Physiothérapeute à Lausanne, Joëlle Jaunin est spécialisée dans la prise en charge des patients sourds et malentendants. Retour sur un exercice complexe qui impose de prendre en compte les spécificités de cette patientèle particulière.

La perte auditive représente-t-elle une difficulté supplémentaire pour le physiothérapeute qui prend en charge un patient malentendant ou sourd ?

C’est certain. Le physiothérapeute utilise ses mains pour travailler or, s'il doit par exemple avoir recours à celles-ci pour utiliser la langue des signes afin de communiquer avec son patient, cela devient compliqué. Et la difficulté est similaire pour le patient qui n’a pas besoin de la langue des signes, mais qui lit sur les lèvres. Couché sur la table de physiothérapie, il ne pourra pas entendre ce que lui dit le soignant… C’est d’ailleurs un préjugé courant que de penser que la prise en charge des patients qui oralisent est plus simple, alors qu’ils ont autant besoin d'adaptation à la communication que les sourds qui signent.

Comment vous adaptez-vous à ces difficultés ?

En premier lieu, en s’entendant au préalable avec le patient sur la manière de communiquer. Ensuite, en agençant son cabinet pour ne pas être à contre-jour afin qu’il puisse lire sur les lèvres, en veillant à ce que l'ordinateur ne cache pas mon visage, en ne regardant pas mon clavier pendant que je parle, en ne pas mettant pas de musique de fond quand les patients sont appareillés ne pas parler etc. Il y a ainsi de nombreuses petites mesures à prendre pour que la séance soit la plus confortable possible pour le patient. Et puis, en amont pour la prise de rendez-vous, il faut bien sûr veiller à être joignable en ligne par visioconférence ou par WhatsApp… Le téléphone seul ne suffit pas !

Avez-vous recours à des outils particuliers pour communiquer ?

Oui, j'utilise beaucoup les images et les schémas, je dessine volontiers et j'utilise mon livre d'anatomie plus que pour les patients entendants, puisqu’il s'agit d'un public très visuel. Montrer les éléments sur un dessin, un graphique ou un schéma est beaucoup plus simple et efficace d’autant que qu’il s’agit d’une patientèle dont le niveau en connaissances de base en santé est souvent plus bas que la moyenne.

En plus de la communication, à quoi êtes-vous également très attentive ?

D’une manière générale, la physiothérapie concerne le corps et donc on touche-là à l'intime et encore plus en ce qui me concerne, puisque je pratique aussi la physiothérapie périnéale. De fait, et plus que pour toute autre spécialité, obtenir le consentement explicite du patient est encore plus important. Et ce n’est pas toujours aisé, car souvent des patients sourds ou malentendants déclarent avoir compris les propos du soignant, alors que ce n’est pas le cas. En tant que physiothérapeute, je suis donc très attentive à cette dimension, et même si je connais assez bien la LSF et le monde de la malentendance, je n’hésite pas à prévoir si nécessaire un interprète LSF ou LPC.

Quelles sont les conséquences de toutes ces particularités ?

Le temps consacré aux séances de physiothérapie et à l’éducation du patient, qui est très nettement rallongé! Sur le plan tarifaire et pour les assurances, le physiothérapeute doit donc souvent utiliser une position particulière qui correspond aux situations dites « complexes », avec le critère « difficulté à la communication ». Ce qui n’empêche pas d’ailleurs, de devoir régulièrement argumenter avec les assurances…

Enfin, est-il plus difficile d'obtenir des résultats probants avec les patients malentendants ou sourds?

À partir du moment où on a pris soin de bien d'éduquer le patient et de veiller à ce que la communication soit optimale en lui consacrant le temps qu'il faut pendant les séances, on obtient évidemment des résultats identiques. En revanche, il arrive que l’on mette beaucoup plus de temps à obtenir des résultats, parce que ces patients viennent souvent consulter beaucoup plus tard que les autres, en raison des difficultés d’accès aux soins qu’ils rencontrent.

Depuis des années, les débats parlementaires du Grand Conseil genevois sont sous-titrés et traduits en langue des signes en direct. Une prouesse technique assurée par la société Swiss TXT.

Voici une démarche d’inclusion politique et citoyenne qui mérite d’être saluée. Depuis 2020, en effet, les malentendants et sourds genevois peuvent suivre en direct les séances et débats – parfois animés - de leur Grand conseil, grâce à une retranscription en langue des signes et à un sous titrage en temps réel.

« Le projet de retranscription en langue des signes ainsi que le sous-titrage des séances a démarré par un projet de loi datant de 2017 et qui visait à donner une base légale au soutien financier accordé à la chaine locale Léman bleu, explique Laurent Koelliker, sautier du Canton de Genève. C’est lors des débats qu’un député a souhaité élargir le projet de loi à la mise en place de mesures d’accessibilité pour les personnes sourdes et malentendantes ».

Appel d’offres

Adopté en mars 2017 par 52 voix contre 36, le projet de loi de financement général de la chaîne Léman Bleu est ainsi entré en vigueur deux mois après, et avec lui les mesures prévues pour les personnes ayant une perte auditive. « Le secrétariat du Grand conseil est aussitôt entré en contact avec les associations représentatives pour évaluer ce qu’il était possible de faire, se souvient Laurent Koelliker. Au départ, c’était l’option d’avoir sur place une personne qui gèrerait la traduction en langue des signes qui avait été retenue. Elle a ensuite été abandonnée en raison de sa complexité, au profit d’une traduction LSF et d’un sous-titrage en direct à distance».

Aussitôt, un appel d’offres est opéré, remporté par la société Swiss TXT, filiale de la SSR et qui assure ainsi depuis le début, l’importante logistique imposée par ce mandat un peu particulier. Au total, une vingtaine de personnes entre Zurich et Genève, comprenant des techniciens, des interprètes LSF, ainsi que sous-titreurs professionnels, gèrent et organisent l’accessibilité pour les sourds et malentendants, lors des 10 sessions annuelles du Grand conseil genevois, chacune d’elle durant… 2 jours entiers.

Un défi : le direct !

« Pour moi, le principal défi est la transmission en direct et c’est vraiment une grande responsabilité, car tout doit fonctionner parfaitement, explique Liliane Martignetti-Blanco, responsable Retranscription et nouveaux projets chez Swiss TXT, qui ajoute : et si tout cela fonctionne, c’est vraiment grâce à l’excellent collaboration et implication des différents services chez nous, mais aussi au niveau du Grand conseil».

A chaque session, un signal depuis la salle du Grand conseil envoie images et sons, qui sont ensuite traduits par des interprètes en langue des signes eux-mêmes filmés en studio. Les images obtenues sont ensuite renvoyées en temps réel sur le site internet du Grand conseil, via une solution intitulée Accessible Player qui permet également de renvoyer le sous-titrage.

« Au moins une dizaine de personnes assurent le tournus pour assurer le sous-titrage en direct, via la technique du re-speaking. C’est une activité qui demande d’excellents réflexes ainsi que de vraies qualités techniques, en raison des procédures propres liées au Grand conseil, et qu’il faut connaître, ajoute Liliane Martignetti-Blanco, qui complète : « Et à ce stade, le travail n’est pas terminé, car une fois le direct assuré, c’est la post-production qu’il faut garantir, de sorte que la traduction LSF et le sous-titrage puissent continuer à être accessibles par la suite en replay ».

300'000 francs

Chaque année, le Grand conseil consent la coquette somme de 300'000 francs pour garantir l’accessibilité des débats au public sourd et malentendant. « Malheureusement, nous ne disposons pas de statistiques permettant d'évaluer le nombre de personnes qui profitent de ce service, déplore le sautier Laurent Koelliker. Mais il est clair que le choix du Grand conseil de garantir ces retranscriptions était une décision de principe et non fondée sur des considérations pécuniaires. Il s’agit avant tout d’une démarche de service public et d’intégration du plus grand nombre, indépendamment de quelconques critères d’audience »

https://ge.ch/grandconseil/sessions/live/

Le sous-titrage des sessions est également accessible via la chaîne de télévision Léman Bleu.

La prise en charge de patients sourds ou malentendants est un défi pour tout soignant. Les explications de Corinne Béran, psychothérapeute et fondatrice de Boulevard Santé, un lieu unique qui, à Lausanne, réunit des thérapeutes indépendants spécialisés dans la surdité.

A quoi doit être attentif un soignant, lorsqu’il interagit avec un patient sourd ou malentendant ?

Déjà en premier lieu à être accessible ! C’est une dimension cruciale, puisque ces patients doivent commencer par réussir à entrer en contact avec le soignant, à l’atteindre autrement que par un simple appel téléphonique, ce qui n’est pas toujours évident. Cela implique que le soignant puisse recevoir des vidéos en langue des signes, ou être capable d’organiser des appels vidéo qui facilitent la lecture labiale etc.

L’enjeu se situe donc au niveau de la communication !

Évidemment ! Il est impératif que le soignant adapte sa communication aux besoins de ces patients particuliers, et il est même de sa responsabilité de faire en sorte que sa communication soit optimale. Ainsi, j’ai dû non seulement développer mes compétences, en me formant à la langue des signes, en connaissant les spécificités du LPC ou de la lecture labiale etc., mais aussi m’équiper de moyens auxiliaires, comme une ardoise, une boucle magnétique, une application de retranscription sur mon smartphone etc… Il y a aussi la question de la gestion de l'espace pour que le patient soit confortable, en particulier au niveau de l’éclairage, sans oublier, et c’est important en psychothérapie, l’organisation de pauses pour certains, car les séances durent une heure en principe.

Il y autant de profils que de patients sourds et malentendants et qui ont chacun leur spécificité. Comment un soignant peut-il gérer cette diversité ?

Ce que l'on appelle l'anamnèse (ndlr, l’interrogatoire du patient) est très importante, car elle permet de clarifier les choses dès la prise de rendez-vous et d’affiner: savoir si le patient oralise, s’il utilise la langue des signes, se renseigner sur les conditions de survenue de sa perte auditive. Et en réalité, il s’agit d’un processus d’adaptation réciproque entre le patient et son soignant.

Selon vous, quelles sont les erreurs à ne pas faire lorsqu’on prend en charge un patient sourd ou malentendant ?

La première erreur, c'est de penser savoir, parce que la prise en charge d’une personne sourde profonde qui oralise est très différente de celle d'une personne avec une surdité moyenne mais acquise tardivement… En outre, pour les personnes qui oralisent, il faut éviter d’articuler de manière exagérée, de parler très fort ou de cacher sa bouche, ce qui interfère avec la lecture labiale. Enfin, une erreur courante est de croire que dès lors qu’un patient est accompagné par un interprète LSF ou un codeur LPC le message est forcément compris.

Justement, beaucoup de patients sourds ou malentendants n’osent pas avouer qu’ils n’ont pas compris…

Il y a des techniques pour vérifier que le message est bien passé, comme d’utiliser des supports visuels ou demander au patient de réexpliquer ce qu’on lui a dit. Il faut toujours partir du principe que ce qui nous paraît évident ne l'est pas forcément pour la personne en face, d'autant que comprendre les mots qu’un soignant prononce n’implique pas forcément d’avoir intégré le sens profond de son message.

D’une manière générale, le personnel médical et soignant est-il suffisamment formé ou sensibilisé à la question de la perte auditive ?

Quelques heures de formation-sensibilisation aux spécificités du handicap auditif sont dispensées en médecine, et au CHUV, cette dimension est abordée via une sensibilisation dispensée par Unisanté aux soignants et au personnel administratif. Mais tout cela reste des interventions ponctuelles. C'est un début, c'est mieux que rien, mais il reste clairement beaucoup à faire !

Venons-en aux spécificités de la psychothérapie. En quoi le travail d'un psychothérapeute spécialisé avec les personnes sourdes ou malentendantes est-il plus complexe ?

Il faut être conscient que lorsqu'on traite des traumatismes, le corps fait partie de la prise en charge et suivant l'émotion qu’il ressent, le patient aura tendance à se replier sur lui-même, à détourner le regard, ou à se cacher le visage, etc. L'enjeu est donc de rester en lien avec la personne qui est débordée émotionnellement, alors que la communication visuelle est également coupée, ce qui représente une vraie difficulté… En plus de cela, le psychothérapeute doit être conscient de ce qu’implique la surdité dans un monde d’entendants, de la fatigue et de la frustration que cela peut représenter au quotidien pour ses patients qui d’ailleurs tendent parfois à la banaliser. Et quand on échange durant une heure avec un patient, cette dimension est vraiment importante.

Y a-t-il d’autres dimensions à prendre en compte ?

Bien sûr ! Il est important de connaître l'histoire de la surdité en Suisse mais aussi de connaître le contexte socioculturel et familial dans lequel s'inscrit le patient pour mieux pouvoir comprendre ce qu'il ressent. Enfin, il faut bien connaître le réseau de la surdité pour pouvoir l’orienter si besoin vers des professionnels qui connaissent les spécificités de la surdité et puissent le prendre en charge en toute sécurité.

Il est tout à fait possible de souffrir de surdité alors que les examens audiométriques sont parfaitement normaux. Explications sur ce qui n’est un paradoxe qu’en apparence.

Les professionnels de l’audition la connaissent bien, mais le grand public bien moins. Saviez-vous que vous pouvez souffrir de surdité cachée ? En clair, présenter une perte auditive, alors que votre audiogramme – examen de référence s’il en est –, est tout à fait normal.

« Ce type de surdité ne peut pas être détecté par les examens auditifs usuels, ce qui pour les médecins représente un véritable défi clinique et diagnostique, explique un ORL genevois. En général, les patients consultent parce qu’ils éprouvent des difficultés à entendre en milieu bruyant, avec parfois, mais pas toujours des acouphènes, de l’hyperacousie ou même une vraie fatigabilité auditive. Et jusqu’à il n’a pas très longtemps, on les renvoyait chez eux dès lors que leur audiogramme était tout à fait normal ».

Découverte récente

De découverte récente, la surdité cachée est une pathologie qui n’est pas liée à une atteinte de l’oreille interne – les cellules ciliées sont tout à fait intactes – mais du nerf auditif, plus particulièrement au niveau des connexions synaptiques avec l’oreille interne. Il s’agit donc plus d’une atteinte neurologique que d’une atteinte de l’appareil auditif proprement dit.

De fait, la seule manière de la diagnostiquer est d’avoir recours à des examens très spécialisés dont l’objectif est de détecter des anomalies qui seraient passées inaperçues avec les examens standards : potentiels évoqués auditifs, électro-cochléographie, audiométries tonale et vocale etc.

« Il faut avoir recours à ces examens lorsqu’un patient se plaint de manière prolongée de difficultés à entendre dans le bruit, alors que les examens usuels n’ont rien objectivé, explicite l’expert. Et c’est d’autant plus recommandé qu’il a dans son histoire médicale des antécédents d’exposition excessive au bruit. »

Causes inconnues

Si les causes de la surdité cachée ne sont pour l’heure pas clairement établies, on sait en revanche en effet que les traumatismes sonores répétés peuvent la favoriser, en fragilisant les fibres nerveuses. Sont d’ailleurs ainsi plus fréquemment atteintes, un certain nombre de professions à haut risque sonore, comme les musiciens, les travailleurs dans le bâtiment ou l’industrie.

D’autres facteurs favorisant l’apparition d’une surdité cachée ont également été identifiés : le vieillissement qui provoquerait une dégénérescence des fibres nerveuses, la concomitance avec des maladies inflammatoires chroniques, mais aussi avec du diabète, ou un taux élevé de cholestérol, ou encore le recours à certains médicaments oto-toxiques etc.

La prise en charge et le traitement de la surdité cachée constituent enfin un véritable défi pour les médecins, confrontés à des alternatives thérapeutiques limitées. Des recherches sont toutefois en cours, alors que la principale difficulté réside dans la régénération des fibres nerveuses et/ou des connexions synaptiques altérées.

Appareils auditifs

« Chez certains patients, mais ce n’est pas la majorité des cas, on a cependant constaté que le port d’appareils auditifs pouvait améliorer la situation, note notre ORL. Mais d’une manière générale, nous sommes pour l’instant démunis et le seul levier sur lequel nous pouvons actuellement efficacement agir est celui de la prévention. Il est très important surtout pour les jeunes, de bien veiller à contrôler et surtout limiter leur exposition à des niveaux sonores trop élevés ».

Depuis des années, la SSR offre un sous-titrage ciblé et spécifique de ses programmes pour les sourds et les malentendants, financé par la redevance. L’avènement de l’intelligence artificielle améliore considérablement le travail des sous-titreurs et devrait permettre d’atteindre l’objectif de 100% des programmes sous-titrés à l’horizon 2027. Rencontre avec Fabienne Wieser, responsable du sous-titrage pour la Suisse romande.

A la RTS, combien de personnes se consacrent-elles au sous-titrage pour sourds et malentendants ?

Actuellement nous sommes 32. Jusqu’à fin décembre, nous travaillions dans le cadre de la société Swiss TXT, rattachée, à la SSR. Dès lors que Swiss TXT va être dissoute, nous serons pleinement intégrés à la SSR.

Quelle proportion de programmes arrivez-vous à sous-titrer actuellement ?

Actuellement, nous sous-titrons 85% de la totalité de nos diffusions. Pour donner un ordre d’idées, quand j’ai commencé dans mes fonctions il y a 10 ans, nous en étions à environ 50%.

Comment expliquez-vous cette performance ?

C'est clairement l'avènement du re-speaking qui a permis d’atteindre ce taux. Il s’agit d’une technologie de sous-titrage qui fait appel à la reconnaissance vocale. Le transcripteur entend dans un casque les mots prononcés par le locuteur, il les répète dans un microphone, et la reconnaissance vocale affiche le texte dans le logiciel ad hoc. Ensuite, il corrige les éventuelles erreurs et surtout reformule et synthétise le texte sans dénaturer le propos…

Ce que les sourds et malentendants voient à l’écran n’est donc pas une retranscription mot à mot…

Non, notre mission est de proposer un sous-titrage spécifique et ciblé pour les malentendants. La restitution d’un simple verbatim conduirait à un texte plus difficilement compréhensible.

Venons-en à l'arrivée de l'intelligence artificielle. Celle-ci permet-elle de faire plus vite, moins cher, et mieux ?

Plus vite c’est sûr, moins cher, sans doute. Mais mieux, cela dépend surtout du type de programme que l’on veut sous-titrer…

Comment utilisez-vous l'IA aujourd'hui ?

Pour le sous-titrage d'une émission pré-produite, c'est-à-dire enregistrée en avance, comme les documentaires, les entretiens, etc., l'intelligence artificielle convient bien et donne un rendu de qualité, même s’il nous revient ensuite de faire des corrections et de calibrer le texte pour qu’il réponde aux besoins des personnes sourdes et malentendantes : il manque en effet les couleurs, les tirets qui indiquent le changement de personnes qui parlent etc… En revanche, les émissions plus complexes mais aussi le direct, requièrent une intervention humaine plus importante.

Le recours à l’intelligence artificielle est donc une aide précieuse ?

Sans aucun doute. Il s’agit en fait d’une béquille qui nous permet d'aller plus vite dans le travail de sous-titrage de certaines émissions, ce qui nous permet de libérer du temps pour nous impliquer dans de nouvelles tâches, comme par exemple l'audiodescription en direct pour les personnes aveugles, qui est en pleine croissance.

Finalement, la vivez-vous comme une concurrente ?

A l’époque, quand le re-speaking est arrivé, on a entendu les mêmes craintes chez Swiss TXT. Finalement, on s'est rendu compte que grâce à cette technologie, on pouvait faire plus. C’est la même chose pour l'intelligence artificielle, qui est une occasion de produire davantage de contenus sous-titrés, l’objectif légal étant de parvenir à 100 % des programmes à l’horizon 2027.

Vous n’allez donc pas disparaître ?

Tout dépend de la qualité de sous-titrage que l'on attend. Si l'on veut quelque chose de spécifique et de qualitatif pour les sourds et les malentendants, une intervention humaine sera à mon avis toujours nécessaire. Les interprètes au sens large font d’ailleurs face à la même problématique.

Après 15 années passées en tant que « Répondante Surdité » au centre de formation professionnelle spécialisée Le Repuis (VD), Michèle Lovis partira à la retraite le 1er mars prochain. Retour sur un parcours très riche en enseignements.

« Ce qui m’a le plus marquée dans ce métier et que je trouve vraiment très important, c’est la capacité de résilience de tous ces jeunes qui arrivent à faire de superbes parcours, qu’ils soient implantés et oralisent, qu’ils soient appareillés, qu’ils maîtrisent bien ou peu le LPC ou enfin qu’ils communiquent en langue des signes. Cela montre que les efforts et la motivation finissent toujours par payer, et pour moi en tant qu’éducatrice spécialisée, c’est très gratifiant ».

Ce constat, réjouissant et très encourageant, Michèle Lovis le dresse, à la veille de prendre une retraite bien méritée le 1er mars prochain, après avoir officié en tant que « Répondante surdité » durant 15 années d’intense activité au Repuis (Grandson-VD), un centre de formation professionnelle spécialisée pour des apprentis ne pouvant acquérir celle-ci selon le processus traditionnel.

Conséquences de la surdité

15 années passées à suivre, encadrer, accompagner et orienter des dizaines de jeunes sourds ou malentendants durant tout leur parcours professionnel : traduire en langue des signes en cas de besoin, faciliter le lien entre l’apprenti et son maître d’apprentissage, accompagner certaines jeunes à sortir du déni et apprivoiser leur surdité, renseigner les familles, la tâche est multiple, prenante et passionnante, avec toujours le même constat : « Durant toutes ces années, j’ai pu constater l’importance des conséquences invisibles de la surdité, observe-t-elle. Un réservoir lexical appauvri - que le jeune oralise ou utilise la langue des signes -, et qui rend compliquée la gestion des émotions, une culture générale également souvent appauvrie, ainsi que des difficultés d’abstraction. Cette méconnaissance de ces conséquences, tant de la part des jeunes eux-mêmes que de leurs proches, a été un des éléments les plus complexes à gérer durant mes fonctions, tant il est difficile de réussir un parcours de formation lorsqu’on a un champ lexical restreint et que l’on croit qu’un implant ou qu’un appareil règle tout ».

Autre constat riche en enseignements : « J’ai également appris que l’on ne peut avancer qu’au rythme de ces jeunes et de leurs familles. Ainsi, ce qui compte c’est que leurs compétences professionnelles et scolaires correspondent à leur niveau de formation – pratique, AFP, CFC – et qu’ils soient bien à l’aise, aussi bien dans la formation qu’ils suivent, qu’avec leur surdité. D’ailleurs, en fonction de leurs compétences acquises et développées et de leur potentiel d’employabilité, certains poursuivront leur formation au niveau supérieur. Et puis enfin, dans le monde de la surdité, je me suis beaucoup enrichie des pratiques et des ressources du réseau de professionnels de la surdité en Romandie».

Apprentissage de la langue des signes… belge

Rien ne prédestinait Michèle Lovis à consacrer sa carrière au monde de la surdité, ni dans son entourage personnel ou familial, ni dans sa formation initiale. Très jeune, c’est en effet un apprentissage d’employée de commerce qu’elle commence à Yverdon. Seulement voilà : le commerce et les bureaux ont rapidement représenté un monde « trop fermé » pour la jeune femme qui rêve d’autres horizons. Ce sera donc l’éducation spécialisée à l’EESP de Lausanne (aujourd’hui Haute école de travail social et de la santé, ndlr) dont elle sortira diplômé en 1985, il y a donc exactement quarante ans. Après de nombreux stages et trois années de travail en Suisse, elle décide de s’expatrier en Belgique. Et c’est là, à la faveur de rencontres dans le milieu associatif, qu’elle découvre, pour la première fois, la langue des signes.

Une langue qu’elle trouve d’emblée « fascinante » et qui la conduit à l’apprendre « par curiosité » durant 5 années, à la faveur de cours du soir. A l’issue de ceux-ci, elle est prête à se présenter à l’examen d’entrée de l’école d’interprètes de Bruxelles, mais doit y renoncer, car elle doit rentrer en Suisse.

Avec au final un bagage professionnel plutôt inutile, la langue des signes belge francophone étant très différente de notre langue des signes romande. « J’ai alors dû reprendre quasiment à zéro mon apprentissage de la langue des signes durant six ans, tout en travaillant en parallèle dans une structure d’accueil à Yverdon », raconte-elle.

« Plaisir et sérénité »

Un apprentissage et un effort qui ne seront pas vains, car lorsqu’elle envoie sa candidature au centre de formation professionnelle le Repuis, qui était à la recherche d’une éducatrice spécialisée pour accompagner les sourds et les malentendants dans le cadre de leur formation, elle est évidemment immédiatement engagée, tant son profil est parfaitement adéquat pour le poste à pourvoir.

Après 15 années d’engagement au Repuis, dans un univers qu’elle a trouvé « passionnant », la voici donc qui s’apprête à prendre une retraite bien méritée. Une perspective qui ne l’effraie guère : « Je ne me suis jamais ennuyée en dehors de ma vie professionnelle, j’aborde donc cette étape avec beaucoup de plaisir et de sérénité et me laisserai conduire là où la vie me mènera ».

Si vous souffrez de diabète de type 2, vous avez 4 fois plus de risque de développer une perte auditive. Tel est le résultat d’une récente étude, qui pointe ainsi l’importance du contrôle de la glycémie et d’un suivi audiologique pour cette maladie de plus en plus fréquente.

Dans la longue panoplie des complications dues au diabète – oculaires, rénales, cardio-vasculaires -, elle ne figurait jusqu’à présent pas. Et pourtant : l’oreille, à l’instar d’autres organes, peut également être significativement impactée par le diabète de type 2.

Une étude complète publiée à la fin de l’année dans Otolaryngology–Head and Neck Surgery, la revue de l’American Academy of Otolaryngology–Head and Neck Surgery Foundation, révèle en effet que les personnes atteintes de diabète de type 2 sont confrontées à un risque significativement élevé de perte auditive, une complication qui passe souvent inaperçue et n’est même jamais dépistée et explorée.

40 à 70% des diabétiques

Selon les résultats de cette méta-analyse qui a compilé les données de 17 études portant sur plus de 8000 participants, les personnes souffrant de diabète présenteraient un risque de perte auditive 4 fois plus important. Selon les chercheurs, 40 à 70% des personnes diabétiques feraient ainsi l’objet d’une perte auditive, le plus souvent non détectée.

L'étude, menée par les auteurs Miguel Caballero-Borrego et Ivan Andujar-Lara de l'hôpital Clínic et de l'Universitat de Barcelona en Espagne, révèle en outre que la perte auditive est principalement observée au niveau des fréquences plus élevées, avec des seuils audiométriques moyens de tonalité pure du groupe diabétique, 3,19 dB plus élevés que les contrôles.

Plus significatif encore, l’apparition de ces complications auditives semble corrélée à l’ancienneté de la maladie. La prévalence de la perte auditive était en effet significativement plus élevée chez les patients ayant un diagnostic de diabète pendant plus de 10 ans, ces personnes étant confrontées à un risque de 2,07 fois plus élevé que ceux ayant une durée de maladie plus courte.

Micro-vaisseaux de la cochlée

Pour rappel, le diabète de type 2 apparaît à l’âge adulte et se traduit par un déficit de sécrétion en insuline par le pancréas. Sa survenue est largement liée à des facteurs tels que la sédentarité et l’activité physique, ainsi qu’un régime alimentaire trop sucré. Selon les auteurs de l’étude, le mécanisme de la perte auditive survenant en cas de diabète serait lié à des altérations des micro-vaisseaux sanguins irriguant la cochlée, à l’intérieur de l’oreille interne.

« Cette étude objective l’importance de la prévention et du dépistage auditif lorsqu’une personne est atteinte de diabète de type 2, explique un ORL genevois. Comme elle établit un lien entre le risque de survenue de surdité et le taux d’hémoglobine glyquée HbA1c - un indicateur classique de suivi du diabète sur le long terme -, elle montre que le contrôle et la stabilisation du taux de glucose sanguin par le patient permet d’agir pour limiter le risque de perte auditive sur le long terme. Sans oublier évidemment un suivi audiologique régulier pour ce type de patients, jusqu’à présent fort négligé ».

Âgée de 43 ans, vivant à Dombresson (NE), Mélanie Augsburger est double implantée cochléaire depuis l’année dernière. Elle vient de publier «Ma surdité… Bienvenue dans mon monde», un émouvant témoignage qui raconte le long parcours qui l’a amenée à accepter sa surdité.

Depuis quand êtes-vous malentendante ?

Je suis malentendante depuis l'âge de 20 ans, au moment où on s'est rendu compte que j'avais une perte auditive de 50% de chaque côté. A l’époque, je travaillais comme serveuse dans un petit restaurant et ma patronne m'a dit un jour : « Mélanie je crois que tu as un problème, va faire un contrôle parce que je dois beaucoup te répéter les choses » ! Je suis donc allée consulter un ORL qui m’a fait des tests dont un audiogramme, et a posé le diagnostic de surdité, dont la cause est inconnue d’ailleurs !

Et comment avez-vous réagi ?

En décidant de continuer à vivre normalement ! Je me suis dit : « tout cela n’est pas grave, j’entends très bien et je n’ai pas besoin d’être appareillée » !

Comment expliquez-vous cette réaction ?

Par la honte ! Pour moi, seules les grands parents et les personnes âgées avaient besoin d’appareil auditifs, et certainement pas une jeune femme de 20 ans ! D’ailleurs très peu de gens dans mon entourage ont su que j'avais ce problème…

A un moment, vous avez bien dû vous résoudre à vous appareiller !

Le déclic est arrivé quand j’ai eu ma première fille. J’avais très peur de ne pas pouvoir l’entendre pleurer et c'est ce qui m'a décidée à aller m'appareiller… Donc au fond, je m’étais appareillé pour elle, pas pour moi…

L’appareillage vous a-t-il aidée ?

Oui, je m’y suis plus ou moins habituée, et les appareils avaient l’avantage de me permettre d’entendre ma fille, puis mon fils qui est né 2 ans après.  Pour moi, c’était l'essentiel…

Et puis un jour, tout s'est aggravé…

En effet, le COVID a été une période de cauchemar affreux : je travaillais à la caisse dans un magasin, il fallait répondre au téléphone, encaisser l'argent, faire les retours de marchandises, gérer les relations avec les collègues et les clients, et tout ça avec le masque et le plexiglas en plus ! Là, j’ai pris conscience que je n'entendais plus rien et le médecin m’a confirmé que ma perte auditive atteignait désormais 92% des 2 côtés ! Malheureusement, malgré de nouveaux appareils, la situation s’est encore aggravée et en août 2023, ma perte auditive est devenue totale !

Et c'est là qu'arrive l'implantation cochléaire…

Oui, en mars 2024, je suis implantée de l'oreille gauche en janvier 2025 on me pose le deuxième implant ! Il m’a ensuite fallu beaucoup travailler pour apprendre à les maîtriser, tout en continuant à travailler et à gérer ma famille. Cela a d’ailleurs été au prix d’un immense épuisement…

Venons-en à votre livre « Ma surdité… Bienvenue dans mon monde », tout récemment paru aux éditions Baudelaire. Comment est venue l'idée de l’écrire ?

En automne 2024, ma meilleure amie me dit : « avec un tel parcours, tu devrais écrire un livre ». Je n'y avais jamais pensé, mais je me suis dit « pourquoi pas » ? C’est comme cela que tout a commencé. Le rédiger m'a pris une bonne année et il n’a pas été facile de trouver un éditeur. En Suisse, j'ai eu des refus, mais en France où je l'ai envoyé à 3 éditeurs, on m’a dit que c'était un sujet important !

Écrire ce témoignage vous a-t-il changée ?

Sans aucun doute ! Ce livre a fait office de thérapie en me conduisant à accepter cette surdité que je cachais et n'acceptais pas depuis 20 ans ! Témoigner et raconter m'a aidée à accepter de dire aux autres que je n'entendais pas et en avoir moins honte !

Ce témoignage, il est aussi pour les autres, non ?

Oui bien sûr ! J'ai très mal vécu ma surdité jusqu'à maintenant et j'aimerais donc pouvoir aider et soutenir les personnes qui sont dans mon cas. Leur montrer qu'elles ne sont pas seules afin qu’elles puissent oser en parler pour accepter leur handicap et mieux vivre. J’espère aussi que ce livre contribuera à sensibiliser le public qui doit savoir que la surdité touche beaucoup plus de monde que ce que l’on pense, d’autant qu’en plus, il s’agit d’un handicap invisible !

«Ma surdité… Bienvenue dans mon monde», Mélanie Aubsburger, éditions Baudelaire. Disponible sur les sites fnac, amazon ou par email : m.augsburger@net2000.ch

A bord d’un sympathique bus au look vintage et aménagé en centre de documentation consacré à la surdité, l’équipe de l’association Surdibus sillonne la Suisse romande et offre un accompagnement personnalisé aux familles concernées par la surdité. Retour sur une prestation originale et très appréciée.

Peut-être le verrez-vous sillonner les routes de Suisse romande. Et avec son look vintage si caractéristique, vous ne risquerez pas de l’oublier. Depuis deux ans en effet, ce petit bus joliment appelé « Surdibus » est une structure mobile associative qui offre ses prestations d’accompagnement « aux familles concernées par la surdité ».

« Au départ, nous avions mis sur pied ce projet pour accompagner les parents des enfants sourds ou malentendants au moment où ils apprennent la surdité de leur enfant, explique Christel Molleyres qui avec son collègue Philippe Wieland, a fondé l’association éponyme Surdibus. Ce moment est une période cruciale où les parents, dans 95% des cas entendants, sont en contact avec le milieu médical et les professionnels de la surdité et se trouvent ainsi confrontés à une multitude d’informations, parfois contradictoires. D’où l’idée de leur offrir un espace d’écoute, de conseil et d’échange dans un lieu neutre, leur domicile ».

« Sur mesure »

Après un premier entretien téléphonique, les 2 professionnels se déplacent ainsi au domicile des familles, pour assurer une prestation personnalisée, professionnelle et… gratuite : « Nos interventions sont sur mesure, détaille Christel Molleyeres. Nous commençons par écouter, puis échanger pour cerner les besoins spécifiques de chaque famille, et construire avec elle des objectifs afin que chaque membre puisse aussi y trouver sa place, dans une approche qui tient compte de la pluralité des surdités. Nous assurons également à ce moment-là un travail d’information et d’orientation vers l’ensemble de l’offre du réseau d’accompagnement en surdité ». Car le Surdibus n’est pas un simple moyen de locomotion. Il est également un véritable centre de documentation en surdité, convoyant une très complète bibliothèque spécialisée mise à la disposition des personnes concernées.

Très vite après les premières consultations en 2023, l’équipe de Surdibus a élargi l’éventail de ses prestations à un public plus large que celui des parents au moment du diagnostic de surdité de leur enfant. « Les familles nous ont réservé immédiatement un très bel accueil ce qui montre que le Surdibus répond vraiment à un besoin. Mais elles ont aussi très rapidement demandé que d’autres moments charnières de leur vie soient abordés, comme l’entrée à l’école des enfants ou la délicate période de l’adolescence. Et en parallèle, différents professionnels nous ont approchés pour nous demander de prendre en charge les familles d’enfants entendants dont les parents sont sourds. C’est pour cette raison que désormais, nous nous adressons de manière plus complète à l’ensemble des familles concernées par la surdité».

Soutien de fondations

Élaborer et mettre en route un projet tel que le Surdibus n’a pas été chose aisée. Christel Molleyres et Philippe Wieland, pourtant actifs chacun dans le monde de la surdité depuis deux décennies, comme éducateur spécialisé et comme interprète en langue des signes, n’ont en effet pas ménagé leurs efforts pour lancer leur association, et surtout, réunir les fonds nécessaires à l’acquisition et l’aménagement du bus, sans parler du fonds documentaire pour constituer leur bibliothèque spécialisée.

« C’est grâce au soutien de nombreuses fondations que le projet a pu démarrer, et aussi à celui de l’ASPEDA et de l’association Boulevard Santé sur laquelle on a pu adosser nos activités depuis Lausanne ce qui nous permet de rayonner vers toute la Suisse romande, se réjouit Christel Molleyres. Aujourd’hu, nous travaillons en moyenne deux jours par semaine et sommes à la recherche de fonds supplémentaires pour pouvoir poursuivre notre action et répondre à l’importante demande que nous rencontrons, à la fois des familles mais aussi des professionnels qui nous sollicitent de plus en plus souvent pour notre expertise ».

Âgé de 22 ans, né à Yverdon, Lucien Schmid a été double-implanté très jeune. Passionné par la technique, mû par une insatiable curiosité, ce jeune homme attachant étudie actuellement à la prestigieuses École polytechnique fédérale de Lausanne.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait et à ce que je sais, je suis je suis devenu sourd vers l'âge de 7 à 8 mois, après une méningite. Là, à Genève, on m'a diagnostiqué cette surdité, et on m'a proposé une intervention. Mais mes parents ont demandé que je sois implanté des 2 côtés, ce qui a été le cas à l'âge de 11 puis de 13 mois…

Vous avez une élocution parfaite…

J’ai pu en effet acquérir le langage tout à fait normalement. C’est aussi parce que j'ai eu la chance d'être énormément stimulé par mes parents, avec des discussions, des jeux etc… Sans oublier bien sûr, le travail avec les logopédistes, à raison d'une fois par semaine pendant plusieurs années…

Comment s’est déroulée votre scolarité ?

Je l’ai entamée à l’ECES, (à l’époque École cantonale pour enfants sourds, ndlr) jusqu'à l'âge de 4 ans. Puis, je suis entré en première enfantine dans une école classique avec les autres enfants de mon village de Baulme. Par la suite, j’ai suivi un cursus scolaire ordinaire et je n’ai pas le souvenir d'avoir eu des difficultés scolaires ou relationnelles avec les autres enfants, qui souvent, ne savaient même pas que je portais des implants.

A vous entendre, tout a été facile…

A mon avis, cette relative facilité résulte de tout le travail en amont qui a été fait par mes parents et mes grands-parents qui m'ont toujours énormément soutenu, ainsi que mon entourage qui a fait abstraction de mon handicap, ce qui fait que je me suis toujours considéré comme les autres.

Et que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire ?

Le gymnase à Yverdon pour une maturité maths-physique, parce que j’aime le monde de la technique et mettre en application des concepts à travers des projets… Depuis tout petit, j’ai une passion pour les trains et pour tout ce qui est pratique. C’est tout cela qui m’a conduit vers une voie scientifique…

En 2022, après 3 ans de gymnase, vous décrochez votre maturité et entrez à l’EPFL en génie mécanique, pour dans la foulée, réussir la très redoutée première année…

Ah ce n’était pas facile du tout, en moyenne une personne sur deux échoue à cette première année en effet ! Et c’était d’autant plus compliqué, qu’il fallait concilier tout cela avec des difficultés de transport et des problèmes familiaux… J’ai réussi, de justesse, mais j’ai réussi (rires).

Tout de même, cela a dû vous demander un travail acharné !

Ah c’est certain, mais le soutien de ma famille a été déterminant. Et puis c’est vrai qu’être malentendant ou sourd peut être un désavantage, mais je l’ai toujours comblé par ma curiosité à chercher à comprendre les nouveaux concepts et à les mettre en pratique. Je suis convaincu que l’argument de discrimination pour les sourds peut être amoindri, parce que lorsqu’on est bien accompagné, on évolue très bien.

Désormais vous voilà en master à l’EPFL…

Oui parce que clairement, un bachelor ne suffit pas. Mais je suis dans une période où je m’interroge beaucoup sur la suite, et je sature un peu avec ce rythme où tout va très vite et où mon travail n’est plus aussi qualitatif que ce que j’aurais souhaité. Alors, je pense partir un moment avec des amis en Amérique du Sud pour réfléchir à ce qui me plairait le plus. Continuer l’EPFL avec un autre master sur la thermique des bâtiments par exemple, aller vers une autre école, ou même autre chose…

Quel conseil donneriez-vous à jeune malentendant ou sourd ?

Ne jamais se détourner des choses qui nous rendent heureux ou pour lesquelles on a un fort intérêt, comme par exemple le mien pour la technique. Ensuite, après des années de travail on prend goût et on finit par être reconnu dans ce que l’on fait.

Ce conseil est valable pour tout le monde, pas seulement pour les malentendants, non ?

C’est vrai. Mais quand on a un sens qui nous a été enlevé, comme l’ouïe par exemple, il faut redoubler d’efforts pour avancer. Et justement avoir quelque chose qui nous permet de nous démarquer, une passion, un point d’intérêt, un trait personnel qui fait avancer, je pense que c’est encore plus important quand on est malentendant.

Touchant, délicat, tourné en France voisine, ce documentaire intitulé «Elle entend pas la moto» et signé Dominique Fischbach, raconte sur 25 années, le long parcours d’une enfant implantée pour laquelle «impossible n’est pas sourd».

C’est l’un des documentaires les plus émouvants et les plus délicats que l’on puisse trouver, consacré à la surdité. Disponible en salles en France depuis cette semaine, et bientôt en Suisse, «Elle entend pas la moto» raconte l'histoire de Manon, une jeune femme sourde profonde et implantée, qui décide de s’affranchir des barrières de son handicap pour devenir une «championne de la vie», et trouver sa place dans la société. Dans la beauté des paysages alpestres si proches de la Suisse, l’histoire de la jeune femme et de son clan est ainsi délicatement retracée avec brio, entre interviews, archives familiales et images filmées par la réalisatrice depuis 25 ans.

Manon et son jeune frère Maxime – hélas décédé en 2016 - ont la particularité d’être sourds depuis leur naissance, au sein d’une famille et d’une fratrie qui a su accueillir leur handicap avec bienveillance et intelligence. Très jeunes, à l’aube des années 2000, ils ont bénéficié d’une implantation cochléaire qui leur a permis d’oraliser et de rêver aux plus grandes aventures.

La surdité comme une richesse

Manon, déterminée - elle considère sa surdité «comme une richesse» - veut ainsi, dès l’âge de 11 ans, s’engager dans une carrière de gymnaste de haut niveau, en dépit du risque de détériorer son précieux implant. Elle qui a couru un marathon, gravi le Mont-Blanc, parcouru plus de 1000 kilomètres à vélo en dix jours en 2018, doit cependant se résoudre à y renoncer, et choisit alors de se tourner vers… l’aviation.

Il lui faudra quatorze années d’efforts pour obtenir son brevet de pilote et devenir la première femme sourde pilote d’avion en France, un titre qu’elle est encore, à ce jour, la seule à détenir. Avec plus de 200 heures de vol à son actif, Manon aime transmettre son expérience. Elle intervient régulièrement en entreprise, notamment chez Airbus à Toulouse, pour sensibiliser au handicap. En 2021, elle enrichit encore son parcours en obtenant son brevet de pilote ULM, ainsi que plusieurs permis : moto, bateau fluvial et côtier, et celui d’accompagnatrice handiski.

« J’avais envie dans ce documentaire, de parler du handicap mais en l’abordant du point de vue de la fratrie, explique son auteure et réalisatrice Dominique Fischbach. Parce que pour parler de l’humanité, j’ai le sentiment qu’il faut se situer à la marge. C’est ainsi que les choses deviennent plus saillantes. En abordant les liens intrafamiliaux via la surdité, cela permet un décalage qui joue comme un rôle de miroir grossissant sur ce qui se joue au sein de n’importe quelle famille (… ). Un jour, on me parle des parents de Manon, qui ont trois enfants dont deux sourds. J’arrive chez eux en région parisienne et, tout de suite, je reçois de leur part un accueil très chaleureux. Et puis cette petite Manon me tape dans l’œil. Elle a onze ans à l’époque et un humour incroyable».

Résilience

Constitué des archives de la famille (plus de 80 heures!), des rushes des précédents films de la réalisatrice et des images tournées durant l’été 2024 sur le plateau de Solaison dans le Massif des Bornes en Haute-Savoie, à l’aérodrome de Megève et dans la région parisienne, «Elle entend pas la moto» est une bouleversante plongée dans l’intimité d’une famille qui a su porter et accompagner sa fille sourde dans son incroyable chemin d’épreuves et de résilience.

« Elle entend pas la moto », un documentaire de Dominique Frischbah. Diffusé en version sous-titrée français. Découvrez la bande annonce ici.

Selon une étude internationale publiée dans la revue Science Daily, la célèbre petite pilule bleue pourrait largement atténuer les surdités liées aux mutations du gène CPD.

Comment souvent, bien des années après leur mise sur le marché, des molécules trouvent des indications nouvelles et fort différentes des pathologies pour lesquelles elles ont été i initialement développées. C’est le cas du célèbre Viagra donc le principe actif est le sildénafil, connu jusqu’à présent pour son efficacité dans le traitement des troubles de l’érection.

Jadis suspecté d’être à l’origine de surdités brusques, le voilà désormais qui représente un véritable espoir dans la prise en charge et le traitement de certaines surdités d’origine congénitale, jusqu’ici considérées comme irréversibles.

Flux sanguins

Le Viagra est en effet médicament connu pour stimuler les flux sanguins en augmentant le taux de cGMP (guanosine monophosphate cyclique), une molécule qui agit comme messager intracellulaire en régulant de nombreuses fonctions cellulaires, y compris la vasodilatation, c’est-à-dire la dilatation des vaisseaux. Seulement voilà : selon une récente découverte, le Viagra pourrait aussi réactiver les voies de signalisation défaillantes dans les cellules de l’oreille interne.

Une équipe de chercheurs de l’université de Chicago vient en effet d’identifier une anomalie nouvelle située dans un gène appelé CPD (carboxypeptidase D). Identifiées grâce à un séquençage massif chez des familles originaires de Turquie, toutes concernées par une surdité sensorielle héréditaire, trois mutations rares de ce gène perturbent un processus métabolique clé dans les cellules de l’oreille interne, activant une enzyme agissant sur un acide aminé clé, l’arginine.

Pistes thérapeutiques

Or un déficit en arginine empêche la génération de monoxyde d’azote et de cGMP, deux molécules indispensables à la communication cellulaire dans le système auditif et dont l’absence conduit à une dégénérescence progressive des cellules sensorielles responsables de l’audition, les célèbres cellules ciliées. Chez les mouches drosophiles porteuses des mêmes anomalies génétiques, cette dégénérescence se traduit ainsi sans équivoque par des troubles de l’équilibre et une perte auditive marquée.

Après la découverte de ces anomalies génétiques, les chercheurs ont exploré plusieurs pistes thérapeutiques, dont fort logiquement, une supplémentation en L-arginine, un complément alimentaire disponible dans le commerce. Bonne nouvelle : chez les mouches drosophiles, celle-ci a permis, de restaurer en partie les niveaux d’oxyde nitrique et d’atténuer la mort des cellules ciliées auditives. L’autre piste prometteuse est celle du Viagra, dont l’usage a induit un effet auditif protecteur complémentaire, via une stimulation de la production d'oxyde nitrique intracellulaire, en réactivant les voies de signalisation défaillantes dans les cellules de l’oreille interne.

Rapide mise sur le marché

« Notre étude est passionnante parce que nous avons trouvé une nouvelle mutation génétique liée à la surdité, et plus important encore, nous avons une cible thérapeutique qui peut réellement atténuer cette condition », se réjouit l'auteur principal de l’étude, Rong Grace Zhai, professeur de neurologie à l’université de Chicago.

Très prometteuse, cette piste représente un espoir thérapeutique pour les malentendants d’autant que déjà homologué par la FDA américaine, le Viagra pourrait voir cette nouvelle indication rapidement autorisée.

Quelle que soit la profession que l’on exerce, la prise en charge des personnes sourdes et malentendantes implique la maîtrise de compétences élargies et spécifiques. En novembre dernier, des professionnels de la surdité se sont réunis à Genève pour partager leurs expériences.

Soigner, prendre en charge, accompagner, soutenir ou aider les personnes atteintes de surdité ou de perte auditive n’est pas une démarche aisée. Celle-ci sous-entend en effet des compétences et des aptitudes spécifiques que seule une longue expérience peut permettre d’acquérir. Et c’est bel et bien en vue de partager ces expériences qu’une vingtaine de professionnels romands de la surdité, de tous horizons - psychologues, enseignants, éducateurs sociaux, responsables de projets, physiothérapeutes etc - se sont réunis en novembre dernier à Genève pour une journée de formation organisée par le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité.

« Je pense qu’il est important de partager tout ce que l'on fait pour apprendre les uns des autres et mieux adapter nos pratiques aux personnes sourdes et malentendantes, explique Joëlle Jaunin, physiothérapeute. Ces pratiques demandent des adaptations constantes de notre part, ce qui d’ailleurs a l’avantage d’inverser la logique qui veut qu’il appartient toujours aux sourds et malentendants de consentir l’effort d’adaptation ».

Mise en commun des expériences

« La surdité est un monde spécifique et très petit et dans lequel on manque souvent d'informations, ajoute Julie Battistolo, travailleuse sociale. La mise en commun des expériences est donc très importante, d’autant que bien des professionnels non sensibilisés à la surdité ont tendance à penser qu'ils comprennent ce monde si particulier. Se rencontrer pour établir des liens et réfléchir à nos expériences est donc vraiment important ».

La première partie de la journée a été consacrée à la récolte des problématique présentées par les différents professionnels présents, chacun présentant d’abord à un binôme, puis à l’ensemble du groupe, une situation professionnelle particulière à laquelle il aura réfléchi en amont. Le tout, sous la supervision d’Anandy Clerc, travailleuse sociale et intervenante en analyse des pratiques.

« Mon rôle au cours de cette journée est d'intervenir pour accompagner la réflexion des professionnels dans l’objectif de modéliser leur pratique, explique-t-elle. L’idée est que l’on ne se restreigne pas à un simple partage d’expériences, mais qu’à partir des situations professionnelles explorées le matin, on parvienne au cours de l’atelier réflexif de l’après-midi, à une mise en perspective et à une modélisation des contours des métiers de la surdité ».

Diversité des points de vue

Fondée sur la méthode dite de Fishbowl (Aquarium, ndlr), structurée autour d’un petit groupe placé au centre d’un cercle (le bocal), l’animation avait ainsi pour objectif de favoriser les échanges tout en maintenant une structure claire qui permette une diversité des points de vue, assortie d’une dynamique d’écoute active.

« Il y avait clairement un manque et une attente de cet espace élargi pour réfléchir à nos pratiques de manière concrète, et qui s’étaient exprimés durant nos précédents journées de formation, par tradition beaucoup plus théoriques » conclut Susana Sanina, présidente du GRPS qui ajoute : « L’avantage, c’est que la journée d’aujourd’hui a non seulement été une occasion d’apprendre et de réfléchir à nos pratiques, mais aussi de créer du lien entre les participants, ce qui a aussi fait du bien à tout le monde ».

www.grpsurdite.ch

Âgée de 23 ans, Claudia Dussex, sourde implantée, a conçu « Minô va à la piscine ». Son objectif ? Aider les maîtres-nageurs et les enseignants à accompagner les jeunes enfants sourds pendant leurs cours de natation.

« Tout le monde ne connaît pas la langue des signes ou la langue parlée complétée, c’est pour cela que j’ai essayé de créer un moyen de communication basé essentiellement sur des images et un peu de texte, et donc accessible à tout le monde ». Ce moyen de communication original et créatif, c’est tout simplement un kit pédagogique visuel, intitulé « Minô va à la piscine » et destiné à accompagner les enfants sourds en cours de natation.

Et son auteure est à peine âgée de 23 ans. Née sourde des deux oreilles, implantée à gauche à l’âge d’un an et demi, Claudia Dussex est détentrice d’un bachelor en communication visuelle qu’elle vient de décrocher, après 3 ans de formation à la Haute Ecole d’Art et de Design (HEAD) de Genève.

Mémoire de fin d’études

L’idée de son kit lui est venue lorsque, dans le cadre de son mémoire de fin d’études, elle s’intéresse aux outils de communication destinés aux sourds et malentendants et présents dans les lieux publics. « J’ai analysé différents endroits, cinémas, piscines, écoles, musées, etc. et j’ai constaté qu’il n’y avait rien dans les piscines. Et immédiatement, cela a fait écho à l’expérience de l’enfant que j’étais, et qui avait tant de mal à communiquer avec ceux qui l’accompagnaient à la piscine ».

Aussitôt, alliant son vécu de sourde et ses compétences en graphisme, elle se lance dans l’élaboration du prototype de « Minô va à la piscine », si utile aux enfants qui à la piscine, doivent se séparer de leurs implants ou de leurs appareils auditifs.

Mais de quoi s’agit-il exactement ? Destiné aux enseignants et aux maîtres-nageurs dispensant des cours de natation aux enfants de 6 à 10 ans, ce kit se compose en premier lieu de deux fiches informatives à utiliser avant le cours de natation, l’une présentant les règles générales de la piscine, et l’autre, les 9 étapes - et autant de consignes -, qui encadrent le déroulé du futur cours, avant et après le « plouf » dans l’eau.

Ces étapes sont du reste, résumées en pictogrammes dans un bracelet en silicone que l’enfant pourra prendre ensuite avec lui à l’intérieur de la piscine. En outre, et pendant le cours, l’enseignant ou le maître-nageur dispose d’un sac contenant des cartes illustrées destinées à préciser visuellement les consignes aux enfants sourds, afin de leur permettre de suivre l’activité comme les autres enfants.

Minô le chat

Fil conducteur de l’ensemble, le personnage de Minô, le chat que l’on retrouve sur tous les supports du kit. « J’ai moi-même un chat, explique Claudia. Et comme les chats ont peur de l’eau, j’ai utilisé cette contradiction pour créer un personnage qui permet à l’enseignant de montrer que même un chat qui craint l’eau est capable de nager. C’est donc rassurant et encourageant pour les enfants »

Très complet, « Minô va à la piscine » a valu la superbe note de 5.5 à sa conceptrice qui n’a pas ménagé ses efforts pour l’élaborer, suivant une classe genevoise durant ses cours de piscine, et testant le prototype auprès d’enfants sourds et de maîtres-nageurs qui l’ont adoubé et plébiscité.

Élaboré, pensé, fabriqué, testé et primé, « Minô va à la piscine » est désormais fin prêt pour une nouvelle vie, en dehors du cadre de la formation professionnelle. « Je suis désormais tout à fait prête à le commercialiser, explique Claudia Dussex qui ne manque pas de suite dans les idées. Mon plus grand souhait, ce serait d'avoir une petite entreprise dédiée à Minô, en le déclinant sous forme de goodies (petits objets promotionnels, ndlr). L’étape suivante, ce serait bien sûr de décliner le kit dans d’autres contextes que celui de la piscine, comme par exemple les camps de vacances, le ski, la plage, etc ».

www.instagram.com/mino_va_a_la_piscine

Une récente étude américaine portant sur près de 3000 personnes suivies durant deux décennies le démontre : plus on s’appareille précocement, et plus le risque de voir apparaître une démence est faible.

Les signes sont de plus en plus probants. Après une récente étude de l’université de Genève, c’est une nouvelle recherche du Framingham Heart Study, publiée ce mois de septembre dans le célèbre JAMA Neurology qui le confirme : après l’âge de 60 ans, le port d’appareils auditives limite le risque de voir apparaître une démence au cours des deux décennies suivantes.

« Cette étude sur les participants de Framingham suggère que la gestion de la perte auditive au cours de la vie grâce à une amélioration de l'audition par l'utilisation d'appareils auditifs pourrait bel et bien aider à protéger le cerveau et à réduire le risque de démence », a ainsi déclaré à MedPage Today, la neurologue Sudha Seshadri, coautrice de l’étude, qui ajoute : « cela veut dire que la perte auditive doit être considérée comme un facteur de risque de la démence et qu’il est donc important de la prendre en charge quel que soit l’âge. »

Intervention précoce

De nombreuses études ont jusqu’à présent démontré l’avantage protecteur que les appareils auditifs représentent en matière de démence, mais elles se sont principalement concentrées sur les personnes âgées de plus de 70 ans. La recherche du Framingham Heart Study a ceci de nouveau qu’elle est la première à identifier que la réduction du risque dépend de l'intervention précoce pour la prise en charge de la perte auditive.

L’étude de Sudha Seshadri a porté sur 2 953 participants sans démence âgés de 60 ans ou plus et qui ont tous fait l’objet d’une audiométrie au ton pur et d’un suivi pour la démence durant 20 ans, sur la base des critères défini par le DSM-V, le célèbre manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, établi par l’American Psychiatric Association (APA).

Association avant 70 ans

Fait significatif : l’étude n’a ainsi objectivé aucune association entre l'utilisation d'aides auditives et la démence incidente chez les personnes âgées de 70 ans et plus. En revanche l’association a été établie pour… les participants plus jeunes et pour lesquels l’usage de l’appareillage auditif constituait une véritable variable de réduction du risque d’apparition de démence.

Selon les chercheurs, la causalité du lien entre perte auditive et déclin cognitif serait multifactorielle : isolement social et manque de stimulation, dépression, maladies cardiovasculaires figurent ainsi parmi les facteurs évoqués.

Les enfants présentant une perte auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB peuvent prétendre à une allocation d’impotence faible versée par l’AI. Cette aide, actuellement d’un montant de 504 francs mensuels, est bienvenue pour un grand nombre de familles.

Peu de parents le savent, mais l’information est d’importance. Si votre enfant présente une perte auditive grave, il a droit à une allocation pour impotent. Régie par la circulaire sur l’impotence (CSI) de l’Office fédéral des assurances sociales, cette allocation est destinée à toute personne résidente en Suisse présentant « une atteinte à la santé physique, mentale ou psychique » « Est réputée impotente toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l’aide de tiers ou d’une surveillance personnelle pour accomplir des actes ordinaires de la vie (art. 9 LPGA) » précise ainsi la circulaire.

Contacts sociaux

Pour les enfants malentendants ou sourds, le droit à cette allocation s’exprime lorsque des services « considérables et réguliers » des parents ou de tiers sont nécessaires pour que l’enfant concerné puisse entretenir des contacts sociaux. Entrent ainsi dans cette catégorie toutes les démarches destinées à stimuler la capacité de communication de l’enfant handicapé, par exemples lors de mesures scolaires et pédago-thérapeutiques, comme l’application à domicile d’exercices appris et recommandés par des spécialistes, des aides découlant de l’invalidité pour l’apprentissage de l’écriture, ainsi que l’acquisition de la langue ou la lecture labiale etc.

« Les enfants atteints d’un grave handicap de l’ouïe ont droit à une allocation pour impotence faible lorsqu’ils sont sourds, plus précisément s’ils présentent un grave handicap de l’ouïe, donc à partir d’un degré de déficience auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB dans la plage de fréquences comprise entre 500 et 4000 Hz, nous précise encore l’OFAS. Ils ont aussi droit à l’allocation pour impotent lorsque la fourniture d’un moyen auxiliaire n’entre pas en ligne de compte (soit qu’elle est impossible, qu’elle n’amène pas d’amélioration ou qu’elle n’est pas souhaitée par l’enfant) ou  lorsque la compréhension de la parole n’est pas suffisante malgré l’utilisation d’un moyen auxiliaire ».

3 niveaux d’impotence

Pour rappel, pour l’AI, l’impotence est classée en 3 niveaux : faible, moyenne ou grave. Les enfants présentant une perte auditive sont ainsi reconnus comme présentant une impotence faible et à ce titre, ont droit à une allocation mensuelle de 504 francs et ce, indépendamment du revenu ou de la fortune de leurs parents. Sauf exception, le droit à cette allocation prendra fin au moment où l’enfant n’aura plus besoin d’aide pour l’entretien de ses contacts, « généralement déjà avant la fin de l’école obligatoire » précise l’OFAS.

« Il ne faut pas hésiter à demander cette allocation, car cette aide est souvent bienvenue pour des familles dont les parents ont souvent dû arrêter de travailler ou réduire leur temps de travail pour accompagner leur enfant », explique Eva Mani co-directrice de l’Association suisse pour les parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), dont l’organisation a édité un aide-mémoire clarifiant la procédure à suivre pour solliciter cette allocation. « Cet aide-mémoire contient des informations très utiles pour les parents qui ne savent pas forcément qu’ils ont le droit à cette allocation et qui ne connaissent pas les démarches à suivre. Par exemple, la demande doit ainsi bien préciser qu’elle porte sur l’acquisition des contacts sociaux par les enfants et il faut donc prouver que la contribution des parents porte là-dessus. D’ailleurs, on propose souvent aux familles de tenir un tableau qui détaille leurs actions. Ce n’est pas obligatoire, mais c’est un vrai plus pour que les offices AI puissent se rendre compte des besoins réels des enfants, d’autant que les décisions d’octroi changent souvent d’un canton à l’autre ».

Difficile en tout état de cause de savoir combien d’enfants y ont droit en Suisse. Tout au plus sait-on qu’en 2024, 5710 mineurs ont bénéficié d’une allocation pour impotence faible en raison d’une infirmité congénitale, catégorie qui comprend les enfants sourds et malentendants.

Né à Morges d’une maman brésilienne et d’un papa allemand, Breno Rodrigues Lange est double implanté cochléaire. Ce qui n’empêche pas ce jeune homme de 16 ans, trilingue, de s’adonner avec passion à son sport préféré au sein du Cossonay Basket Club.

Depuis quand êtes-vous sourd ou malentendant ?

En réalité, les tests l’ont montré dès ma naissance et l’ont confirmé trois mois plus tard. A ce moment-là, j’ai été adressé au CHUV et de nouveaux examens ont montré que j’étais sourd à 97% des deux oreilles.

Quelle est la cause de cette surdité ?

On n’en sait rien ! Ma maman a eu une grossesse normale et tout s’était très bien passé. Je n’ai en outre aucun cas de surdité dans ma famille.

Vous avez donc été appareillé ?

Non, j’ai directement été implanté à l’âge d’un an à Genève, aux HUG. J’ai d’ailleurs été un des tout premiers à faire l’objet d’une double implantation simultanée !

Du coup, comment s’est déroulée votre scolarité avec cette perte auditive ?

Mais très bien ! Comme beaucoup d’enfants, j’ai subi du harcèlement scolaire, mais pas du tout en lien avec ma surdité, pour laquelle j’ai toujours été respecté. Durant mes premières années, j’ai été scolarisé à l’Ecole cantonale pour enfants sourds (ECES) avant de passer à l’école obligatoire normale car tout se passait très bien puisque je parlais déjà 3 langues : le français, le portugais et l’allemand. Les enseignants ont surtout ensuite veillé à ce que je sois placé au 1erou au 2ème rang…

A vous entendre, tout à l’air facile !

Non bien sûr. D’abord, j’ai la chance d’avoir eu le soutien de ma famille qui m’a toujours accompagné dans tout ce que je faisais que ce soit à l’école ou dans mes loisirs. Ensuite, c’est évident que quand on est sourd ou malentendant, il faut toujours faire bien plus d’efforts que les autres, surtout dans des matières il y a beaucoup d'oral comme l'histoire par exemple. Alors c’est vrai, à la fin d’une journée, on est vraiment fatigué (rires)!

Ce qui ne vous a pas empêché de réussir votre scolarité !

Oui, aussi parce que j’ai la chance d’avoir toujours eu beaucoup de facilité dans les matières scientifiques, et c’est là que j’ai obtenu beaucoup de points. D’ailleurs, je suis aujourd’hui en première année de gymnase pour obtenir une maturité maths-physique.

Et qu’aimeriez-vous suivre comme études plus tard ?

Plusieurs domaines m’intéressent, mais depuis que j’ai découvert, il n’y a pas très longtemps, le 747, cet avion extraordinaire, je me passionne pour l’aviation et l’aérospatiale ! Au début, j'ai envisagé de devenir pilote, mais la surdité occasionne beaucoup de désavantages. Alors désormais, je pense plutôt devenir ingénieur ou une profession proche.

Apparemment le basket-ball est votre autre passion !

Eh oui, et c’est aussi une passion récente ! Au départ, j’ai essayé le football, mais je n’ai pas beaucoup aimé. Et puis, il y a un an environ, mon père m’a acheté un ballon de basket en me disant : « essaye !». Et là, tout a décollé ! Cet été, j’ai même été bénévole pendant la Coupe du monde de basket des moins de 19 ans qui s’est déroulée à la Vaudoise aréna. Et puis surtout, je m’entraîne désormais au Cossonay Basket club dont je suis membre.

Et cela se passe bien, malgré vos implants ?

Mais oui, même si je suis le seul sourd du club, je communique avec mes coéquipiers et j’entends très bien les consignes avec mes implants. Tout se passe donc très bien !

Garder les implants pour jouer au basket, ce n’est pas risqué ?

Pas du tout (rires) ! J’ai bien moins d'accidents avec mes implants dans le club que quand je fais du sport ou des activités à l'école ! Pour une raison simple : au club, c’est physique c’est vrai, mais tout le monde sait jouer et la tête n’est quasiment jamais sollicitée !

Il est aussi question que vous participiez aux Deaflympics (Jeux olympiques pour les sourds, ndlr) ?

Oui effectivement, c’est un projet qui me plairait beaucoup. Mais le problème, c’est que l’on manque de joueurs et il n’est donc pas sûr que l’on puisse constituer une équipe. Nous verrons bien !

Et finalement, où vous voyez-vous dans 20 ans ?

C'est une question compliquée (rires). Mais j'espère bien que je réussirai à faire le métier que je veux, c'est-à-dire ingénieur dans l'aviation ou l'aérospatiale.  L’autre option qui serait aussi géniale, ce serait de faire une énorme carrière dans le basket, parce que c'est vraiment mon sport préféré !

Les autorités américaines viennent de délivrer un brevet au complément alimentaire ACEMg dans le cadre d’une «préservation ou amélioration de l’audition en cas de perte auditive neurosensorielle».

Il y un nom un peu étrange, mais qui pourrait être appelé à une vraie célébrité. Élaboré par la société américaine Soundbites PBC après de nombreuses années de recherche, le complément alimentaire ACEMg® est un antioxydant à base de vitamines A, C, E, ainsi que de magnésium minéral.

Intitulée « Le complément alimentaire ACEMg modifie la progression de la surdité héréditaire », une première étude datant de 2016 et publiée dans la prestigieuse revue Nature, a cherché à évoluer le potentiel de traitement de l'ACEMg sur la cochlée et l'audition de modèles de souris pour deux mutations humaines: la GJB2, principale cause de surdité infantile, et la DIAPHIE3, une cause de neuropathie auditive. Avec un premier résultat encourageant : les seuils auditifs mesurés par la réponse auditive du tronc cérébral étaient significativement meilleurs pour les souris Gjb2-CKO nourries par l'ACEMg que pour le groupe de régime témoin.

Depuis, d’autres études appliquées aux humains, ont confirmé élargi le spectre d’utilisation de l’ACEMg: ainsi, une prise quotidienne de ce complément durant au moins 16 semaines améliorerait les seuils auditifs mesurés par distorsion-produit otoacoustique d’au moins 15% et ce, dans des fréquences allant de 1 à 10kHz.

Bénéfice clinique évident

« Même s’il ne faut pas en surestimer l’effet, l’usage de l'ACEMg s’est soldé par un bénéficie clinique évident et important pour les patients », explique le Dr. Glenn Green, de l’institut de recherche Kresge à l’université du Michigan.

A l’aune de ces résultats, et c’est une première, l’Office des brevets et des marques des États-Unis (USPTO) vient très officiellement de délivrer un brevet au complément nutraceutique ACEMg, dans le cadre explicite d’une « préservation ou amélioration de l’audition en cas de perte auditive neurosensorielle non liée à une infection virale ».

«Ce nouveau brevet est plus qu'une étape juridique, c'est un grand pas en avant pour la santé auditive et qui consacre plus de deux décennies de recherches », se réjouit Barry Seifer, fondateur et PDG de la société Soundbites PBC.

Et les perspectives s’annoncent encore plus prometteuses pour l ACEMg, disponible en libre accès aux États-Unis depuis de nombreuses années sous forme de capsules: d’autres études sont actuellement en cours pour en évaluer son potentiel dans la prise en charge des symptômes de l’acouphène, de l’hyperacousie et de la sensibilité auditive, ainsi que sur la réduction du risque de démence chez les patients atteints de troubles auditifs.

Première avocate sourde de naissance en France, conférencière à l'international, écrivaine, animatrice TV et coach certifiée, Virginie Delalande vient de publier un passionnant guide de développement personnel intitulé « Kiffe ton handicap ». Rencontre avec une personnalité solaire qui a su faire une force de sa surdité.

Quelle est la cause de votre surdité ?

Je suis née sourde, avec une surdité d'origine génétique. Mes parents s’en sont rendu compte très vite mais le médecin leur a dit : « Vous vous inquiétez pour rien, tout va bien!». Sauf qu'à l’âge de 9 mois, je n’ai pas été capable d'entendre des chiens qui a aboyaient devant un immense tracteur qui fonçait dans la rue. Évidemment là, le diagnostic a été posé (grand sourire)…

Ce qui n’a pas empêché le spécialiste de décréter une véritable « condamnation » à votre égard…

Ah mais totalement, il a déclaré à mes parents : « Elle ne parlera jamais ! », comme si mon histoire était écrite d'avance ! Mes parents ont été effondrés d'apprendre que j'étais sourde, effondrés de savoir qu’ils ne m’entendraient jamais dire « papa » ou « maman » et effondrés de savoir que je ne mènerais pas une vie normale…

Terrible, ce genre de condamnation, non?

Eh oui !  Et cela arrive encore aujourd’hui : pas plus tard qu'il y a 2 semaines, mon chauffeur de taxi m'a dit qu'il avait eu la même réaction d'un médecin à propos de son fils sourd. Et cela se passe encore au 21e siècle, alors qu'avec une bonne prise en charge et un bon environnement, on arrive à parler et à très bien évoluer dans la vie.

La société vous a-t-elle soutenue ?

Certainement pas ! La société a toujours été du genre à me mettre des boulets aux pieds ! Si j’en suis là aujourd’hui, c'est grâce à mes parents et aux logopédistes qui m’ont énormément fait travailler !

Qu'est-ce qui est le plus difficile, quand on est un enfant sourd ?

Les adultes et les adolescents ! Les enfants, c'est facile car ils n'ont pas de préjugés. Mais quand il s'agit d’établir de vrais échanges et de partager des choses et des connaissances avec les plus grands, cela devient beaucoup plus compliqué, car rien n'est adapté pour les personnes en situation de handicap auditif qui portent seules la charge de la communication, de la compréhension et de l'adaptation.

Vous avez été la première avocate sourde de France, avant de vous tourner vers le marketing, puis le coaching… Comment expliquez-vous ce parcours ?

Ce n’est que l'année dernière que je me suis rendu compte que le point commun de tous les métiers que j'ai exercés, c'est la communication… Peut-être y a-t-il là quelque chose de psychologique en lien avec ma volonté de relever les défis liés à mon handicap (rires).

Votre livre opère un changement de perspective. Avec vous, le handicap en général et la surdité en particulier, se transforment en grande chance…

Le handicap nous fait découvrir des facettes de nos personnalités que nous ne savions pas avoir. Grâce à la surdité, j’ai pu développer énormément d'outils que j'ai pu mettre à profit dans ma vie personnelle et professionnelle : prendre ma place, apprendre à négocier, être attentive à la qualité de la communication, être assertive, apprendre à sortir du cadre etc…

En même temps, tout n’a pas été rose…

Certainement pas. Être en situation de handicap, ce n’est pas facile et si on s’en sort, c’est par instinct de survie, parce que cela devient une nécessité après avoir touché le fond. Mais une fois que le plus dur est fait, on se rend compte à quel point le handicap est vraiment un cadeau !

Quand avez-vous eu le déclic pour arriver à ce changement de perspective ?

Je n’ai pas eu de déclic à proprement parler, mais plutôt un lent processus de prise de conscience, pendant la période de reconstruction que j'ai traversée grâce à une thérapeute, suisse d'ailleurs, qui était géniale. Elle m'a permis de prendre conscience de plein de choses que j'ai appliquées dans ma vie et qui m’ont aidée à me construire enfin une vie qui me ressemble.

Venons-en à votre livre, très joliment intitulé « Kiffe ton handicap ! ». Pourquoi ce guide de développement personnel qui ,en passant, fourmille d’outils très utiles?

Parce que c'est le livre que j'aurais rêvé de lire au moment de mon adolescence et au début de ma vie d'adulte, quand je me posais plein de questions et que j'étais pleine d'inquiétude ! Ce livre a pour objectif de faire gagner du temps à tous ceux qui se sentent mal avec un handicap, qui en ont honte, qui se dévalorisent se disent : « je n'y arriverai pas !».

Un des concepts que vous élaborez, c’est celui de normalitude…

On renvoie toujours aux personnes en situation de handicap, l'image qu’elles doivent être réparées, qu’il leur manque quelque chose etc. En réponse, les personnes sourdes essayent de se conformer à une certaine idée de la normalité, ce qui des oblige à se sur-adapter au point d'en perdre leur identité, leur énergie et même parfois de finir en burn-out… C’est ça, la normalitude, à laquelle je préfère opposer le néologisme de handicapitude, qui implique de rester nous-mêmes avec notre singularité !

Pour vous, les personnes en situation de handicap ne sont pas de « erreurs du système » mais des « éclaireurs ». Vraiment ?

Mais oui, car nous sommes la démonstration vivante que nous pouvons dépasser les limites du corps humain : après tout, des sourds arrivent bel et bien à parler sans entendre, ce qui montre à quel point nous faisons voler en éclats les certitudes de la science. Et puis, ne sommes-nous pas un exemple pour les personnes qui vieillissent et à qui on montre que l'on peut garder de l'autonomie malgré les pertes ? Nous montrons que l'on arrive toujours à avancer, car nous sommes résilients et que l'on sait ce que c'est que de sortir de la tempête. Je suis convaincue qu’avoir plus de personnes en situation de handicap dans le monde des dirigeants politiques leur permettrait d'avoir plus de recul et d'être de vrais leaders !

« Kiffe ton handicap ! » n’est pas seulement un livre. Il se veut le point de départ d’un véritable mouvement de fond dans la société. Qu’en attendez-vous ?

La libération psychologique des personnes en situation de handicap ! Car j'en ai assez que l'on se cache, qu'on ait honte alors que l'on a tant à apporter à la société. Toutes les minorités ont plus ou moins fait leur révolution mais pas les personnes en situation de handicap. Nous devons désormais décider de notre vie, ne pas laisser faire ceux qui pensent pour nous et créer nos propres solutions.

Comment cela va-t-il se passer concrètement ?

Très rapidement une newsletter va arriver. Puis des rencontres, des formations et des séminaires seront organisés dans le but de donner aux personnes en situation de handicap des outils capables de leur permettre de s'affirmer et de mener leur vie.

« Kiffe ton handicap ! Ta différence est ton histoire. Fais-en ton pouvoir! » Virginie Delalande, éditions Dunod, 2025.

En savoir plus sur le mouvement « Kiffe ton handicap » : www.kiffetonhandicap.com

Depuis une trentaine d’années, le Groupe Romand des professionnels de la surdité, qui fédère pas moins de 200 membres, organise des journées de formation dont l’objectif est de mutualiser leurs expériences de travail.

Héritier du Groupe Romand des Pédagogues pour Déficients auditifs fondé en 1953, le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité (GRPS) est une association à but non lucratif qui depuis une trentaine d’années, fédère des professionnels de la surdité et de la malentendance provenant de divers horizons : enseignants en école spécialisée, logopédistes, éducateurs, médecins, etc. « Tout professionnel qui, dans sa vie active, est en contact avec des personnes ayant une surdité ou une malentendance y est le bienvenu », explique la travailleuse sociale Susana Sanina, qui a repris la présidence du GRPS en juin dernier, suite au départ à la retraite de Michèle Lovis, répondante surdité au Repuis (VD), un centre de formation professionnelle spécialisée pour des apprentis ne pouvant acquérir celle-ci selon le processus traditionnel.
Promouvoir la formation

De fait, l’association, financée uniquement par les cotisations et des dons, regroupe aujourd’hui près de 200 membres, adhérant soit à titre individuel soit à titre collectif. Son objectif ? En premier lieu de promouvoir la formation continue des professionnels actifs dans la surdité et la malentendance, tout en favorisant les échanges et les contacts entre eux afin de faciliter leur travail quotidien.

« Une chose est sûre : aujourd'hui, les professionnels qui travaillent dans la surdité et la malentendance se sentent isolés, constate Susana Sanina. Et plus particulièrement, celles et ceux qui travaillent dans une institution qui n'est pas directement liée à la surdité, mais qui sont au contact de personnes malentendantes ou sourdes. Un de nos objectifs prioritaires est ainsi de contribuer à rompre cet isolement ».

Pour ce faire, le Groupe romand des Professionnels de la Surdité organise chaque année deux journées de formation, en mars et en novembre - avec un certificat à la clé – et qui abordent des thématiques très diversifiées. En mars dernier, c’était ainsi le « Développement de la sexualité de l’enfant/adolescent sourd » qui a fait l’objet d’une conférence proposée par le sexothérapeute Steven Derendinger, les thématiques précédentes étaient consacrées, entre autres exemples, à la santé mentale, aux mesures proposées par l’AI ou même au parcours langagier des sourds issus de l’immigration…

« En tant que professionnels, nous passons notre temps à tenter de faire le tri dans notre pratique quotidienne, pour savoir ce qui relève de la surdité proprement dite ou ce qui relève du contexte social ou médical, etc… Or ce n'est qu'en discutant avec d'autres professionnels que l'on parvient à faire la différence et c’est une des raisons pour laquelle ces journées sont vraiment très importantes ».

Nouveau format

En dépit du réel succès rencontré par ces journées, le comité du GRPS a décidé de modifier le format de la prochaine journée de formation qui sera organisée le 6 novembre prochain.  « Ce sera une grande première qui résulte d’une réflexion menée après que nombre de nos membres ont exprimé le souhait de partager plus intensément leurs expériences professionnelles », explique la présidente.

Résultat : la journée du 6 novembre sera entièrement consacrée à un travail de réflexion et d’analyse des pratiques professionnelles sous la coordination et la modération d’une intervenante spécialisée. Comme à l’accoutumée, un questionnaire de satisfaction sera distribué aux participants et dont les résultats conditionneront la pérennisation ou pas de cette nouvelle formule.

Groupe Romand des Professionnels de la Surdité. www.grpsurdite.ch

Une enquête internationale révèle que les croyances stéréotypées et les expériences de discrimination ont un impact sur la divulgation de la perte auditive et l’utilisation des aides auditives par les malentendants. Ainsi, un adulte sur trois de plus de 50 ans garde secrète sa perte auditive, souvent parce qu’il craint d’être jugé.

Une étude majeure publiée en août dernier par l'International Journal of Audiology révèle que près d'un tiers des personnes souffrant de perte auditive et âgées de plus de 50 ans choisissent de dissimuler leur trouble, par crainte d’être jugées. Ce programme de recherche international mené à grande échelle précise en outre que la perte auditive est toujours liée à des stéréotypes sur le vieillissement et le handicap, ce qui a pour conséquence d’empêcher les malentendants de demander de l'aide.

Intitulée « Dire ou de ne pas dire ? Explorer le processus social de la stigmatisation pour les adultes souffrant de perte auditive et leur famille », cette étude qui a été menée en deux phases par la Dr Katie Ekberg (Flinders University) et la Pr Louise Hickson (University of Queensland), a porté sur plusieurs centaines d’individus malentendants âgés de plus de 50 ans ainsi que leurs proches, interrogés en Australie, aux États-Unis et en Grande Bretagne.

Son objectif ? Explorer la manière dont la stigmatisation est vécue par les adultes souffrant de perte auditive et leur famille, la manière dont ils gèrent celle-ci dans leur vie quotidienne et les modalités selon lesquelles ces expériences influent sur leur décision de porter ou ne pas porter d’aides auditives.

Moindre recours aux aides auditives

Et les résultats sont sans équivoque : bien que les aides auditives modernes soient globalement perçues de manière positive - « discrètes et efficaces » selon les termes de l’étude -, les personnes ayant une perte auditive associée ou non au port d’appareils font l’objet de stéréotypes négatifs portant sur le vieillissement et l'invalidité. Environ 60 % des participants, déclarent avoir été moqués ou pris à la légère, les laissant « mal à l'aise et frustrés », et 25 % ont même déclaré avoir choisi de ne jamais divulguer leur perte auditive, empêchant l’usage des aides auditives et accentuant ainsi leur mal-être et leur sentiment d’isolement.

« Dans l’ensemble, nos résultats indiquent que les adultes atteints de perte auditive vivant en Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis continuent d’associer la perte auditive et les aides auditives aux stéréotypes négatifs associés au vieillissement et au handicap », écrivent les auteurs de l’étude qui estiment qu’accepter d’engager la conversation serait un pas crucial pour les malentendants : ceux qui osent parler leur handicap ont ainsi plus facilement recours à l’appareillage auditif que ceux pour lesquels la perte auditive constitue un tabou.

Différence de perspective

Mais ce premier pas reste souvent le plus difficile. Pour briser ce tabou, les chercheurs proposent des outils pratiques, comme des infographies à utiliser en consultation par les spécialistes de l’audition. Et pour cause : l’une des conclusions les plus frappantes de la recherche est la différence de perspective entre les personnes ayant une perte auditive et les professionnels qui les traitent. Alors que les cliniciens se concentrent sur la stigmatisation des appareils auditifs, les adultes malentendants se déclarent quant à eux, en premier lieu préoccupés par la stigmatisation de la perte auditive elle-même.

« Plus les soignants en sauront, et mieux ils pourront aider les malentendants à se sentir en confiance, à demander de l’aide et à communiquer ouvertement, conclut la Dr Ekberg. En outre, pour les familles et la population dans son ensemble, la sensibilisation de la population à la perte auditive acquise – qui commence souvent à partir de 50 ans – peut aider à contester les stéréotypes dépassés qui s’associent à la perte auditive et à la vieillesse. »