Vaud : La surdicécité, un défi spécifique

Fondé en 1999 à Lausanne par Catherine Hutter, le GERSAM, « Groupe Entraide Romand de Sourds-Aveugles, Malentendants-Malvoyants » vise à répondre aux besoins particuliers des personnes souffrant de surdicécité. Malgré de réels progrès, ce défi n’est pas encore gagné.

« Avec notre double héritage sensoriel, nous n’avons notre place ni avec les sourds qui communiquent avec la langue des signes, ni avec les aveugles qui parlent tellement vite qu’on les comprend mal. En clair, nous n’avons pas les mêmes besoins, car notre double handicap sensoriel demande plus d’efforts ». Ce constat, Catherine Hutter l’a fait il y a très longtemps, lorsque, toute petite, elle a pris conscience de sa surdicécité. Souffrant d’une maladie appelée Syndrome de Usher type II, elle est née quasiment sourde et n’a commencé à parler qu’à l’âge de 5 ans. Malheureusement, cette déficience de l’ouïe était accompagnée d’une rétinite pigmentaire, une atteinte de l’œil se traduisant par une diminution progressive de la vue et un rétrécissement du champ  visuel.

Relève

Devenue jeune adulte et après un apprentissage comme canneuse de chaises, elle est engagée comme monitrice au sein du Foyer, une institution pour personnes aveugles, malvoyants IMC, infirmes-moteurs-cérébraux. C’est là que son chef d’atelier, qui entretemps devient son compagnon, lui dit un jour: « Tu devrais faire quelque chose pour tous ceux qui souffrent d’un double handicap sensoriel comme le tien ! »

Coïncidence, Catherine Hutter fait alors la rencontre d’une personne en Suisse alémanique qui, présentant les mêmes difficultés qu’elle, fonde « Tactile Suisse allemande », une association destinée à défendre les intérêts de ceux qui souffrent de surdicécité. « J’étais devenue membre fondatrice de Tactile, se souvient cette femme au caractère déterminé. Alors, on m’a encouragée à faire quelque chose en Suisse romande ».

Nous sommes en 1999, et le GERSAM, « Groupe Entraide Romand de Sourds-Aveugles, Malentendants-Malvoyants » vient de naître. Son objectif: « sortir de l’anonymat du double handicap sensoriel et permettre aux malentendants-malvoyants de se connaître, de se rencontrer pour échanger leurs témoignages et s’entraider dans la vie quotidienne ! »

Présidé par Catherine Hutter, le GERSAM, qui demeure un groupe autogéré, entretient une collaboration étroite avec « Tactile Suisse allemande » – les deux comités se réunissent deux fois par an -, et reçoit un soutien financier et politique de l’UCBA, l’Union Centrale suisse pour le Bien des Aveugles.

Pourtant, alors que sur l’ensemble de la Suisse on dénombrerait environ 10’000 personnes souffrant de surdicécité, le GERSAM ne compte qu’une vingtaine de membres,  pour une quarantaine d’affiliés à « Tactile Suisse allemande ». «  Nous comptons peu de membres car les jeunes ont beaucoup de peine à s’investir, aussi bien en Suisse alémanique qu’en Romandie, constate Catherine Hutter. Appareillés, ils ne voient pas beaucoup d’intérêt à adhérer à un groupe,  ils sont beaucoup plus individualistes, et j’ai de la peine à trouver une relève, aussi bien pour le comité que pour l’ensemble du groupe ».

Spécificité

Depuis quelques années, le GERSAM milite activement pour faire reconnaître la spécificité de la surdicécité. « Nous vivons avec un stress permanent, rappelle sa présidente. Dans un hall d’immeuble mal éclairé et où il y a beaucoup de bruit, nous sommes perdus. Car nous avons les deux handicaps. On entend mal, donc on ne peut pas réagir, on voit mal, donc on ne peut pas bouger ! »

Problème: pour l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), la surdicécité n’existe pas. « En Suisse, notre handicap n’est tout simplement pas reconnu, déplore Catherine Hutter. Pourtant, nous sommes une entité à part entière. D’ailleurs, le Parlement européen a  reconnu la surdicécité comme un handicap unique et spécifique ! »

Pour mieux peser dans la défense de leurs intérêts spécifiques, GERSAM et Tactile Suisse allemande envisagent de fonder une association nationale susceptible de se faire entendre à Berne. « Nous avons été à deux doigts d’y parvenir l’année dernière, observe Catherine Hutter. Mais nous ne désespérons pas d’y arriver prochainement. Car nous avons nos propres moyens de communication, nos propres intérêts et nos propres défis ! »