que mal avec la lecture labiale. Mais c’était très dur et je me disais que si je n’arrivais pas à me soigner je finirais par me suicider…

Comment vous êtes-vous retrouvé en Suisse, à Genève ?

Mon oncle travaillait en Suisse. En 1986, il décide de m’y faire venir pour consulter des médecins. Assez rapidement, ceux-ci m’ont proposé une implantation cochléaire, mais à titre expérimental car le procédé était en cours de recherche.

Avez-vous accepté tout de suite ?

Bien sûr, c’était une chance unique pour moi de retrouver l’ouïe.

Et que s’est-il passé ensuite ?

J’ai dû attendre encore une année car les médecins et le dispositif n’étaient pas près. J’en ai profité, malgré la surdité, pour apprendre le français. Enfin, après une longue période préparatoire au cours de laquelle l’ingénieur André Rohr s’est énormément impliqué, le professeur Montandon m’a opéré durant près de huit heures. Au réveil, c’était très douloureux, l’anesthésie et le traitement de la douleur n’avaient pas atteint le niveau qu’elles ont aujourd’hui.

Avez-vous entendu tout de suite ?

Non, au bout de deux semaines seulement. Mais je me souviens encore du premier bruit que j’ai entendu, une sorte de bing. C’était magique, comme le signal d’un retour dans le monde, avec une émotion incroyable. Ensuite a commencé le long travail de rééducation et d’adaptation. Ça a pris des mois…

Cela a-t-il été difficile ?

Oui, cela représentait beaucoup d’efforts. En plus, l’appareillage n’était pas comme aujourd’hui. Il était encombrant, très visible et relié à l’implant par un câble… C’était donc assez difficile à accepter. D’ailleurs, dès que cela a été possible, j’ai une nouvelle fois été opéré, pour me débarrasser du câble, c’était en 1997 (rires).

Vous vous êtes prêté de bon cœur à tous les processus de recherche, acceptant même d’aller à d’innombrables congrès médicaux pour témoigner de votre cas…

C’était bien normal, c’est une façon de rendre ce que l’on m’avait donné. Au début, beaucoup ont dit, « ce n’est pas possible », et j’étais l’exemple vivant que ça l’était bel et bien ! J’ai longtemps et je fais toujours partie du processus de recherche aux HUG. J’en suis très fier. Et puis, témoigner, c’est aussi une manière d’aider les autres ! Grâce à la recherche et aux médecins, j’ai vaincu la surdité. C’était donc mon devoir d’être exemplaire par la suite !

Comment s’est déroulée votre vie professionnelle ?

Huit mois après avoir été implanté, j’ai commencé à travailler comme confiseur, à Genève. D’abord comme stagiaire, puis comme employé. Au bout de 13 ans, j’ai eu envie de changer d’horizon. J’ai commencé à travailler, en plus de mon emploi, tous les week-ends comme aide-soignant à titre intérimaire. Sans vacances, ni jour de congé. Et ça a duré 2 ans. J’ai ensuite étudié pour obtenir un diplôme d’aide-soignant, à 40 ans, et j’ai commencé à travailler aux Hôpitaux Universitaires de Genève.

Vous avez l’air d’en être très fier !

Et comment ! J’ai énormément travaillé pour surmonter la surdité et réussir dans la vie. Mais ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir aidé ma famille et surtout d’avoir travaillé pendant des années aux Urgences des HUG. Vous imaginez, un implanté aux urgences ! Aucune expérience n’est plus difficile que celle-là, sauf peut-être la guerre ! Néanmoins, depuis quelques mois, je travaille en chirurgie orthopédique, c’est beaucoup plus calme !

Avez-vous une famille ?

Mais oui, une femme et trois enfants, dont l’aîné a 19 ans et la dernière 9 ans ! J’ai une vie très stable et tout ce dont j’ai besoin. Tout cela grâce à la Suisse, qui m’a en quelque sorte fait renaître !

 

Propos recueillis par Charaf Abdessemed

 

 

 

L’implant vestibulaire, défi du futur…

Et si l’on pouvait restituer les fonctions d’équilibre grâce à un implant, comme on sait désormais si bien le faire pour l’audition avec un implant cochléaire ? Tel est le grand défi que le CRIC tente actuellement de relever. Et dans ce domaine encore, le CRIC fait figure de pionnier en affirmant sa vocation de recherche, puisqu’il est actuellement le seul au monde à tester sur des patients une prothèse expérimentale.

Et l’aventure n’est pas sans similitude avec celle que le CRIC a connue pour l’implant cochléaire : même scepticisme de la communauté des chercheurs et même pari scientifique. « Notre principal concurrent aux Etats-Unis en est encore à réfléchir à la meilleure manière d’imiter la nature, observe le professeur Jean-Philippe Guyot. A Genève, comme nous l’avons fait pour l’implant cochléaire, nous nous contentons d’une imitation plutôt grossière pour l’implant vestibulaire. Et je dois dire que les premiers résultats ne sont pas seulement encourageants, mais franchement enthousiasmants ! »