Comment lorsque l’on est malentendant, trouver des stratégies, imaginer des passerelles pour réussir sa vie professionnelle et personnelle, dans un monde conçu par et pour les entendants ? C’est la passionnante question à laquelle tentera de répondre la Journée à thème organisée par forom écoute le 11 juin prochain à Lausanne. Olivier Jeannel, malentendant, chef d’entreprise et fondateur d’une startup prometteuse, Pierre Cole, médecin psychiatre aux Hôpitaux Universitaires de Genève, spécialisé dans le monde de la malentendance, Cathy-Jill Barraud, directrice de la fondation IPT-Vaud (Intégration Pour Tous) et Elisabeth Barillé, écrivain-journaliste malentendante viendront ainsi partager leur expérience, leur vécu et leur vision de cette problématique cruciale pour tous les malentendants. Nous vous les présentons ci-dessous.

Olivier Jeannel : « deux clés pour réussir : la formation et l’acceptation de son handicap »

Âgé de 35 ans, Olivier Jeannel souffre d’une surdité bilatérale sévère depuis son plus jeune âge. Né à Hollywood, diplômé de l’Université de Berkeley, ce franco-américain a réussi un parcours scolaire et professionnel sans faute. Il est en outre le fondateur et créateur de Roger Voice, une application pour smartphones qui permet aux sourds et malentendants de téléphoner.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

A peu près depuis l’âge de deux ans, des suites d’une fièvre dont l’origine n’est pas connue. Résultat : j’ai aujourd’hui une perte bilatérale profonde de 80%. Mais je suis appareillé depuis l’âge de 3 ans à peu près.

Vous êtes né et avez grandi aux Etats-Unis. Quel parcours un malentendant peut-il faire là-bas ?

J’ai suivi ma scolarité à l’école publique, en scolarité intégrée comme cela se fait aux Etats-Unis. Cela veut dire que les enfants handicapés sont toujours en école « normale », car on veut favoriser la mixité.

Avez-vous bénéficié d’un appui scolaire ?

Une orthophoniste m’était assignée. Elle expliquait tout aux profs, et pendant toute la scolarité, elle me suivait une ou deux fois par semaine pour des cours particuliers et m’expliquer ainsi les expressions, les mots que je ne comprenais pas. Elle m’aidait aussi pour certains devoirs de classe, etc. En fait, c’était l’idéal pour moi.

Et vous n’avez pas subi de discriminations, de tracasseries ?

Oh si, les enfants peuvent être cruels ! Mais personne n’est épargné et on finit par se dire que les enfants sont bêtes et que c’est dommage pour eux. Ça forge le caractère, mais surtout, j’avais la chance d’avoir des amis, des profs attentifs, et de nombreux frères et sœurs.

A votre avis, quelle est la plus grande difficulté qui empêche aujourd’hui un sourd ou un malentendant de réussir dans la vie ?

Pour moi, le facteur clé, c’est l’éducation. Celle qui encourage la lecture et l’écriture, qui crée des passerelles dans la communication et l’apprentissage du savoir. Quand j’ai appris qu’il y a des taux très bas d’écriture et lecture chez les sourds, cela a été un choc car j’imaginais que ce serait l‘inverse, que les sourds seraient les champions. L’autre facteur, c’est bien entendu les messages envoyés par les parents, les éducateurs et aussi la société en termes d’emploi et d’opportunités. Pour tous les enfants, handicapés ou non, l’accompagnement, l’écoute, le soutien jouent toujours un rôle déterminant. Il faut juste beaucoup plus de patience pour les enfants handicapés.

En quoi votre éducation à l’américaine a-t-elle joué un rôle dans la réussite de votre parcours ?

Aux USA, on encourage les gens à se prendre en charge, à ne pas dépendre des autres. On donne aux jeunes les outils, les moyens pour apprendre et travailler. Du coup, cela change tout dès le départ, car on se dit « Il va falloir me former !». Par la suite, une fois la scolarité réussie, on a confiance en soi et on est beaucoup plus libre dans ses choix de vie et de carrière. Mais bien entendu, tous les enfants handicapés ne réussissent pas de la même manière. Cela dépend du handicap, de leur état d’esprit…

Le degré de handicap joue-t-il un rôle selon vous ?

A mon avis, c’est le degré d’adaptation et d’acceptation qui compte, plus que le degré du handicap proprement dit !

Vous arrivez en France en 2002. Comment les choses s’y sont-elles déroulées ?

J’ai eu de la chance, je suis venu en France sur invitation de Sciences Po Paris qui ouvrait ses portes aux étrangers, dans le but d’accroitre sa renommée. J’ai ensuite voulu me lancer dans l’entrepreneuriat, mais c’était difficile à l’époque en France. Le choc du monde du travail français m‘a plus amusé que frustré, il y avait encore des gens qui fumaient leur cigarette au bureau en 2006 ! Mais depuis, les choses se sont bien améliorées en matière d’intégration professionnelle des personnes handicapées. Il y a des « missions handicap » dans tous les grands groupes et de plus en plus de personnes handicapées rejoignent les entreprises.

Propos recueillis par Charaf Abdessemed

[zone]Une application sur mesure pour sourds et malentendants

Olivier Jeannel est le fondateur et créateur de Roger Voice, une application smartphone qui permet aux sourds et malentendants de téléphoner. Lancé en 2013, le projet a pu devenir une réalité grâce au crowdfunding qui lui a permis de lever quelques dizaines de milliers de francs et de lancer l’application. Roger Voice est une application que l’on télécharge sur son smartphone, comme Skype ou Viber, etc. L’utilisateur sourd ou malentendant lance son appel et dès que l’interlocuteur répond, sa parole est retranscrite automatiquement et instantanément sur l’écran du téléphone. La conversation est donc littéralement lue et la personne sourde ou malentendante peut répondre soit à l’oral, soit également par écrit.

« Avec les sms et autres logiciels de messagerie, téléphoner peut paraître « vieux », mais la réalité c’est que nombre de professionnels ne sont joignables que par téléphone, explique Olivier Jeannel, qui a travaillé de longues années dans les télécommunications. C’est comme ça qu’est née l’idée de Roger Voice, disponible d’ailleurs en plusieurs langues ». Aujourd’hui, l’application connaît un véritable succès : elle a été téléchargée plus de 5500 fois et compte 1300 utilisateurs actifs, avec 200 abonnés qui ont recours au forfait mensuel demandé, allant de 2,5 à 25 francs selon les prestations. L’application est disponible en Suisse.[/zone]

Cathy-Jill Barraud : « lever les préjugés pour intégrer les personnes handicapées »

Directrice de la Fondation IPT Vaud (Intégration pour tous), Cathy-Jill Barraud œuvre depuis de nombreuses années à l’intégration professionnelle des personnes souffrant d’un handicap. Le crédo de son institution ? Travailler avec « la culture du possible ».

Est-il plus difficile pour une personne souffrant dans sa santé de réussir son intégration professionnelle ?

Oui, forcément, car il est évident que ceux qui souffrent d’un handicap doivent toujours consentir un effort supplémentaire !

Quel est votre objectif, avec ce type de public ?

Chez IPT Vaud, la moyenne d’âge des personnes que nous prenons en charge est de 40-45 ans, et souvent en situation de reconversion professionnelle en raison d’un handicap ou d’un problème de santé. Notre crédo, c’est d’essayer de travailler sur ce qu’on appelle la « culture du possible », c’est-à-dire, quoi qu’il arrive, de regarder les ressources de la personne pour travailler avec elle sur ce qu’il est possible de faire. Souvent, dans le cadre d’une réinsertion professionnelle liée au handicap, il s’agit pour nous, quand c’est possible bien sûr, d’aider la personne à trouver un nouvel environnement où le handicap ne pose pas de problème.

Vous traitez donc chaque cas de manière particulière ?

Absolument. Chaque personne a son parcours, ses particularités, ses ressources, ses difficultés, etc. Parfois, des personnes qui ont des profils similaires ne vont pas se comporter de la même manière dans leur démarche de réinsertion.

Quel est selon vous le paramètre le plus important pour réussir une intégration professionnelle ?

Sans conteste, le degré de motivation de la personne, un critère qui selon moi passe même avant le degré de limitation de sa santé ou de ses capacités. La qualité et l’implication de l’environnement familial jouent également un rôle. Au final, certaines personnes handicapées parviennent à fonctionner avec leurs limites et savent se faire apprécier au travail. D’autres malgré un handicap moins important, ont plus de mal à avancer, et cumulent des problématiques diverses dont le trouble auditif fait aussi parti. Souvent, il peut également y avoir une composante psychique qui complique l’insertion professionnelle.

Que faites-vous dans ce cas ?

Notre mission n’est pas une mission de soin. Néanmoins, nous avons une psychologue qui gère un module de gestion du changement, qui permet entre autres, de travailler sur les émotions et d’essayer de développer une autre attitude vis à vis de son handicap.

Qu’est-ce qu’une stratégie d’insertion réussie selon vous ?

C’est à la personne elle-même d’identifier où elle en est, et où elle désire aller. Ensuite, nous voyons comment faire ce travail ensemble. Ainsi, même si nous rencontrons beaucoup d’attentes, notre rôle est de soutenir la personne dans sa démarche d’intégration, avec notre réseau d’entreprises, notre connaissance du marché du travail, etc. Mais l’essentiel du travail revient à la personne elle-même, bien sûr.

Comment se comporte le marché du travail vis-à-vis de la question du handicap ?

Je dirais que le marché du travail est plutôt ouvert, et je sens même une certaine bienveillance par rapport à cette question ! Bien sûr, certaines entreprises ne peuvent s’adapter pour accueillir tous les profils de handicap et il faut comprendre leur réalité, même s’il est vrai que parfois, la méconnaissance du handicap peut leur faire peur. C’est notre travail d’accompagner aussi bien les personnes en intégration que les entreprises à mieux se connaître pour lever les craintes. Les stages que nous proposons sont d’ailleurs un outil très précieux pour cela.

Et cela se passe-t-il bien ?

Oui, car en général et quels que soient les soucis de santé, si la personne parvient à faire correctement son travail, il n’y plus de problème. Le handicap peut même d’ailleurs parfois être un avantage. Je me rappelle d’une personne sourde que nous avions placée à la Poste et qui était hyper-efficace dans son travail car elle n’était pas sans cesse dérangée par le bruit. Quand elle a quitté son travail, la Poste nous a appelés pour nous informer qu’elle pouvait réserver ce poste à une nouvelle personne souffrant du même handicap !

Y a-t-il une spécificité du handicap auditif dans l’intégration professionnelle ?

Souvent, les personnes sourdes ou malentendantes ont le sentiment d’être mises de côté, en raison de l’incompréhension qui peut régner entre les deux mondes. Et c’est normal, car il s’agit d’un handicap qui touche avant tout à la communication.

Quel conseil donneriez-vous à un malentendant en recherche d’emploi ?

Celui que je donne à tout le monde : ne pas envoyer de CV, mais aller sur place pour se présenter. Il n’y a pas de meilleure manière de lever les préjugés que de rencontrer une personne !

Propos recueillis par Charaf Abdessemed

[zone]Plus de 40 ans au service de l’intégration professionnelle

Une intégration réussie sur le marché de l’emploi profite non seulement à la personne qui retrouve l’estime d’elle-même, une place dans la société et un revenu, mais également à l’entreprise qui recrute une force de travail compétente et, plus largement, à la société qui renforce ainsi sa cohésion et progresse dans l’esprit de solidarité, tout en diminuant ses charges sociales. Fondée en 1972 sous l’impulsion d’entrepreneurs visionnaires, IPT est l'un des pionniers et spécialistes de la réinsertion professionnelle des personnes en difficulté face au marché du travail ou atteintes dans leur santé. D’utilité publique et sans but lucratif, cette fondation privée est active sur le plan national. Chaque année, quelque 2’500 personnes sont ainsi accompagnées dans une prise en charge individualisée vers un retour à l’emploi rapide et durable. [/zone]

Pierre Cole : « la surdité est une maladie de la communication »

Le docteur Pierre Cole interviendra lors de la Journée à Thème du 11 juin prochain. Entretien avec un psychiatre qui a développé une véritable expertise sur la déficience auditive et pour lequel il n’y a pas de « spécificité psychiatrique » liée à la surdité.

Comment en êtes-vous venu, en tant que psychiatre, à vous intéresser aux problèmes liés à la déficience auditive ?

Quand j’étais étudiant en médecine, on m’a demandé de m’intéresser à la reconnaissance musicale et faciale des émotions chez les personnes implantées cochléaires. Cela m’a permis de voir que les troubles auditifs étaient un sujet peu étudié en psychiatrie. Ce qui m’a frappé à ce moment-là, c’est que l’audition touche intimement à la question de la communication. Or cette dernière est au centre de mon travail en tant que psychiatre…

Quelles sont les difficultés que rencontrent les malentendants dans leurs parcours social et professionnels ?

Il n’y a pas de réponse unique. Car en fait, les difficultés interviennent en fonction de la manière dont les personnes sont atteintes et en fonction du type de surdité dont elles souffrent. Selon que les surdités soient progressives, ou qu’elles surviennent brusquement, selon qu’elles aient une cause décelable ou qu’elles surviennent en lien avec un évènement traumatique, ou encore qu’elles s’inscrivent dans une composante familiale, l’impact ne sera évidemment pas le même. De fait, une multitude de facteurs interviennent dans les difficultés que les malentendants peuvent rencontrer.

Peut-on identifier cependant des points communs dans les difficultés rencontrées ?

Oui : les questions liées à la communication, celles liées au deuil que l’on doit faire quant à un certain nombre d’activités sociales sont bien sûr des points communs.

Vous soignez de nombreux malentendants et sourds dans votre consultation. Sont-ils plus vulnérables à certaines maladies que les normo-entendants ?

A mon avis, le fait d’être malentendant n’est pas quelque chose de spécifique et on retrouve pour les malentendants les mêmes problématiques que pour les personnes entendantes. C’est un point de vue personnel, car la question de la spécificité des psychopathologies liées à la surdité agite de longue date le monde académique.

Y a-t-il des pathologiques plus fréquentes chez les malentendants ?

A mon sens non, on retrouve chez eux au premier plan les mêmes pathologies qui affectent la population générale, c’est à dire les troubles de l’humeur dépressifs, les troubles anxieux, les troubles de l’adaptation. Dans le cas des malentendants, la maladie peut néanmoins induire une dépréciation de soi, une vision négative des choses et une focalisation plus importante sur l’impact de l’audition dans la vie de tous les jours. Souvent, ce que l’on interprète chez le malentendant comme étant une dépression ou un repli sur soi n’est en réalité rien d’autre qu’un problème d’adaptation aux difficultés dans la communication. Selon moi, la malentendance est en premier lieu une maladie de la communication, au delà de la vision purement médicalisé du point de vue ORL.

L’insertion dans la vie sociale et professionnelle reste une question cruciale à laquelle se heurtent de nombreux malentendants…

Bien sûr, il y a un certain nombre de facteurs qui font que leur parcours peut être bien plus compliqué que pour les autres. Mais, et au fond, c’est une question universelle qui nous concerne tous, l’essentiel c’est le regard que l’on peut porter sur son handicap, les difficultés que l’on rencontre, et sur le monde en général. Comme pour tout le monde, il est bien plus facile de se focaliser sur ce que l’on n’a pas, que de voir ce qui est encore possible. La question est donc d’apprendre à tirer partie de son handicap, de mettre en perspective avec humour les difficultés du quotidien, sachant d’ailleurs que chacun d’entre nous a un handicap dans la vie. Ainsi, une de mes collègues qui a des soucis d’audition de longue date, a dû se résoudre à porter un appareil auditif. Elle est arrivée en disant : « j’ai une annonce à vous faire, il y a un nouveau collaborateur dans le service ! » C’était une manière drôle et intelligente d’annoncer la nouvelle, tout en prenant du recul.

Quel rôle peut jouer l’entourage dans la vie d’un malentendant ?

Bien sûr, le soutien familial permet de mieux vivre les choses, selon que l’entourage tient compte ou pas du handicap de la personne. Et dans certains moments plus difficiles, ce soutien peut même être déterminant. La compréhension, l’humour et un regard décalé au sein d’une famille rendent ainsi une adaptation bien plus facile ! A l’inverse, les choses peuvent beaucoup se compliquer si l’on ressent de l’incompréhension autour de soi.

Le degré de perte auditive peut-il être un facteur de pronostic de la future insertion professionnelle d’une personne malentendante ?

Selon mon expérience, je n’ai pas le sentiment qu’il y ait un lien entre les deux. D’autant qu’il y a bien d’autres facteurs : la famille bien sûr, mais la vision que le malentendant a de lui-même, les expériences personnelles de rejet qu’il a vécues ou pas. Pour moi, la question fondamentale est de savoir si la personne a réussi à acquérir une identité propre au sein de laquelle elle peut se retrouver. L’enjeu est donc d’apprendre à se situer par rapport aux autres. Encore une fois, c’est une question qui se pose à chacun d’entre nous, et plus particulièrement à ceux qui estiment souffrir d’une différence.

Quels conseils pourriez-vous donner afin d’aider un malentendant à accomplir son parcours ?

C’est compliqué de donner un conseil (rires) ! Ce qui est important pour celui qui éprouve des difficultés, c’est de travailler à reconstruire la manière dont il voit la vie, mais aussi ses propres faiblesses, ses capacités, ses forces. Lorsqu’on souffre d’un déficit, il y a des choses qu’on ne peut pas changer, comme retrouver son audition, retrouver toutes ses capacités sociales. A l’inverse, il a aussi des choses sur lesquelles on peut agir. Tout l’art est de trouver l’équilibre entre ce que l’on doit accepter et ce que l’on peut changer. D’ailleurs, le trouble auditif peut parfois être une force dans le travail, si on sait l’amener avec humour.

Le trouble auditif peut donc être une richesse…

Oui, bien sûr, mais c’est à la personne elle-même de trouver ce qui fait cette richesse !

Que vous ont appris les sourds et malentendants ?

J’ai pu voir les difficultés qu’ils rencontrent mais aussi l’étendue de leurs ressources et la diversité des manières dont on peut se construire dans notre monde. Ils m’ont montré les capacités qu’a l’humain de changer et de grandir.

[zone]Un intérêt ancien pour la déficience auditive

Le docteur Pierre Cole est un des rares psychiatres dans le monde francophone à s’être intéressé de près aux questions de surdité. Il est actuellement Chef de clinique aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Dès 2009, il est stagiaire à l’hôpital Sainte-Anne de Paris, au Pôle «Surdité et souffrances psychiques» et obtient ensuite en 2011, à l’Université René Descartes de Paris, un Diplôme d’Université en Surdité et Santé mentale. Il est en outre l’auteur de nombreuses publications scientifiques sur la problématique spécifique de la santé mentale et de la déficience auditive.[/zone]

Elisabeth Barillé, « L’oreille d’or »

Entendre, mais d’une seule oreille. Ne pas entendre comme il faudrait, donc, à l’école, en société, chez soi, mais entendre autre chose, souvent, entendre mieux, parfois. Dans « L’oreille d’or » un récit intime récemment publié aux éditions Grasset, Elisabeth Barillé évoque son handicap invisible, malédiction et trésor, qui l’isole mais lui accorde aussi le droit d’être absente, le droit à la rêverie, au retrait, à la rétention, voire au refus.

« Merci mon oreille morte. En me poussant à fuir tout ce qui fait groupe, la surdité m’a condamnée à l’aventure de la profondeur… » Dans cet émouvant témoignage, la romancière revient sur son parcours de silence : sa vie d’enfant un peu à part, les refuges inventés, les accidents et les rencontres… De l’imperfection subie au « filon d’or pur », Elisabeth Barillé traverse l’histoire littéraire et musicale, dans une réflexion presque spirituelle.

Née en 1960 à Paris d’un père français et d’une mère russe, Elisabeth Barillé est l’auteure de plusieurs romans, récits et biographies, parmi lesquels, chez Gallimard, Corps de jeune fille (1986), Exaucez-nous (1999, Prix de la Fondation de France), A ses pieds (2006). Et chez Grasset : Une légende russe (2012) et Un amour à l’aube (2014).