Quelle que soit la profession que l’on exerce, la prise en charge des personnes sourdes et malentendantes implique la maîtrise de compétences élargies et spécifiques. En novembre dernier, des professionnels de la surdité se sont réunis à Genève pour partager leurs expériences.

Soigner, prendre en charge, accompagner, soutenir ou aider les personnes atteintes de surdité ou de perte auditive n’est pas une démarche aisée. Celle-ci sous-entend en effet des compétences et des aptitudes spécifiques que seule une longue expérience peut permettre d’acquérir. Et c’est bel et bien en vue de partager ces expériences qu’une vingtaine de professionnels romands de la surdité, de tous horizons - psychologues, enseignants, éducateurs sociaux, responsables de projets, physiothérapeutes etc - se sont réunis en novembre dernier à Genève pour une journée de formation organisée par le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité.

« Je pense qu’il est important de partager tout ce que l'on fait pour apprendre les uns des autres et mieux adapter nos pratiques aux personnes sourdes et malentendantes, explique Joëlle Jaunin, physiothérapeute. Ces pratiques demandent des adaptations constantes de notre part, ce qui d’ailleurs a l’avantage d’inverser la logique qui veut qu’il appartient toujours aux sourds et malentendants de consentir l’effort d’adaptation ».

Mise en commun des expériences

« La surdité est un monde spécifique et très petit et dans lequel on manque souvent d'informations, ajoute Julie Battistolo, travailleuse sociale. La mise en commun des expériences est donc très importante, d’autant que bien des professionnels non sensibilisés à la surdité ont tendance à penser qu'ils comprennent ce monde si particulier. Se rencontrer pour établir des liens et réfléchir à nos expériences est donc vraiment important ».

La première partie de la journée a été consacrée à la récolte des problématique présentées par les différents professionnels présents, chacun présentant d’abord à un binôme, puis à l’ensemble du groupe, une situation professionnelle particulière à laquelle il aura réfléchi en amont. Le tout, sous la supervision d’Anandy Clerc, travailleuse sociale et intervenante en analyse des pratiques.

« Mon rôle au cours de cette journée est d'intervenir pour accompagner la réflexion des professionnels dans l’objectif de modéliser leur pratique, explique-t-elle. L’idée est que l’on ne se restreigne pas à un simple partage d’expériences, mais qu’à partir des situations professionnelles explorées le matin, on parvienne au cours de l’atelier réflexif de l’après-midi, à une mise en perspective et à une modélisation des contours des métiers de la surdité ».

Diversité des points de vue

Fondée sur la méthode dite de Fishbowl (Aquarium, ndlr), structurée autour d’un petit groupe placé au centre d’un cercle (le bocal), l’animation avait ainsi pour objectif de favoriser les échanges tout en maintenant une structure claire qui permette une diversité des points de vue, assortie d’une dynamique d’écoute active.

« Il y avait clairement un manque et une attente de cet espace élargi pour réfléchir à nos pratiques de manière concrète, et qui s’étaient exprimés durant nos précédents journées de formation, par tradition beaucoup plus théoriques » conclut Susana Sanina, présidente du GRPS qui ajoute : « L’avantage, c’est que la journée d’aujourd’hui a non seulement été une occasion d’apprendre et de réfléchir à nos pratiques, mais aussi de créer du lien entre les participants, ce qui a aussi fait du bien à tout le monde ».

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Âgée de 23 ans, Claudia Dussex, sourde implantée, a conçu « Minô va à la piscine ». Son objectif ? Aider les maîtres-nageurs et les enseignants à accompagner les jeunes enfants sourds pendant leurs cours de natation.

« Tout le monde ne connaît pas la langue des signes ou la langue parlée complétée, c’est pour cela que j’ai essayé de créer un moyen de communication basé essentiellement sur des images et un peu de texte, et donc accessible à tout le monde ». Ce moyen de communication original et créatif, c’est tout simplement un kit pédagogique visuel, intitulé « Minô va à la piscine » et destiné à accompagner les enfants sourds en cours de natation.

Et son auteure est à peine âgée de 23 ans. Née sourde des deux oreilles, implantée à gauche à l’âge d’un an et demi, Claudia Dussex est détentrice d’un bachelor en communication visuelle qu’elle vient de décrocher, après 3 ans de formation à la Haute Ecole d’Art et de Design (HEAD) de Genève.

Mémoire de fin d’études

L’idée de son kit lui est venue lorsque, dans le cadre de son mémoire de fin d’études, elle s’intéresse aux outils de communication destinés aux sourds et malentendants et présents dans les lieux publics. « J’ai analysé différents endroits, cinémas, piscines, écoles, musées, etc. et j’ai constaté qu’il n’y avait rien dans les piscines. Et immédiatement, cela a fait écho à l’expérience de l’enfant que j’étais, et qui avait tant de mal à communiquer avec ceux qui l’accompagnaient à la piscine ».

Aussitôt, alliant son vécu de sourde et ses compétences en graphisme, elle se lance dans l’élaboration du prototype de « Minô va à la piscine », si utile aux enfants qui à la piscine, doivent se séparer de leurs implants ou de leurs appareils auditifs.

Mais de quoi s’agit-il exactement ? Destiné aux enseignants et aux maîtres-nageurs dispensant des cours de natation aux enfants de 6 à 10 ans, ce kit se compose en premier lieu de deux fiches informatives à utiliser avant le cours de natation, l’une présentant les règles générales de la piscine, et l’autre, les 9 étapes - et autant de consignes -, qui encadrent le déroulé du futur cours, avant et après le « plouf » dans l’eau.

Ces étapes sont du reste, résumées en pictogrammes dans un bracelet en silicone que l’enfant pourra prendre ensuite avec lui à l’intérieur de la piscine. En outre, et pendant le cours, l’enseignant ou le maître-nageur dispose d’un sac contenant des cartes illustrées destinées à préciser visuellement les consignes aux enfants sourds, afin de leur permettre de suivre l’activité comme les autres enfants.

Minô le chat

Fil conducteur de l’ensemble, le personnage de Minô, le chat que l’on retrouve sur tous les supports du kit. « J’ai moi-même un chat, explique Claudia. Et comme les chats ont peur de l’eau, j’ai utilisé cette contradiction pour créer un personnage qui permet à l’enseignant de montrer que même un chat qui craint l’eau est capable de nager. C’est donc rassurant et encourageant pour les enfants »

Très complet, « Minô va à la piscine » a valu la superbe note de 5.5 à sa conceptrice qui n’a pas ménagé ses efforts pour l’élaborer, suivant une classe genevoise durant ses cours de piscine, et testant le prototype auprès d’enfants sourds et de maîtres-nageurs qui l’ont adoubé et plébiscité.

Élaboré, pensé, fabriqué, testé et primé, « Minô va à la piscine » est désormais fin prêt pour une nouvelle vie, en dehors du cadre de la formation professionnelle. « Je suis désormais tout à fait prête à le commercialiser, explique Claudia Dussex qui ne manque pas de suite dans les idées. Mon plus grand souhait, ce serait d'avoir une petite entreprise dédiée à Minô, en le déclinant sous forme de goodies (petits objets promotionnels, ndlr). L’étape suivante, ce serait bien sûr de décliner le kit dans d’autres contextes que celui de la piscine, comme par exemple les camps de vacances, le ski, la plage, etc ».

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Une récente étude américaine portant sur près de 3000 personnes suivies durant deux décennies le démontre : plus on s’appareille précocement, et plus le risque de voir apparaître une démence est faible.

Les signes sont de plus en plus probants. Après une récente étude de l’université de Genève, c’est une nouvelle recherche du Framingham Heart Study, publiée ce mois de septembre dans le célèbre JAMA Neurology qui le confirme : après l’âge de 60 ans, le port d’appareils auditives limite le risque de voir apparaître une démence au cours des deux décennies suivantes.

« Cette étude sur les participants de Framingham suggère que la gestion de la perte auditive au cours de la vie grâce à une amélioration de l'audition par l'utilisation d'appareils auditifs pourrait bel et bien aider à protéger le cerveau et à réduire le risque de démence », a ainsi déclaré à MedPage Today, la neurologue Sudha Seshadri, coautrice de l’étude, qui ajoute : « cela veut dire que la perte auditive doit être considérée comme un facteur de risque de la démence et qu’il est donc important de la prendre en charge quel que soit l’âge. »

Intervention précoce

De nombreuses études ont jusqu’à présent démontré l’avantage protecteur que les appareils auditifs représentent en matière de démence, mais elles se sont principalement concentrées sur les personnes âgées de plus de 70 ans. La recherche du Framingham Heart Study a ceci de nouveau qu’elle est la première à identifier que la réduction du risque dépend de l'intervention précoce pour la prise en charge de la perte auditive.

L’étude de Sudha Seshadri a porté sur 2 953 participants sans démence âgés de 60 ans ou plus et qui ont tous fait l’objet d’une audiométrie au ton pur et d’un suivi pour la démence durant 20 ans, sur la base des critères défini par le DSM-V, le célèbre manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, établi par l’American Psychiatric Association (APA).

Association avant 70 ans

Fait significatif : l’étude n’a ainsi objectivé aucune association entre l'utilisation d'aides auditives et la démence incidente chez les personnes âgées de 70 ans et plus. En revanche l’association a été établie pour… les participants plus jeunes et pour lesquels l’usage de l’appareillage auditif constituait une véritable variable de réduction du risque d’apparition de démence.

Selon les chercheurs, la causalité du lien entre perte auditive et déclin cognitif serait multifactorielle : isolement social et manque de stimulation, dépression, maladies cardiovasculaires figurent ainsi parmi les facteurs évoqués.

Les enfants présentant une perte auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB peuvent prétendre à une allocation d’impotence faible versée par l’AI. Cette aide, actuellement d’un montant de 504 francs mensuels, est bienvenue pour un grand nombre de familles.

Peu de parents le savent, mais l’information est d’importance. Si votre enfant présente une perte auditive grave, il a droit à une allocation pour impotent. Régie par la circulaire sur l’impotence (CSI) de l’Office fédéral des assurances sociales, cette allocation est destinée à toute personne résidente en Suisse présentant « une atteinte à la santé physique, mentale ou psychique » « Est réputée impotente toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l’aide de tiers ou d’une surveillance personnelle pour accomplir des actes ordinaires de la vie (art. 9 LPGA) » précise ainsi la circulaire.

Contacts sociaux

Pour les enfants malentendants ou sourds, le droit à cette allocation s’exprime lorsque des services « considérables et réguliers » des parents ou de tiers sont nécessaires pour que l’enfant concerné puisse entretenir des contacts sociaux. Entrent ainsi dans cette catégorie toutes les démarches destinées à stimuler la capacité de communication de l’enfant handicapé, par exemples lors de mesures scolaires et pédago-thérapeutiques, comme l’application à domicile d’exercices appris et recommandés par des spécialistes, des aides découlant de l’invalidité pour l’apprentissage de l’écriture, ainsi que l’acquisition de la langue ou la lecture labiale etc.

« Les enfants atteints d’un grave handicap de l’ouïe ont droit à une allocation pour impotence faible lorsqu’ils sont sourds, plus précisément s’ils présentent un grave handicap de l’ouïe, donc à partir d’un degré de déficience auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB dans la plage de fréquences comprise entre 500 et 4000 Hz, nous précise encore l’OFAS. Ils ont aussi droit à l’allocation pour impotent lorsque la fourniture d’un moyen auxiliaire n’entre pas en ligne de compte (soit qu’elle est impossible, qu’elle n’amène pas d’amélioration ou qu’elle n’est pas souhaitée par l’enfant) ou  lorsque la compréhension de la parole n’est pas suffisante malgré l’utilisation d’un moyen auxiliaire ».

3 niveaux d’impotence

Pour rappel, pour l’AI, l’impotence est classée en 3 niveaux : faible, moyenne ou grave. Les enfants présentant une perte auditive sont ainsi reconnus comme présentant une impotence faible et à ce titre, ont droit à une allocation mensuelle de 504 francs et ce, indépendamment du revenu ou de la fortune de leurs parents. Sauf exception, le droit à cette allocation prendra fin au moment où l’enfant n’aura plus besoin d’aide pour l’entretien de ses contacts, « généralement déjà avant la fin de l’école obligatoire » précise l’OFAS.

« Il ne faut pas hésiter à demander cette allocation, car cette aide est souvent bienvenue pour des familles dont les parents ont souvent dû arrêter de travailler ou réduire leur temps de travail pour accompagner leur enfant », explique Eva Mani co-directrice de l’Association suisse pour les parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), dont l’organisation a édité un aide-mémoire clarifiant la procédure à suivre pour solliciter cette allocation. « Cet aide-mémoire contient des informations très utiles pour les parents qui ne savent pas forcément qu’ils ont le droit à cette allocation et qui ne connaissent pas les démarches à suivre. Par exemple, la demande doit ainsi bien préciser qu’elle porte sur l’acquisition des contacts sociaux par les enfants et il faut donc prouver que la contribution des parents porte là-dessus. D’ailleurs, on propose souvent aux familles de tenir un tableau qui détaille leurs actions. Ce n’est pas obligatoire, mais c’est un vrai plus pour que les offices AI puissent se rendre compte des besoins réels des enfants, d’autant que les décisions d’octroi changent souvent d’un canton à l’autre ».

Difficile en tout état de cause de savoir combien d’enfants y ont droit en Suisse. Tout au plus sait-on qu’en 2024, 5710 mineurs ont bénéficié d’une allocation pour impotence faible en raison d’une infirmité congénitale, catégorie qui comprend les enfants sourds et malentendants.

Né à Morges d’une maman brésilienne et d’un papa allemand, Breno Rodrigues Lange est double implanté cochléaire. Ce qui n’empêche pas ce jeune homme de 16 ans, trilingue, de s’adonner avec passion à son sport préféré au sein du Cossonay Basket Club.

Depuis quand êtes-vous sourd ou malentendant ?

En réalité, les tests l’ont montré dès ma naissance et l’ont confirmé trois mois plus tard. A ce moment-là, j’ai été adressé au CHUV et de nouveaux examens ont montré que j’étais sourd à 97% des deux oreilles.

Quelle est la cause de cette surdité ?

On n’en sait rien ! Ma maman a eu une grossesse normale et tout s’était très bien passé. Je n’ai en outre aucun cas de surdité dans ma famille.

Vous avez donc été appareillé ?

Non, j’ai directement été implanté à l’âge d’un an à Genève, aux HUG. J’ai d’ailleurs été un des tout premiers à faire l’objet d’une double implantation simultanée !

Du coup, comment s’est déroulée votre scolarité avec cette perte auditive ?

Mais très bien ! Comme beaucoup d’enfants, j’ai subi du harcèlement scolaire, mais pas du tout en lien avec ma surdité, pour laquelle j’ai toujours été respecté. Durant mes premières années, j’ai été scolarisé à l’Ecole cantonale pour enfants sourds (ECES) avant de passer à l’école obligatoire normale car tout se passait très bien puisque je parlais déjà 3 langues : le français, le portugais et l’allemand. Les enseignants ont surtout ensuite veillé à ce que je sois placé au 1erou au 2ème rang…

A vous entendre, tout à l’air facile !

Non bien sûr. D’abord, j’ai la chance d’avoir eu le soutien de ma famille qui m’a toujours accompagné dans tout ce que je faisais que ce soit à l’école ou dans mes loisirs. Ensuite, c’est évident que quand on est sourd ou malentendant, il faut toujours faire bien plus d’efforts que les autres, surtout dans des matières il y a beaucoup d'oral comme l'histoire par exemple. Alors c’est vrai, à la fin d’une journée, on est vraiment fatigué (rires)!

Ce qui ne vous a pas empêché de réussir votre scolarité !

Oui, aussi parce que j’ai la chance d’avoir toujours eu beaucoup de facilité dans les matières scientifiques, et c’est là que j’ai obtenu beaucoup de points. D’ailleurs, je suis aujourd’hui en première année de gymnase pour obtenir une maturité maths-physique.

Et qu’aimeriez-vous suivre comme études plus tard ?

Plusieurs domaines m’intéressent, mais depuis que j’ai découvert, il n’y a pas très longtemps, le 747, cet avion extraordinaire, je me passionne pour l’aviation et l’aérospatiale ! Au début, j'ai envisagé de devenir pilote, mais la surdité occasionne beaucoup de désavantages. Alors désormais, je pense plutôt devenir ingénieur ou une profession proche.

Apparemment le basket-ball est votre autre passion !

Eh oui, et c’est aussi une passion récente ! Au départ, j’ai essayé le football, mais je n’ai pas beaucoup aimé. Et puis, il y a un an environ, mon père m’a acheté un ballon de basket en me disant : « essaye !». Et là, tout a décollé ! Cet été, j’ai même été bénévole pendant la Coupe du monde de basket des moins de 19 ans qui s’est déroulée à la Vaudoise aréna. Et puis surtout, je m’entraîne désormais au Cossonay Basket club dont je suis membre.

Et cela se passe bien, malgré vos implants ?

Mais oui, même si je suis le seul sourd du club, je communique avec mes coéquipiers et j’entends très bien les consignes avec mes implants. Tout se passe donc très bien !

Garder les implants pour jouer au basket, ce n’est pas risqué ?

Pas du tout (rires) ! J’ai bien moins d'accidents avec mes implants dans le club que quand je fais du sport ou des activités à l'école ! Pour une raison simple : au club, c’est physique c’est vrai, mais tout le monde sait jouer et la tête n’est quasiment jamais sollicitée !

Il est aussi question que vous participiez aux Deaflympics (Jeux olympiques pour les sourds, ndlr) ?

Oui effectivement, c’est un projet qui me plairait beaucoup. Mais le problème, c’est que l’on manque de joueurs et il n’est donc pas sûr que l’on puisse constituer une équipe. Nous verrons bien !

Et finalement, où vous voyez-vous dans 20 ans ?

C'est une question compliquée (rires). Mais j'espère bien que je réussirai à faire le métier que je veux, c'est-à-dire ingénieur dans l'aviation ou l'aérospatiale.  L’autre option qui serait aussi géniale, ce serait de faire une énorme carrière dans le basket, parce que c'est vraiment mon sport préféré !

Les autorités américaines viennent de délivrer un brevet au complément alimentaire ACEMg dans le cadre d’une «préservation ou amélioration de l’audition en cas de perte auditive neurosensorielle».

Il y un nom un peu étrange, mais qui pourrait être appelé à une vraie célébrité. Élaboré par la société américaine Soundbites PBC après de nombreuses années de recherche, le complément alimentaire ACEMg® est un antioxydant à base de vitamines A, C, E, ainsi que de magnésium minéral.

Intitulée « Le complément alimentaire ACEMg modifie la progression de la surdité héréditaire », une première étude datant de 2016 et publiée dans la prestigieuse revue Nature, a cherché à évoluer le potentiel de traitement de l'ACEMg sur la cochlée et l'audition de modèles de souris pour deux mutations humaines: la GJB2, principale cause de surdité infantile, et la DIAPHIE3, une cause de neuropathie auditive. Avec un premier résultat encourageant : les seuils auditifs mesurés par la réponse auditive du tronc cérébral étaient significativement meilleurs pour les souris Gjb2-CKO nourries par l'ACEMg que pour le groupe de régime témoin.

Depuis, d’autres études appliquées aux humains, ont confirmé élargi le spectre d’utilisation de l’ACEMg: ainsi, une prise quotidienne de ce complément durant au moins 16 semaines améliorerait les seuils auditifs mesurés par distorsion-produit otoacoustique d’au moins 15% et ce, dans des fréquences allant de 1 à 10kHz.

Bénéfice clinique évident

« Même s’il ne faut pas en surestimer l’effet, l’usage de l'ACEMg s’est soldé par un bénéficie clinique évident et important pour les patients », explique le Dr. Glenn Green, de l’institut de recherche Kresge à l’université du Michigan.

A l’aune de ces résultats, et c’est une première, l’Office des brevets et des marques des États-Unis (USPTO) vient très officiellement de délivrer un brevet au complément nutraceutique ACEMg, dans le cadre explicite d’une « préservation ou amélioration de l’audition en cas de perte auditive neurosensorielle non liée à une infection virale ».

«Ce nouveau brevet est plus qu'une étape juridique, c'est un grand pas en avant pour la santé auditive et qui consacre plus de deux décennies de recherches », se réjouit Barry Seifer, fondateur et PDG de la société Soundbites PBC.

Et les perspectives s’annoncent encore plus prometteuses pour l ACEMg, disponible en libre accès aux États-Unis depuis de nombreuses années sous forme de capsules: d’autres études sont actuellement en cours pour en évaluer son potentiel dans la prise en charge des symptômes de l’acouphène, de l’hyperacousie et de la sensibilité auditive, ainsi que sur la réduction du risque de démence chez les patients atteints de troubles auditifs.

Première avocate sourde de naissance en France, conférencière à l'international, écrivaine, animatrice TV et coach certifiée, Virginie Delalande vient de publier un passionnant guide de développement personnel intitulé « Kiffe ton handicap ». Rencontre avec une personnalité solaire qui a su faire une force de sa surdité.

Quelle est la cause de votre surdité ?

Je suis née sourde, avec une surdité d'origine génétique. Mes parents s’en sont rendu compte très vite mais le médecin leur a dit : « Vous vous inquiétez pour rien, tout va bien!». Sauf qu'à l’âge de 9 mois, je n’ai pas été capable d'entendre des chiens qui a aboyaient devant un immense tracteur qui fonçait dans la rue. Évidemment là, le diagnostic a été posé (grand sourire)…

Ce qui n’a pas empêché le spécialiste de décréter une véritable « condamnation » à votre égard…

Ah mais totalement, il a déclaré à mes parents : « Elle ne parlera jamais ! », comme si mon histoire était écrite d'avance ! Mes parents ont été effondrés d'apprendre que j'étais sourde, effondrés de savoir qu’ils ne m’entendraient jamais dire « papa » ou « maman » et effondrés de savoir que je ne mènerais pas une vie normale…

Terrible, ce genre de condamnation, non?

Eh oui !  Et cela arrive encore aujourd’hui : pas plus tard qu'il y a 2 semaines, mon chauffeur de taxi m'a dit qu'il avait eu la même réaction d'un médecin à propos de son fils sourd. Et cela se passe encore au 21e siècle, alors qu'avec une bonne prise en charge et un bon environnement, on arrive à parler et à très bien évoluer dans la vie.

La société vous a-t-elle soutenue ?

Certainement pas ! La société a toujours été du genre à me mettre des boulets aux pieds ! Si j’en suis là aujourd’hui, c'est grâce à mes parents et aux logopédistes qui m’ont énormément fait travailler !

Qu'est-ce qui est le plus difficile, quand on est un enfant sourd ?

Les adultes et les adolescents ! Les enfants, c'est facile car ils n'ont pas de préjugés. Mais quand il s'agit d’établir de vrais échanges et de partager des choses et des connaissances avec les plus grands, cela devient beaucoup plus compliqué, car rien n'est adapté pour les personnes en situation de handicap auditif qui portent seules la charge de la communication, de la compréhension et de l'adaptation.

Vous avez été la première avocate sourde de France, avant de vous tourner vers le marketing, puis le coaching… Comment expliquez-vous ce parcours ?

Ce n’est que l'année dernière que je me suis rendu compte que le point commun de tous les métiers que j'ai exercés, c'est la communication… Peut-être y a-t-il là quelque chose de psychologique en lien avec ma volonté de relever les défis liés à mon handicap (rires).

Votre livre opère un changement de perspective. Avec vous, le handicap en général et la surdité en particulier, se transforment en grande chance…

Le handicap nous fait découvrir des facettes de nos personnalités que nous ne savions pas avoir. Grâce à la surdité, j’ai pu développer énormément d'outils que j'ai pu mettre à profit dans ma vie personnelle et professionnelle : prendre ma place, apprendre à négocier, être attentive à la qualité de la communication, être assertive, apprendre à sortir du cadre etc…

En même temps, tout n’a pas été rose…

Certainement pas. Être en situation de handicap, ce n’est pas facile et si on s’en sort, c’est par instinct de survie, parce que cela devient une nécessité après avoir touché le fond. Mais une fois que le plus dur est fait, on se rend compte à quel point le handicap est vraiment un cadeau !

Quand avez-vous eu le déclic pour arriver à ce changement de perspective ?

Je n’ai pas eu de déclic à proprement parler, mais plutôt un lent processus de prise de conscience, pendant la période de reconstruction que j'ai traversée grâce à une thérapeute, suisse d'ailleurs, qui était géniale. Elle m'a permis de prendre conscience de plein de choses que j'ai appliquées dans ma vie et qui m’ont aidée à me construire enfin une vie qui me ressemble.

Venons-en à votre livre, très joliment intitulé « Kiffe ton handicap ! ». Pourquoi ce guide de développement personnel qui ,en passant, fourmille d’outils très utiles?

Parce que c'est le livre que j'aurais rêvé de lire au moment de mon adolescence et au début de ma vie d'adulte, quand je me posais plein de questions et que j'étais pleine d'inquiétude ! Ce livre a pour objectif de faire gagner du temps à tous ceux qui se sentent mal avec un handicap, qui en ont honte, qui se dévalorisent se disent : « je n'y arriverai pas !».

Un des concepts que vous élaborez, c’est celui de normalitude…

On renvoie toujours aux personnes en situation de handicap, l'image qu’elles doivent être réparées, qu’il leur manque quelque chose etc. En réponse, les personnes sourdes essayent de se conformer à une certaine idée de la normalité, ce qui des oblige à se sur-adapter au point d'en perdre leur identité, leur énergie et même parfois de finir en burn-out… C’est ça, la normalitude, à laquelle je préfère opposer le néologisme de handicapitude, qui implique de rester nous-mêmes avec notre singularité !

Pour vous, les personnes en situation de handicap ne sont pas de « erreurs du système » mais des « éclaireurs ». Vraiment ?

Mais oui, car nous sommes la démonstration vivante que nous pouvons dépasser les limites du corps humain : après tout, des sourds arrivent bel et bien à parler sans entendre, ce qui montre à quel point nous faisons voler en éclats les certitudes de la science. Et puis, ne sommes-nous pas un exemple pour les personnes qui vieillissent et à qui on montre que l'on peut garder de l'autonomie malgré les pertes ? Nous montrons que l'on arrive toujours à avancer, car nous sommes résilients et que l'on sait ce que c'est que de sortir de la tempête. Je suis convaincue qu’avoir plus de personnes en situation de handicap dans le monde des dirigeants politiques leur permettrait d'avoir plus de recul et d'être de vrais leaders !

« Kiffe ton handicap ! » n’est pas seulement un livre. Il se veut le point de départ d’un véritable mouvement de fond dans la société. Qu’en attendez-vous ?

La libération psychologique des personnes en situation de handicap ! Car j'en ai assez que l'on se cache, qu'on ait honte alors que l'on a tant à apporter à la société. Toutes les minorités ont plus ou moins fait leur révolution mais pas les personnes en situation de handicap. Nous devons désormais décider de notre vie, ne pas laisser faire ceux qui pensent pour nous et créer nos propres solutions.

Comment cela va-t-il se passer concrètement ?

Très rapidement une newsletter va arriver. Puis des rencontres, des formations et des séminaires seront organisés dans le but de donner aux personnes en situation de handicap des outils capables de leur permettre de s'affirmer et de mener leur vie.

« Kiffe ton handicap ! Ta différence est ton histoire. Fais-en ton pouvoir! » Virginie Delalande, éditions Dunod, 2025.

En savoir plus sur le mouvement « Kiffe ton handicap » : www.kiffetonhandicap.com

Depuis une trentaine d’années, le Groupe Romand des professionnels de la surdité, qui fédère pas moins de 200 membres, organise des journées de formation dont l’objectif est de mutualiser leurs expériences de travail.

Héritier du Groupe Romand des Pédagogues pour Déficients auditifs fondé en 1953, le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité (GRPS) est une association à but non lucratif qui depuis une trentaine d’années, fédère des professionnels de la surdité et de la malentendance provenant de divers horizons : enseignants en école spécialisée, logopédistes, éducateurs, médecins, etc. « Tout professionnel qui, dans sa vie active, est en contact avec des personnes ayant une surdité ou une malentendance y est le bienvenu », explique la travailleuse sociale Susana Sanina, qui a repris la présidence du GRPS en juin dernier, suite au départ à la retraite de Michèle Lovis, répondante surdité au Repuis (VD), un centre de formation professionnelle spécialisée pour des apprentis ne pouvant acquérir celle-ci selon le processus traditionnel.
Promouvoir la formation

De fait, l’association, financée uniquement par les cotisations et des dons, regroupe aujourd’hui près de 200 membres, adhérant soit à titre individuel soit à titre collectif. Son objectif ? En premier lieu de promouvoir la formation continue des professionnels actifs dans la surdité et la malentendance, tout en favorisant les échanges et les contacts entre eux afin de faciliter leur travail quotidien.

« Une chose est sûre : aujourd'hui, les professionnels qui travaillent dans la surdité et la malentendance se sentent isolés, constate Susana Sanina. Et plus particulièrement, celles et ceux qui travaillent dans une institution qui n'est pas directement liée à la surdité, mais qui sont au contact de personnes malentendantes ou sourdes. Un de nos objectifs prioritaires est ainsi de contribuer à rompre cet isolement ».

Pour ce faire, le Groupe romand des Professionnels de la Surdité organise chaque année deux journées de formation, en mars et en novembre - avec un certificat à la clé – et qui abordent des thématiques très diversifiées. En mars dernier, c’était ainsi le « Développement de la sexualité de l’enfant/adolescent sourd » qui a fait l’objet d’une conférence proposée par le sexothérapeute Steven Derendinger, les thématiques précédentes étaient consacrées, entre autres exemples, à la santé mentale, aux mesures proposées par l’AI ou même au parcours langagier des sourds issus de l’immigration…

« En tant que professionnels, nous passons notre temps à tenter de faire le tri dans notre pratique quotidienne, pour savoir ce qui relève de la surdité proprement dite ou ce qui relève du contexte social ou médical, etc… Or ce n'est qu'en discutant avec d'autres professionnels que l'on parvient à faire la différence et c’est une des raisons pour laquelle ces journées sont vraiment très importantes ».

Nouveau format

En dépit du réel succès rencontré par ces journées, le comité du GRPS a décidé de modifier le format de la prochaine journée de formation qui sera organisée le 6 novembre prochain.  « Ce sera une grande première qui résulte d’une réflexion menée après que nombre de nos membres ont exprimé le souhait de partager plus intensément leurs expériences professionnelles », explique la présidente.

Résultat : la journée du 6 novembre sera entièrement consacrée à un travail de réflexion et d’analyse des pratiques professionnelles sous la coordination et la modération d’une intervenante spécialisée. Comme à l’accoutumée, un questionnaire de satisfaction sera distribué aux participants et dont les résultats conditionneront la pérennisation ou pas de cette nouvelle formule.

Groupe Romand des Professionnels de la Surdité. www.grpsurdite.ch

Une enquête internationale révèle que les croyances stéréotypées et les expériences de discrimination ont un impact sur la divulgation de la perte auditive et l’utilisation des aides auditives par les malentendants. Ainsi, un adulte sur trois de plus de 50 ans garde secrète sa perte auditive, souvent parce qu’il craint d’être jugé.

Une étude majeure publiée en août dernier par l'International Journal of Audiology révèle que près d'un tiers des personnes souffrant de perte auditive et âgées de plus de 50 ans choisissent de dissimuler leur trouble, par crainte d’être jugées. Ce programme de recherche international mené à grande échelle précise en outre que la perte auditive est toujours liée à des stéréotypes sur le vieillissement et le handicap, ce qui a pour conséquence d’empêcher les malentendants de demander de l'aide.

Intitulée « Dire ou de ne pas dire ? Explorer le processus social de la stigmatisation pour les adultes souffrant de perte auditive et leur famille », cette étude qui a été menée en deux phases par la Dr Katie Ekberg (Flinders University) et la Pr Louise Hickson (University of Queensland), a porté sur plusieurs centaines d’individus malentendants âgés de plus de 50 ans ainsi que leurs proches, interrogés en Australie, aux États-Unis et en Grande Bretagne.

Son objectif ? Explorer la manière dont la stigmatisation est vécue par les adultes souffrant de perte auditive et leur famille, la manière dont ils gèrent celle-ci dans leur vie quotidienne et les modalités selon lesquelles ces expériences influent sur leur décision de porter ou ne pas porter d’aides auditives.

Moindre recours aux aides auditives

Et les résultats sont sans équivoque : bien que les aides auditives modernes soient globalement perçues de manière positive - « discrètes et efficaces » selon les termes de l’étude -, les personnes ayant une perte auditive associée ou non au port d’appareils font l’objet de stéréotypes négatifs portant sur le vieillissement et l'invalidité. Environ 60 % des participants, déclarent avoir été moqués ou pris à la légère, les laissant « mal à l'aise et frustrés », et 25 % ont même déclaré avoir choisi de ne jamais divulguer leur perte auditive, empêchant l’usage des aides auditives et accentuant ainsi leur mal-être et leur sentiment d’isolement.

« Dans l’ensemble, nos résultats indiquent que les adultes atteints de perte auditive vivant en Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis continuent d’associer la perte auditive et les aides auditives aux stéréotypes négatifs associés au vieillissement et au handicap », écrivent les auteurs de l’étude qui estiment qu’accepter d’engager la conversation serait un pas crucial pour les malentendants : ceux qui osent parler leur handicap ont ainsi plus facilement recours à l’appareillage auditif que ceux pour lesquels la perte auditive constitue un tabou.

Différence de perspective

Mais ce premier pas reste souvent le plus difficile. Pour briser ce tabou, les chercheurs proposent des outils pratiques, comme des infographies à utiliser en consultation par les spécialistes de l’audition. Et pour cause : l’une des conclusions les plus frappantes de la recherche est la différence de perspective entre les personnes ayant une perte auditive et les professionnels qui les traitent. Alors que les cliniciens se concentrent sur la stigmatisation des appareils auditifs, les adultes malentendants se déclarent quant à eux, en premier lieu préoccupés par la stigmatisation de la perte auditive elle-même.

« Plus les soignants en sauront, et mieux ils pourront aider les malentendants à se sentir en confiance, à demander de l’aide et à communiquer ouvertement, conclut la Dr Ekberg. En outre, pour les familles et la population dans son ensemble, la sensibilisation de la population à la perte auditive acquise – qui commence souvent à partir de 50 ans – peut aider à contester les stéréotypes dépassés qui s’associent à la perte auditive et à la vieillesse. »

Familles, soignants, malentendants, sourds, médecins, logopédistes, ingénieurs, associations… En ce samedi 27 septembre, ils se sont tous donné rendez-vous à Genève dans le Jardin de l’Hôpital des Enfants, à l’occasion de la traditionnelle Rencontre de l’audition, organisée par l’équipe de pédo-audiologie et d’ORL pédiatrique des HUG.

C’est une édition qui avait une valeur symbolique. Et pour cause : en ce très ensoleillé samedi 27 septembre, l’équipe de pédo-audiologie et d’ORL pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève accueillaient leur 10ème Rencontre de l’audition, une manifestation publique organisée dans le Jardin de l’Hôpital des enfants et qui, cette année, a attiré plus de 150 visiteurs.

« Dès la première Rencontre, il y a dix ans, l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) s’est associée aux HUG pour organiser cette superbe manifestation en en assurant la recherche de fonds pour en garantir le financement, explique Solange Nahum, médecin ORL et présidente de l’AGM. Et ce qui est magnifique et très émouvant aujourd’hui, c’est de voir que ceux qui était présents au début en tant qu’enfants malentendants ou sourds sont aujourd’hui de jeunes adultes qui s’impliquent dans l’organisation de la rencontre».

« Donner du sens »

« En tant que premiers interlocuteurs de nos patients et premier lieu de consultation et de suivi, nous étions un peu les seuls à pouvoir faire le lien entre eux et tous les acteurs de la surdité, explique la Dr Hélène Cao-Van, responsable de l'unité d'ORL pédiatrique et pédo-audiologie aux HUG. C’est comme cela que l’idée de cette rencontre est née il y a dix ans, en ayant à l’esprit que le lien et la dimension émotionnelle sont vraiment très importants car ils donnent du sens à notre métier. Alors que lors de la première édition, nous étions à peine 20, nous dépassons désormais très largement la centaine, ce qui montre que ces rencontres répondent vraiment à un besoin ».

De nombreuses organisations ont marqué l’évènement par leur présence via des stands d’information et de sensibilisation, sagement alignés sous la tente érigée dans le Jardin : l’Association genevoise des malentendants, l’Association suisse des parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), la fondation a capella, ainsi que l’association surdibus. De l’autre côté de la tente, le public a pu déguster les collations proposées par… l’équipe des HUG, techniciens, médecins, ingénieurs du Centre d’implantation cochléaire, dans une ambiance festive familiale et conviviale, marquée par la présence d’étudiants en logopédie, très impliqués dans l’organisation des différentes animations.

Des soignants donc, des malentendants ou sourds, des parents venus avec leurs enfants… ils étaient nombreux à avoir fait le déplacement, sans compter la notable présence des plus anciens, mais toujours fidèles au rendez-vous, comme la logopédiste Marielle Deriaz, ou les professeurs retraités Marco Pellizone ou Jean-Philippe Guyot.

Des ateliers et des animations

Très vite, après l’allocution de bienvenue prononcée par la Dr Cao-Van, les convives ont pu profiter de l’exceptionnel programme concocté pour cette 10ème rencontre, ponctuée d’une multitude d’ateliers susceptibles de réunir le plus grand nombre: un atelier-découverte en « chansigne » proposé par l’association Les 10 doigts en cavale, un atelier de bricolage, un atelier de maquillage, un atelier « Prends soin de ton appareil auditif » proposé par le laboratoire d’audiologie, sans oublier la très appréciée animation proposée par Joëlle Cretin, clown et… adulte sourde.

Acteurs à part entière de cette après-midi, les sourds et malentendants se sont en effet distingués par leur implication dans de nombreux ateliers. Lucien Schmid, implanté et étudiant en formation mécanique à l’EPFL a ainsi proposé aux plus jeunes de personnaliser de très sympathiques boîtes en bois. Claudia Dussex, également implantée et diplômée de la Haute Ecole d’arts appliqués (HEAD) de Genève, a présenté son ingénieux kit destinée à faciliter la communication des enfants sourds… à la piscine. Quant à Alvaro Rogner, ce malentendant apprenti en formation de menuisier ébéniste a organisé de son côté un atelier « cadre photo ».

C’est en fin d’après-midi que la rencontre s’est clôturée par un très original concert du groupe « Les fils du Facteur », chansigné par l’association Les 10 doigts en cavale, et suivi d’un superbe lâcher de bulles de savon.

Hautement symbolique, une fresque patiemment décorée durant toute l’après-midi par les très nombreux jeunes présents, ira orner un des murs du service d’ORL des HUG.

Le 13 septembre dernier, une centaine de malentendants et proches se sont retrouvés aux Ponts-de-Martel (NE), à l’invitation de l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds et environs. Récit d’une journée très réussie.

C’est un rendez-vous habituel, mais qui cette année, avait une saveur particulière. Car c’est aussi pour fêter ses 100 ans que l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds et environs s’est proposée pour organiser le 13 septembre dernier, la traditionnelle Rencontre des amicales de Romandie et de France voisine.

« Ce n'était pas la première fois que nous organisions cette rencontre, mais cette fois nous avions vraiment tenu à le faire pour fêter notre centenaire avec nos amis des autres cantons, explique Josina Kramer, présidente de l’Amicale. C’était pour nous une belle manière de faire d’une pierre deux coups ! »

Salle paroissiale

En ce début de matinée du 13 septembre, ce sont donc plus de cent convives représentant six amicales romandes ainsi que l’Association des sourds et malentendants de Pontarlier (F) -venue en force avec une trentaine de membres-, qui se sont retrouvés dès 8h30 à la Salle paroissiale des Ponts-de-Martel (Photo “By Mi Photographie”), pour démarrer la journée autour d’un sympathique café-croissant.

« Nous sommes la section de la Chaux-de-Fonds, mais nous drainons beaucoup de personnes en provenance de Neuchâtel, d’où l’idée d’organiser la rencontre aux Ponts-de-Martel, car c’était aussi l’occasion de faire découvrir le canton à un peu tout le monde », ajoute Josina Kramer.

Le lieu avait, de toutes manières, tout pour plaire. Ancienne mais parfaitement équipée, la salle a permis d’accueillir les participants dans d’excellentes conditions, en particulier le groupe d’invités qui a choisi d’y rester tout au long de la matinée, afin d’y échanger dans une ambiance conviviale et détendue, mais aussi d’y danser sous la musique du très sympathique groupe « Les Rétros ».

Tourbière

Quant aux autres participants, ils se sont scindés dès 9h30 en deux groupes : le premier a ainsi choisi de visiter la Maison de la Tourbière, un mini-musée situé à proximité et dont l’objectif est de mettre en valeur, protéger et étudier les hauts-marais suisses tout en offrant une expérience scientifique et culturelle. Quant au second groupe, il a préféré arpenter le sentier didactique non loin de là, un étonnant et très intéressant parcours « découverte » qui retrace l’histoire de l’exploitation de la tourbe.

Place ensuite, aux alentours de 11 heures 30, à la partie protocolaire de la journée avec bien sûr, l’allocution de bienvenue de Josina Kramer, suivie de celles du président de la fondation de la Maison de la Tourbière, Jacques-André Maire et de la conseillère d’État neuchâteloise en charge de la cohésion sociale, Florence Nater qui avait fait le déplacement pour l’occasion.

FoRom écoute impliquée

Alors qu’une participation forfaitaire de 50 francs a été demandée à chaque participant, FoRom écoute s’est impliquée en soutenant l’organisation de la rencontre via une subvention de 100 francs par convive, soit une enveloppe budgétaire de plus de 10’000 francs.

« Cette journée a, malgré le temps, été vraiment magnifique et nous ne regrettons pas l’énorme travail d’organisation qu’elle nous a demandé durant les 9 mois qui l’ont précédée, et ce d’autant que la communication entre malentendants n’est pas toujours aisée, se réjouit Josina Kramer. Heureusement, j’ai pu compter sur l’implication du comité avec lequel on s’est distribué les différentes tâches et la multitude de petits détails à régler !»

Et de conclure: « La plupart des malentendants, surtout les plus âgés, se rencontrent en général lors de la journée de congrès organisée chaque année par FoRom écoute. Cette Rencontre des amicales leur offre une deuxième occasion d’échanger, de discuter et de faire des liens, et c’est en cela qu’elle est vraiment très importante ».

Une équipe de l’université de Genève a analysé les données de 33’000 seniors européens pour étudier l’impact combiné de la perte auditive et de la solitude sur la mémoire. Le point avec Charikleia Lampraki, chercheuse post-doctorante au sein du laboratoire Lifespan de la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’UNIGE et première auteure de l’étude.

Comment est venue l’idée de cette recherche ?

Il se trouve que le professeur qui dirige notre équipe a des problèmes d'audition… Comme nous nous intéressions de longue date aux problématiques de développement cognitif et de solitude, on a eu l'idée de tenter d’évaluer comment les problèmes d'audition peuvent être liés aux performances cognitives en fonction du sentiment de solitude ressenti, objectif ou subjectif. Cette approche est relativement nouvelle, car si certaines études tendaient à indiquer que cette piste était à explorer, très peu d’équipes de recherche s’y sont concrètement intéressées.

La récolte de données a-t-elle été facile ?

Nous n’avons pas récolté de données à proprement parler, car nous avons eu la chance de pouvoir nous baser sur celles de l'étude SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe). Lancée en 2002, cette étude longitudinale sur la santé et le vieillissement des Européens et Européennes de 50 ans et plus, y compris la Suisse, produit de nouvelles données tous les 2 ans. Au final, nous avons donc pu travailler sur un échantillon comprenant 33000 personnes sur une durée de presque 18 ans. C’était une excellente base pour tester nos hypothèses…

Qu’avez-vous cherché exactement ?

Nous voulions étudier le lien entre la perte auditive et la mémoire des personnes qui souffrent d’isolement et/ou de solitude en identifiant trois types de profils différents : les personnes isolées socialement et se sentant seules, les personnes non isolées socialement mais se sentant seules et enfin, les personnes isolées socialement mais ne se sentant pas seules.

Avec quels résultats ?

Très logiquement, on s’est rendu compte que les personnes dont le niveau cognitif était le plus impacté par la surdité étaient les personnes isolées et seules. Mais ce qui nous a le plus surpris, a été de constater que les personnes qui n’étaient pas isolées, mais se sentaient seules voyaient également leur déclin cognitif s’accélérer lorsqu’une surdité était présente…

Comment expliquez-vous cela ?

Nous n’en sommes qu’au stade des hypothèses, mais il est logique de penser qu’en agissant sur le sentiment de solitude, on pourrait agir pour prévenir le déclin cognitif dans cette population. Ces personnes sont déjà intégrées, il s’agit donc de lever un obstacle sensoriel pour renforcer leur engagement et préserver leur santé cognitive et c’est clairement dans ce groupe qu’une intervention pourrait être la plus efficace. L’intérêt du recours à une correction auditive pour permettre une meilleure participation sociale est donc une hypothèse que nous pensons tester et étudier au cours des années à venir.

Des liens avérés entre perte auditive et déclin cognitif

Selon les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), près de 2,5 milliards de personnes seront atteintes d’une perte ou d’une déficience auditive en 2050. Plus de 25 % des plus de 60 ans présentent une déficience auditive invalidante. Au-delà du handicap social qu’il engendre, ce trouble est associé à une probabilité accrue de déclin cognitif à un âge avancé. Ce risque pourrait être de deux à trois fois plus important chez les personnes touchées.

Fondée sur l’injection d’un adénovirus modifié pour convoyer une copie d’un gène défectueux jusqu’à l’oreille interne, une thérapie a donné des résultats enthousiasmants chez les patients atteints d’une surdité causée par une mutation du gène OTOF.

Si votre enfant présente une surdité en lien avec une mutation du gène OTOF – une centaine de s par an en Suisse -, alors tous les espoirs sont permis. Une nouvelle thérapie basée sur l’injection d’un virus synthétique à l’intérieur de l’oreille interne, a permis d’obtenir des résultats spectaculaires.

Et mieux encore, la restauration de l’audition peut même être obtenue chez des adolescents et des adultes, alors qu’on estime qu’environ 250’000 personnes dans le monde ont une audition altérée par la mutation du gène OTOF.

Appliquée à 10 patients

Selon une étude publiée dans la revue Nature medicine, un essai clinique, pionnier mené en Chine par l’équipe équipe du professeur Maoli Duan du Karolinska Institutet en Suède, a abouti à des résultats spectaculaires. Appliquée à 10 patients âgés de 1 à 24 ans, atteints d’une forme rare de surdité congénitale ou de déficience auditive sévère causée par des mutations du gène OTOF, cette thérapie génique a permis de faire baisser le seul du volume sonore perçu par les participants de 106 à seulement 52 décibels, soit une amélioration considérable.

Alors que les résultats les plus probants ont été enregistrés chez les patients âgés de 5 à 8 ans, la thérapie s’est également révélée efficace chez les adolescents et les adultes, une petite fille de 7 ans ayant même quasi-entièrement recouvré son ouïe. Quatre mois plus tard, elle pouvait déjà converser normalement avec sa mère. « Il s’agit d’une avancée considérable dans le traitement de la surdité, avec un effet profond sur la qualité de vie des personnes atteintes», s’est réjoui le Dr Maoli Duan, de l’institut Karolinska.

Procédé prometteur

Ce petit miracle, on le doit à un procédé très prometteur, exploré de longue date par des chercheurs du monde entier, et qui prouve ici son efficacité. L’équipe du Pr Duan a en effet injecté aux patients un virus modifié de la famille des adénovirus, faisant office de transporteur d’un gène de remplacement fonctionnel, destiné à prendre la place du gène porteur de la mutation OTOF, permettant ainsi la production de l'otoferline, une protéine clé dans la transmission des signaux sonores de l'oreille vers le cerveau.

Dès le premier mois après traitement - une « simple » injection donc -, les chercheurs ont pu observer chez les patients traités une amélioration aux tests objectifs du tronc cérébral (62%) et une amélioration encore plus nette lors des évaluations comportementales (78%).

Sans effets secondaires majeurs observés une année après l’injection, cette thérapie devrait être étendue à d’autres mutations génétiques. « L’OTOF n’est qu’un début, s’enthousiasme le Dr Duan. Nous étudions désormais cette thérapie pour les gènes GJB2 et TMC1, qui sont plus complexes à traiter, mais les études animales ont jusqu’à présent donné des résultats prometteurs ».

Proposée par Pro Infirmis, cette exposition itinérante vise à briser les clichés sur la surdité et la malentendance. Elle peut être découverte jusqu’au 3 octobre à la Haute école de travail social de Lausanne.

Alors qu’une nouvelle volée de la Formation de codeur/codeuse-interprète en langue parlée complétée (LPC) a débuté à la Haute école de travail social de Lausanne (HETSL) le 17 mai dernier, l’Unité de formation continue de la HETSL et la Fondation A Capella s’associent au Réseau Neurodev pour proposer l’exposition Ear Me qui ambitionne de sensibiliser et d’informer le public sur l’importance d’intégrer les personnes vivant avec une déficience auditive.
30 panneaux

Le projet « EarMe! » proposé par Pro Infirmis est une exposition de photos, de textes et de témoignages consacrés à la surdité et la malentendance. L'accent a été mis sur les reportages photographiques réalisés par l’artiste Fabrice Nobs et les textes de personnes concernées sur divers aspects de la vie quotidienne avec un handicap auditif.

À travers une trentaine de panneaux et une immersion dans le quotidien d’une quinzaine de personnes vivant avec un trouble de l’audition, elle dévoile les défis que ces personnes rencontrent et informe sur leurs réalités: quelles technologies facilitent le quotidien ? Comment appeler les secours en cas d’urgence ? Avez-vous déjà imaginé comment faisait une personne sourde ou malentendante pour appeler la police ? Ou encore qu’en est-il de l’accès à la culture ? Savez-vous qu’il n’existe pas qu’une seule langue des signes ? Qu’est-ce que la langue parlée complétée (LPC) ? Connaissez-vous les divers appareils auditifs ou les nouvelles technologies qui facilitent le quotidien des personnes sourdes/malentendantes ?

Handicap peu reconnu

Autant de questions et de sujets qui sont traités dans l’exposition avec pour objectif affiché de « briser les clichés sur la surdité et la malentendance ». Car encore aujourd’hui, la surdité/malentendance est un handicap qui n’est pas bien connu ou reconnu. En effet, bien souvent, la surdité ne se voit pas au premier abord ou alors on l’imagine gommée comme par magie par un appareil auditif. En réalité, peu de personnes réalisent les difficultés de communications rencontrées par les personnes sourdes/malentendantes, qu’il s’agisse du grand public ou des institutions.

Jusqu’au 3 octobre à la Haute École de Travail Social de Lausanne, Chemin des Abeilles 14, 1010 Lausanne.

En juin dernier, le Département fédéral de l'environnement, des transports, de l'énergie et de la communication (DETEC) a lancé une vaste consultation avec les cantons, les partis, les associations regroupant les communes et les acteurs du secteur économique, avec pour objectif de modifier l’actuelle ordonnance sur les services de communication.

Ce projet est important pour les malentendants car il prévoit l’introduction d’une fonctionnalité dite de texte en temps réel dans le cadre des appels d’urgence adressés à la police, aux pompiers ou au services sanitaires.

Transmission instantanée

Mais de quoi s’agit-il exactement ? Cette nouvelle fonction est en fait basée sur une technologie qui permet de transmettre instantanément un texte pendant un appel d’urgence. « Les messages (adressés aux malentendants, ndlr) s’afficheront caractère par caractère au fur et à mesure qu’ils sont écrits pendant l’appel, explique le Conseil fédéral, ce qui permettra une communication plus immédiate qu’avec un message traditionnel ».

En matière d’appels d’urgence, les personnes malentendantes sont jusqu’à présent désavantagées. Elles ne peuvent en effet pas appeler directement les services d’urgence et disposer de toutes les fonctionnalités habituelles, puisqu’elles doivent en effet passer par un service de relais mis à disposition dans le cadre du service universel, et qui transmet les appels d’urgence à une centrale d’alarme. Or, ce relais fait perdre un temps précieux, en particulier dans les situations d’urgence.

Une fois la procédure de consultation terminée en octobre prochain, puis avalisée, il faudra compter avec un délai de mise en œuvre, une numérisation complète des réseaux de télécommunication étant un prérequis indispensable pour que le texte puisse être transmis aux organisations d’urgence. En outre, les centrales d’alarme devront acquérir l’équipement nécessaire et former leur personnel.

Pas uniquement pour les malentendants

A noter que l’introduction de la fonctionnalité « texte en temps réel » ne simplifie pas l’accès uniquement pour les personnes malentendantes. Elle peut également être utilisée par le grand public lorsque l’usage de la parole est impossible ou limité, comme en cas d’environnement bruyant ou pour d’autres raisons, par exemple en cas de violence domestique, de blessures ou de réactions allergiques, etc.

Grâce à des boucles magnétiques installées dans 3 grandes salles, les malentendants pourront entendre en tout confort de nombreuses conférences organisée lors de la plus grande manifestation littéraire de Suisse romande, du 5 au 7 septembre prsochain.

Bonne nouvelle pour les malentendants ! Plus grande manifestation littéraire de Suisse romande, le célèbre Livre sur les quais ouvrira ses portes au bord du Léman, à Morges, du 5 au 7 septembre. Comme d’habitude, durant les 3 jours que durera la manifestation, plus de 160 autrices et auteurs animeront un programme riche et diversifié, mêlant rencontres, performances, et ateliers pour tous les publics.

Pour les malentendants, le Livre sur les quais revêt en outre un goût particulier. Car cette année encore, 3 salles seront équipées de boucles magnétiques qui leur permettront d’assister à de nombreuses conférences, avec un confort auditif maximal.

« Nous avons choisi d’équiper nos 3 plus grandes salles afin de toucher le plus grand nombre de personnes possibles, explique Alix Billen, la directrice du Livre sur les quais. Il s’agit de la Salle Belle Époque du Casino, de la salle des Apes du Mont-Blanc et de la Grande salle du Grenier Bernois. Depuis quelques années en effet, nous sommes dans l’optique d’améliorer l’accueil du public malentendant car pour nous, il est important que la littérature soit accessible à tous».

Franc succès

Financées grâce au soutien de la Ville de Morges, ces boucles rencontrent un franc succès à chaque édition. « Nous ne tenons pas de statistiques spécifiques, mais ces boucles sont utilisées et même très bien utilisées par le public malentendant, ce qui est très réjouissant, observe Alex Billen. Afin d’améliorer leur accueil, les visiteurs malentendants sont en outre dirigés vers des bénévoles spécialement formés aux questions d’accessibilité ».

Et ce n’est pas tout. Pour cette 16ème édition, un nouvel effort a été consenti, puisque la salle Champoud du Château de Morges sera quant à elle équipée d’un système «Phonak Roger/FM», une  technologie de microphones sans fil qui transmet la voix d’un interlocuteur ou d’un conférencier directement dans les appareils auditifs ou les implants de l’utilisateur. « Ce dispositif que nous proposons cette année grâce à un partenariat avec Silver Audition de Morges, devrait permettre une meilleure compréhension pour les personnes équipées d’un appareil Phonak, explique Alex Billen. C’est en quelque sorte un test, et nous verront bien ce que cela donnera ».

Au-delà de la problématique auditive, et d’une manière plus générale, le Livre sur les quais est, depuis 2023, engagé dans un projet pilote en matière d’accessibilité dirigé par le Service des affaires culturelles du canton de Vaud. Accompagnée de spécialistes de l’accessibilité dans le domaine culturel, l’équipe du festival a ainsi mis en place toute une série de nouvelles mesures telles que l’augmentation du nombre de rampes d’accès et de comptoirs abaissés, la création d’une page dédiée à l’accessibilité sur le site internet, la rédaction du programme au format Word accessible, ainsi que l’amélioration de la formation des équipes et des bénévoles sur la thématique de l’accessibilité.

Label « Vaud Ambassadeur »

En juin 2024, le Livre sur les quais a ainsi obtenu le label « Vaud Ambassadeur » qui comprend pas moins de 23 critères de responsabilité sociétale des entreprises et organisations, répartis en 6 axes : ancrage local, responsabilité sociale, contribution positive, transparence et amélioration continue, formation et innovation et enfin responsabilité environnementale.

« Au-delà des questions d’accessibilité, conclut Alex Billen, nous avons également souhaité inscrire l’ensemble de notre démarche dans une logique de Responsabilité Sociétale des Organisations (RSO) pour également prendre en compte les enjeux de durabilité au sein de notre fonctionnement et de nos activités. Nous recevons en moyenne 40'000 visiteurs à chaque édition et aussi bien l’accessibilité que la durabilité sont des problématiques qui deviennent désormais incontournables ».

Programme complet sur www.lelivresurlesquais.ch

Alors qu’un nombre croissant d’études atteste du lien entre déclin cognitif et perte auditive, aucune politique de santé publique en Suisse ne met l’accent sur le dépistage précoce de celle-ci. L’appareillage de qualité devient quant à lui un luxe pour les seniors les plus démunis.

Ce qui était un soupçon devient une évidence. Au cours des dernières décennies, de plus en plus d’études attestent du lien entre perte auditive et déclin cognitif. En 2024, le rapport de la Commission Lancet sur la démence, reprenant les conclusions de son précédent rapport datant de 2017, est venu apporter une ultime confirmation, identifiant la perte auditive comme l’un des 14 facteurs de risques modifiables de la démence, en particulier la maladie d’Alzheimer. « Dans l’ensemble, environ 45 % des cas de démence sont potentiellement évitables en s’attaquant à 14 facteurs de risque modifiables à différentes étapes de la vie » peut-on ainsi lire en préambule de ce rapport.

« Evitable »

Le mot clé ici pour une fondation d’utilité publique comme FoRom écoute, est « évitable ». Car il implique qu’agir sur la perte auditive a un impact direct en termes de prévention des démences et du déclin cognitif. Ceci d’autant que bon nombre études révèlent une très nette augmentation de la prévalence du déclin cognitif et de la démence avec l’avènement de la presbyacousie, chez les personnes âgées de plus de 60 ans.

Ainsi, « à une époque où les changements démographiques impliquent un vieillissement accéléré de la population, le dépistage précoce de la perte auditive ainsi qu’un appareillage réussi des personnes concernées deviennent un impératif », explique Laurent Huguenin, président de FoRom écoute.  « Le bénéfice en est évident à la fois pour l’autonomie et la qualité de vie des personnes qui perdent leur audition, mais aussi pour la société en général qui doit prendre en charge des coûts de plus en plus élevés pour celles et ceux qui souffrent de déclin auditif ».

Loin du compte…

Pour indispensable qu’il soit, le dépistage précoce de la perte auditive dès l’âge de 60 ans n’est malheureusement pas une réalité dans notre pays. En termes de santé publique, celui-ci devrait faire l’objet de programmes de détection via des tests systématiques de l’audition, au même titre que les dépistages dont font l’objet le cancer du sein, du côlon ou de la prostate dans de nombreux cantons.

L’autre enjeu est évidemment de permettre un accès le plus large possible aux appareils auditifs à celles et ceux qui en ont besoin. Et là encore, on est loin du compte : le système forfaitaire de remboursement des appareils auditifs mis en place depuis 2011 par l’OFAS montre ses limites et s’est traduit par un considérable report de la charge financière en direction des malentendants, en particulier les plus âgés, à l’heure où la réduction des rentes de vieillesse en plonge un nombre croissant dans la précarité.

Pour rappel, plus de 800’000 personnes en Suisse souffrent de perte auditive, et parmi elles une immense majorité de seniors.

Banal et bénin, le cytomégalovirus devient potentiellement dangereux lorsqu’il infecte le fœtus au 1ertrimestre de la grossesse, affectant le cerveau et l’oreille interne. Un dépistage et un traitement de la mère quand elle est positive, limitent considérablement le risque de transmission à l’enfant.

C’est une maladie virale, bénigne et fréquente. Ainsi, chez l’adulte, elle se manifeste soit par un banal syndrome grippal, soit par… aucun symptôme. On considère ainsi, du fait de sa généralisation, que l’infection par le cytomégalovirus (CMV), un virus de la famille des herpes, atteint environ 50% de la population adulte, sans aucune conséquence notable. Sauf… chez les femmes enceintes. Car chez elles, une infection au cours du premier trimestre de leur grossesse peut se traduire par un impact important sur le fœtus, avec le risque de développer des atteintes neurologiques à des degrés divers et des surdités congénitales.

« Une femme enceinte qui contacte un CMV et qui n’est elle-même pas immunisée a une chance sur trois de le transmette à son fœtus, et parmi les fœtus infectés pendant la période à risque, 20% vont développer des séquelles. Au total, 7% des fœtus infectés au cours du 1er trimestre de la grossesse vont ainsi développer des séquelles », résume Léo Pomar professeur HES associé à la Haute Ecole de Santé Vaud.

300 à 400 enfants par an

Avec ces statistiques, on aboutit à un véritable problème de santé publique, puisqu’en Suisse, chaque année, 300 à 400 enfants naissent avec le CMV, donc 10 % soit feront l’objet d’une interruption de grossesse décidée par la maman en raison de l’infection, soit développeront des séquelles. « Le CMV est non seulement l’infection congénitale la plus fréquente en Suisse, mais aussi la première cause de surdité non génétique, explique Léo Pomar. Il faut savoir que 10% des enfants qui naissent avec le CMV sans présenter aucun symptôme risqueront de développer par la suite une surdité, même si fort heureusement, celle-ci sera aisément appareillable ».

Jusqu’à il y a une dizaine d’années, la science était impuissante face au CMV chez la femme enceinte. Il n’y avait en effet aucun moyen efficace de dépistage et aucun traitement à proposer aux mamans concernées. Seule action possible : se borner à adopter des gestes de prévention, en particulier en matière d’hygiène. Le CMV étant transmis par les fluides corporels (sang, lait maternel, urines, salive, selles etc.), les institutions de la petite enfance en sont les principaux lieux de propagation, et la principale recommandation était, et est toujours, de conseiller aux femmes enceintes d’éviter de partager les couverts des enfants, de les embrasser sur la bouche, de les accompagner au bain etc.

Au cours des dix dernières années, la donne a évolué. « La situation a beaucoup changé observe Léo Pomar. Nous disposons désormais d’outils de dépistage qui permettent de savoir si la femme enceinte fait l’objet d’une infection ancienne ou récente. Et puis surtout, en cas d’infection récente, nous avons depuis 3 ans, un traitement antiviral qui permet de considérablement limiter le passage du virus à travers le placenta. Depuis deux ans que nous administrons ce traitement au CHUV et dans des cabinets médicaux, nous n’observons quasiment plus d’amniocentèse positive au CMV, cet examen permettant de poser le diagnostic chez le fœtus. Cependant, ce traitement étant donné à haute dose pour pouvoir passer le placenta, il nécessite une information éclairée, une éducation thérapeutique et une surveillance étroite pour éviter des effets secondaires chez la femme enceinte, comme par exemple une insuffisance rénale».

Dépistage systématique

En résumé, la médecine est désormais capable de dépister correctement l’infection au CMV, de la traiter et même dans le cas où le fœtus est infecté, de prédire précocement s’il développera des séquelles ou pas.

Conséquence logique : de plus en plus de pays procèdent à un dépistage systématique du CMV chez la femme enceinte. « En Suisse, le dépistage n’est pas systématique mais il est de plus en plus généralisé, même si nous espérons que la Confédération émettra bientôt des recommandations de dépistage systématique », note le professeur Pomar qui ajoute : « Dans l’intervalle, la société suisse de gynécologie a émis des recommandations plaidant en faveur de l’information systématique en matière de suivi sérologique pour les femmes enceintes ou qui souhaitent le devenir. Car le paradoxe est que toutes les femmes connaissent la toxoplasmose mais bien peu le CMV, alors qu’elles ont dix fois plus de risque de le contracter en début de grossesse.»

Inflammation et déshydratation peuvent provoquer ou exacerber les acouphènes, ces bruits désagréables que nombre de malentendants entendent sans qu’une source sonore objective soit identifiée.

Les messages de prévention concertant les dangers d’une exposition excessive au soleil dont légion. Mais bien peu concernent les risques concertant… l’audition. C’est l’été et bien entendu, profiter des doux bienfaits des rayons du soleil peut être tentant et même agréable. Mais attention point trop n’en faut.

« Il y a un mois, j’ai passé ma journée de congé à lézarder au soleil et bien entendu je me suis enduit la peau de crème solaire pour me protéger. Mais il m’est arrivé quelque chose de très inattendu, car en fin de journée, j’ai commencé à entendre des sifflements très désagréables. L’ORL que j’ai consulté m’a annoncé qu’il s’agissait très probablement d’acouphènes, en lien avec les effets de la chaleur et du soleil», témoigne une Genevoise rencontrée aux célèbres Bains des Pâquis

Impact sur la qualité de vie

Pour rappel, les acouphènes désignent tous les bruits (sifflements, chuintements bourdonnements, grésillements, etc.) que l’on entend dans une ou deux oreilles ou même dans sa tête, sans source sonore extérieure. Souvent, ils ont un impact significatif sur la qualité de vie, allant de la simple gêne à des troubles plus importants comme l'anxiété et la dépression, une péjoration telle qu’il y a deux ans FoRom écoute a choisi de consacrer son congrès annuel à cette épineuse problématique.

Reste à établir le lien entre soleil et acouphènes. « On ne sait pas encore exactement quelle est la causalité entre les deux, explique un ORL lausannois. Mais plusieurs pistes sont actuellement à l’étude car l’inflammation liée à l’exposition, ainsi que la déshydratation, peuvent si ce n’est provoquer, mais en tout cas exacerber les symptômes des acouphènes. En outre, les insolations peuvent également provoquer des maux de tête et d'autres symptômes qui peuvent être associés à une aggravation des acouphènes ».

Prévention

De fait, toutes les personnes à risque de présenter des acouphènes, en particulier celles dont les capacités auditives sont altérées devraient, à titre préventif, limiter leur exposition au soleil. « Les recommandations sont les mêmes, conclut l’ORL : éviter l’exposition directe et prolongée, éviter les heures les plus chaudes de la journée, s’hydrater, se mettre le plus possible à l’ombre et porter un chapeau. L’audition est un bien trop précieux pour ne pas adopter toutes les mesures susceptibles de la préserver ».

Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière.

Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance.

Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !».

Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur.

Horaires irréguliers

En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée.  Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle.

Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain.

Détection précoce

Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc…

Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ».

Hache de guerre enterrée

Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent.

« Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ».

Pour la première fois, une méta-analyse menée à très grande échelle établit un lien entre connectivité sociale et port de dispositifs auditifs. L’amélioration est même encore meilleure lorsqu’il s’agit d’implants cochléaires.

Cela paraît être une évidence mais la confirmation est importante à l’heure où de moins en moins de malentendants parviennent à s’équiper d’appareils auditifs, au point que foRom écoute a mis en place un réseau solidaire qui permet un accès facilité aux appareils, y compris via la remise d’appareils auditifs reconditionnés, contrôlés et remis en parfait état de fonctionnement.

Confirmation

Cette confirmation vient d’une nouvelle étude du département d'otolaryngologie de l'USC Caruso en Californie (USA) publiée ce mois-ci dans la prestigieuse revue Journal of the American Medical Association – Otolaryngology Head and Neck Surgery. Pour la première fois, elle établit ainsi formellement que les prothèses auditives et les implants cochléaires aident à améliorer la vie sociale des adultes présentant un perte auditive profonde.

« Comprendre le lien entre la perte d'audition, l'utilisation des dispositifs auditifs et l'isolement social est crucial. Et jusqu'à cette étude, le fait que les dispositifs auditifs pouvaient aider à inverser l’isolement n’était pas clairement établi », explique ainsi la doctoresse Janet Choi, principale responsable de l'étude, qui ajoute : « Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient des prothèses auditives ou des implants cochléaires étaient plus engagés socialement et se sentaient moins isolés que ceux qui ne les utilisaient pas. Cela suggère que les dispositifs auditifs peuvent aider à prévenir la déconnexion sociale et les conséquences plus larges sur la santé qui peuvent découler d’une perte d'audition non traitée».

Cette étude menée sur les effets sociaux des dispositifs auditifs est en réalité une méta-analyse qui condense les données de 65 études antérieures, sélectionnées parmi 5 847 publications et 310 articles qui ont fait l’objet d’une revue en texte intégral.

Si de nombreuses s études antérieures ont démontré une forte corrélation entre la perte d'audition et une qualité de vie et de connectivité sociale altérée en raison de la solitude, de l’isolement social, l’anxiété ou la dépression et même le déclin auditif, c’est la première fois que le volume de données traitées atteint de telles dimensions.

Amélioration dans la durée

Deux éléments sont en outre à retenir. En premier lieu le fait que l’amélioration de la vie sociale est encore plus clairement observée pour les porteurs d’implants cochléaires que pour ceux qui s’équipent d’appareils auditifs. Et en second lieu que l’amélioration de la qualité sociale est correlée à une plus longue durée d’utilisation des dispositifs auditifs. « Notre étude a révélé qu'une durée plus longue d'utilisation du dispositif était associée à une amélioration de la qualité sociale et à une perception réduite du handicap social, ce qui s'aligne sur des études montrant que l'utilisation prolongée d'une prothèse auditive ou d'un implant cochléaire est liée à un plus grand bénéfice perçu, reflétant potentiellement le temps nécessaire pour s'acclimater aux dispositifs »peut-on encore lire dans les conclusions de la recherche.