Atteinte d’une perte auditive sévère depuis sa naissance, et qui s’aggravait inexorablement, Lucie Froidevaux décide de surmonter ses appréhensions et accepte de se faire poser un implant cochléaire. Récit d’une aventure exigeante, mais ô combien émouvante.

Nous sommes le 4 janvier 2016. Il est 13h30, et la jeune Lucie Froidevaux, âgée de 27 ans, s’apprête à entrer au bloc opératoire du service d’ORL des Hôpitaux Universitaires de Genève. Non sans une petite appréhension néanmoins, puisqu’on s’apprête à lui poser au niveau de l’oreille gauche, un implant cochléaire.

Pour Lucie, tout a commencé en fait… dès à sa naissance. Né prématuré avec sa sœur jumelle – 10 semaines d’avances sur le moment prévu ! -, le bébé subit en effet d’emblée d’importantes hémorragies cérébrales. Et les dégâts sont malheureusement là, avec pour résultat une sévère perte auditive des deux côtés. Lucie sera donc appareillée dès l’âge de trois ans et demi, et devra faire le difficile apprentissage d’une vie quotidienne avec une importante surdité.

Durant les 25 premières années de sa vie, la perte auditive restera néanmoins plus ou moins stable, tandis que Lucie, qui s’exprime très bien oralement, multiplie les efforts pour s’adapter, apprenant la langue des signes, le langage parlé complété, tout en s’aidant bien entendu de la lecture labiale.

Seulement voilà. Coup de tonnerre en janvier 2015 : un rendez-vous de contrôle avec son ORL aboutit à un constat implacable : « le médecin m’a dit qu’il ne me restait que 1% de mon audition à l’oreille gauche, et à peine 4 % de l’autre côté, ce qui n’était guère mieux, raconte-t-elle. Pour moi, c’était une vraie douche froide, même si, intuitivement je m’étais rendu compte que ça n’allait pas très bien : j’avais en effet de plus en plus de mal à m’adapter et je demandais de plus en plus souvent à mes amis de répéter ce qu’ils disaient ! ».

Craintes

Seule option, si elle souhaitait pouvoir à nouveau entendre : une implantation cochléaire. Une perspective séduisante, mais qui fait un peu peur à la jeune femme : « j’étais un peu craintive, car on m’avait dit qu’avec l’implant, les sons étaient plus métalliques, un peu comme quand un robot s’exprime. J’étais restée sur cette idée. Et puis, j’avais aussi très peur que l’intervention ne marche pas ! »

Sitôt son dossier envoyé par son médecin traitant au CURIC, le Centre Universitaire Romand d’Implants Cochléaires situé aux HUG, elle est contactée pour un premier rendez-vous. Dans l’intervalle, Lucie fait ce que fait tout patient : elle se jette sur le net pour se renseigner et surtout, trouve un groupe facebook d’implantés français. Les nombreux témoignages qu’elle y découvre contribuent à la rassurer, des questions aussi diverses que les douleurs post-opératoires, la satisfaction des nouveaux implantés etc., y étant abordées. Ses parents jouent également un rôle important pour l’encourager : « si tu le sens, fais-le ! ». Il faut dire que l’alternative en cas de non implantation était simple, puisque cela revenait, pour la jeune femme, à se résoudre à devenir, à moyen terme, totalement sourde.

En septembre 2015, c’est donc bardée d’une liste impressionnante de questions qu’elle se rend à son premier rendez-vous, au CURIC, à Genève. Pour se rassurer, elle demande à une éducatrice du Centre de la Fédération Suisse des Sourds de l’accompagner. « J’avais préparé deux pages de questions, sourit-elle. Allais-je être fatiguée ? Quels étaient les risques d’échec ? Aurais-je mal, etc. ». Attentif, le médecin prend le temps de répondre patiemment à toutes ses interrogations, l’informant des modalités mais aussi des risques de l’intervention qui l’attend. Une pédagogie qui achève de dissoudre ses craintes et qui la conduit à envisager la suite avec confiance.

Un dernier petit coup de stress en attendant les résultats des derniers examens préliminaires, (IRM, scanner et autres tests, très bons heureusement), et voici Lucie fin prête. Mieux encore : pour lui permettre de mener à bien ses stages de formation, l’intervention a même pu être avancée au 4 janvier 2016, une place s’étant libérée. Les Fêtes de fin d’année se déroulent donc dans une ambiance d’attentisme, et c’est avec un certain soulagement que Lucie est hospitalisée le 3 janvier, la veille de son intervention.

Divine surprise, les chambres des HUG, dans ses souvenirs communes avec 6 lits, ne comportent désormais plus que 2 patients au maximum. Volontiers communicative, Lucie sympathise rapidement avec sa camarade de chambrée, elle aussi originaire de Lausanne, ce qui achève de la détendre.

Opérée à 13h30

Le lendemain est le grand jour. Elle est programmée pour le bloc à 13h30 et doit rester à jeun jusque-là. « Le docteur Senn qui devait m’opérer est même passé me voir en coup de vent juste avant l’anesthésie, raconte Lucie. C’était très sympa de sa part et cela m’a encore rassurée un peu plus, car il a dû sentir que j’étais très stressée et inquiète ! ».

Il est 16h30 lorsque Lucie se réveille. Malgré une importante sensation de vertige, son premier réflexe est de se toucher la tête. Bonne nouvelle, il y a un bandage, c’est donc signe que l’intervention a bien eu lieu ! Très vite, Lucie reprend ses esprits, n’éprouve aucune douleur, récupère très vite et se lève même la première fois dès 20 heures pour aller aux toilettes. Résultat : opérée le lundi après-midi, elle quitte l’hôpital à peine deux jours après, le mercredi avec, cerise sur le gâteau, aucun bandage. « A part un petit traitement antibiotique, explique-t-elle, et des antidouleurs au cas où, il n’y avait aucune prescription. C’était trop cool ! ». Ah si, tout de même une exigence, importante mais désagréable pour une jeune femme aussi coquette que Lucie : interdiction absolue de se laver les cheveux pendant une semaine !

La suite ? Elle est très simple : rien à faire pendant un mois, en dehors du retrait des fils chirurgicaux, le temps que la cicatrisation se fasse correctement. Rendez-vous est donc pris pour le 8 février. C’est le deuxième grand jour de cette aventure, tout de même unique dans une vie, puisque c’est le jour où l’implant sera mis en service et activé. L’ingénieur du CURIC est à la manœuvre, d’autant que l’implant posé chez Lucie est un modèle complètement nouveau, dit « hybride » puisqu’il fait office à la fois d’implant et d’appareil auditif. Pour l’occasion, Lucie n’est pas seule. Elle est accompagnée de son père et de son petit ami. Et pour cause : l’instant sera riche en émotions.

« Au début du réglage, j’entendais juste quelques bips, raconte Lucie. Puis ils m’ont dit : "on va le mettre en route". Et ensuite, j’ai entendu l’ingénieur lâcher : "est-ce que vous m’entendez" ? Il m’a ensuite récité, de manière aléatoire les jours de la semaine, et je comprenais tout ! Avant, j’en aurais été incapable, j’en ai eu les larmes aux yeux, c’était génial !».

Séances de réglage

Après l’émerveillement, vient très vite le temps du travail. Car il faut s’habituer à son implant, aux sons que l’on entend grâce à lui, trop métalliques, trop brusques, trop claquants pour Lucie. Les semaines se suivent, avec au début des réglages hebdomadaires, puis toutes les deux semaines puis enfin à un rythme mensuel. Au fil du temps, Lucie s’habitue peu à peu, le temps que son cerveau s’adapte, et les sons perçus deviennent plus agréables. Mais pour arriver à ce résultat, que de travail ! D’abord lors des séances de réglages, mais aussi du travail avec l’orthophoniste, sans compter les exercices à la maison, à l’aide d’un programme informatique.

Et le déclic survient au mois de mars : « C’est au cours du réglage de ce mois que j’ai senti que je faisais un grand bond en avant. D’ailleurs, c’est lors de la séance qui a suivi que l’orthophoniste m’a dit : "en ce qui me concerne, plus besoin de séance avec moi ! " Il faut dire qu’il se cachait la bouche avec une feuille pour que je ne puisse pas lire sur ses lèvres, me disait des phrases sans lien les unes avec les autres pour que je ne puisse pas faire de suppléance mentale, et malgré tout cela, j’étais capable de tout comprendre ! »

Dans cette succession de petits miracles au quotidien, un instant mérite tout de même que l’on s’y attarde plus particulièrement. Trois mois après l’activation de l’implant, Lucie est dans son train, de retour d’une séance de réglages. Et pour la première fois de sa vie, elle entend… le chant des oiseaux. Un moment unique, entre euphorie, enchantement et émotion, une émotion d’autant plus particulière que lui revient en mémoire une anecdote racontée par son père. Car lorsque celui-ci, jeune papa, a appris la surdité de son enfant, sa première pensée a été : « ma fille n’entendra jamais le chant des oiseaux ! »

Et voilà que désormais, Lucie entend les oiseaux chanter, démentant l’auto-prophétie paternelle de la plus émouvante des manières. « Franchement, il n’y a rien de plus génial, que d’entendre les oiseaux en allant le matin à son travail ! » s’extasie encore Lucie, décidément toujours sous le coup de l’émerveillement, et qui ajoute dans un grand sourire : « J’ai même appris une chose : contrairement à ce qu’on m’avait dit, les oiseaux chantent même quand il ne fait pas beau ! » Et puis tous ces bruits qui viennent désormais à ses oreilles ont le doux son d’une berceuse rassurante pour celle qui se rêve – un jour -, maman.

Entendre, tout entendre

Hélas, tous les nouveaux bruits, n’ont pas les délicates sonorités du chant des oiseaux. Lucie doit donc apprendre à composer avec des nouveaux sons. « Le bruit du froissement du papier m’est particulièrement désagréable. D’ailleurs, je déteste quand on replie les sacs de la Migros, rigole-t-elle. Il y a aussi celui de la vaisselle dans les restaurants qui m’incommode au point que parfois, j’arrête l’implant. Ah oui, et puis, le bruit du clavier de l’ordi quand ma collègue écrit m’énerve aussi beaucoup… Mais ma logopédiste m’a tout de suite avertie : "bienvenue dans le monde des entendants, il va falloir t’y faire", m’a-t-elle lancé ! » 

Et pour s’y faire, elle s’y fait. Voici désormais Lucie avec un pied plus près du monde des entendants même si elle arbore fièrement son implant, choisi volontairement de couleur blanche afin qu’il soit bien visible. Avec un petit paradoxe cependant : elle, qui entendait moins bien de l’oreille gauche, se trouve désormais mieux entendre de ce côté-là, par la magie de l’implant.

Encouragée par l’expérience si réussie de son implantation à gauche, elle espère donc désormais être implantée également au niveau de l’oreille droite. « J’en ai parlé au CURIC très tôt, avoue-t-elle. A l’époque on m’avait dit : "on veut d’abord que vous ayez la joie de ré-entendre et la certitude que cela vous apporte quelque chose" ! Cette certitude, je l’ai désormais, il n’y a pas photo. Car franchement, c’est vrai, il faut beaucoup de patience quand on se fait implanter, parfois on a l’impression que cela n’avance pas assez vite, mais au final, qu’est-ce que ça en vaut la peine ! Je vais donc en rediscuter avec eux dès le mois de septembre prochain ! »