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- Relations OFAS-forom écoute : « Des subventions, mais de lourdes contraintes !» | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Relations OFAS-forom écoute : « Des subventions, mais de lourdes contraintes !» 15 mai 2015 Publié le : Forom écoute vient de renouveler le contrat de prestations qui la lie à l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) jusqu’en 2018. Présidente de la fondation romande des malentendants, Michèle Bruttin revient sur les conséquences d’un contrat qui, en échange d’une subvention publique, impose de nombreuses obligations. Le 19 février dernier, la fondation romande des malentendants signait son nouveau contrat de prestations avec l’OFAS, valable pour les années 2015-2018. Quel est l’objectif d’un tel contrat? Depuis de longues années, forom est liée à l’OFAS via un contrat de prestations redéfini tous les 4 ans. Celui de 2011-2014 étant arrivé à échéance, nous étions en négociations depuis plusieurs mois pour mettre au point celui de la période 2015-2018. D’une manière générale, ce contrat définit les prestations que doit fournir forom écoute et son sous-contractant la fondation A Capella, en échange d’une subvention annuelle versée par l’OFAS. Comment s’est déroulée cette négociation ? Les échanges avec l’OFAS se sont déroulés dans une bonne atmosphère. Mais l’Office a, au fil des années, considérablement renforcé ses exigences, devenues beaucoup plus rigides. Il a, par ailleurs, revu ses tarifs horaires dont certains ont été baissés, ceux de la lecture labiale, par exemple. Du coup, la négociation nous a demandé un énorme travail, à la fois intellectuel et administratif. Quelles sont les nouveautés du contrat 2015-2018 ? Comme je l’indiquais, l’OFAS se montre beaucoup plus restrictif que par le passé. La subvention qui nous est allouée est la même, mais le contrôle de son utilisation et de sa répartition est très renforcé, forom devant rendre compte chaque année des prestations qu’elle assure, en particulier celles qu’elle accorde directement et exclusivement aux malentendants, « les personnes cibles » selon la terminologie de l’OFAS. Quelles sont les conséquences pour forom écoute ? Elles sont multiples. La première et la plus évidente est l’énorme charge administrative qui retombe sur la fondation et en particulier sur le personnel. Nous devons suivre les activités que nous finançons de manière beaucoup plus rigoureuse, et même chronométrée, que par le passé. C’est un gros travail supplémentaire, d’autant qu’il faut répondre à des critères très précis. Ainsi, pour être financé et reconnu comme prestation, notre congrès perçu comme trop « international » dans sa dénomination ancienne, doit désormais être baptisé « Journée à thème », histoire de montrer que cette prestation est clairement destinée aux malentendants suisses. Idem pour l’apéritif annuel des bénévoles, requalifié en « Rencontre »… Et puis, une mesure est particulièrement symbolique du changement que l’on doit gérer : depuis le début de cette année, l’OFAS ne verse plus à forom écoute la subvention qu’il accordait pour financer un poste de travail destiné à l’emploi d’une personne souffrant d’un handicap ! Forom écoute a tout de même pu obtenir une répartition différente du financement des boucles magnétiques… Oui, et de haute lutte, alors que depuis des années, l’OFAS ne finance plus aucune nouvelle prestation. Nous nous sommes battus pour démontrer que si une prestation s’appliquait directement aux malentendants, c’était bien les boucles magnétiques et que celles-ci devaient se trouver dans le même tableau de répartition que les conseils et cours destinés principalement au malentendants et non pas noyés dans la masse de nos autres prestations qui ont moins de valeur aux yeux de l’OFAS ! Mais il a tout de même fallu qu’une commission de l’OFAS se réunisse pour validation ! Quels autres changements sont entrés en vigueur ? En fait, l’autre grande conséquence est financière avec un grand impact sur notre fonctionnement à l’interne et avec nos partenaires. Ainsi, si une prestation assurée par forom est évaluée selon des montants qui sont supérieurs à la moyenne statistique suisse, l’OFAS intervient aussitôt. A l’inverse, si pour une raison ou une autre, forom écoute ne parvient pas à assurer une prestation pour laquelle elle a reçu une subvention, il n’y a plus de possibilité d’effectuer des provisions : la subvention est aussitôt supprimée, ou révisée à la baisse par l’OFAS si la prestation n’a été assurée que partiellement. C’est d’ailleurs pour cela que pour cette année, et afin que les malentendants ne perdent pas la subvention correspondante, forom écoute, en tant que faîtière, a pu décider de rétrocéder 50'000 francs à son sous-contractant, la fondation A Capella. L’OFAS a d’ailleurs validé cette démarche. Finalement, forom écoute va-t-elle pouvoir remplir ses missions pour les quatre années à venir ? On fera tout pour cela ! Mais au rythme où vont les choses, il nous faudra peut-être mettre en balance l’intérêt des subventions accordées par l’OFAS et l’énorme charge de travail administratif qu’elles génèrent désormais, tant la pression est grande. L’autre grande question, c’est que forom écoute assure de nombreuses autres prestations qui elles, ne sont financées que partiellement ou pas du tout par l’OFAS et par les pouvoirs publics. De fait et contrairement à notre pratique du passé, il n’est plus possible à la fondation de financer des prestations à perte. En outre, nous devons mener un inlassable travail de recherche de fonds auprès des donateurs privés qui, lorsqu’ils entrent en matière, ne financent que des projets précis et pas forcément dans son intégralité. Une chose est sûre : nous ne pouvons pas tout faire avec le budget dont nous disposons, et nous devons régulièrement faire des choix ! [zone]563'188 francs annuels Au titre du contrat de prestations 2015-2018, l’OFAS accorde chaque année une subvention de 563'188 francs, répartie entre forom écoute en tant qu’organisation faîtière à hauteur de 363'188 francs, et la fondation A Capella pour un montant de 200'000 francs, en tant que sous-contractant. Afin de justifier de l’usage des sommes allouées, forom écoute et A Capella doivent fournir chaque année à l’OFAS des données chiffrées et détaillées (activités effectuées, nombre d’heures allouées, reporting etc.) relatives aux prestations assurées par la fondation. Enfin, c’est à forom écoute que revient la responsabilité d’envoyer les données consolidées avec celles d’A Capella au 30 juin de l’année suivante.[/zone] SUIVANT PRECEDENT
- Une 17ème Journée à thème très réussie | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Une 17ème Journée à thème très réussie 11 juin 2017 Publié le : La 17ème Journée à thème de forom écoute s'est déroulée hier samedi 10 juin au Musée Olympique de Lausanne, en présence d'une bonne centaine de participants, venus de toute la Suisse romande. L'intégralité des propos échangés peut être téléchargée ici en fichier word. Le thème "Proches aidants de malentendants, en quoi est-ce différent?" n'a pas manqué d'interpeler les nombreux convives qui ont largement participé à la table ronde de l'après-midi, autour Christophe Darioly et Anne-Catherine Merz, représente de l'Association suisse des parents d'enfants déficients auditifs , de Gilberto Betti, conjoint de malentendante et de Sabrina Grassi, fille de malentendante. Après un café-croissant d'accueil sous un ciel radieux dans la magnifique esplanade du Musée Olympique, suivi d'une allocution de bienvenue du Président de forom écoute, Laurent Huguenin, la matinée à commencé par une intervention de Mme Stéphanie Pin, de l'Institut de médecine sociale et préventive de l'Université de Lausanne (téléchargez ici son intervention ) et qui a axé son propos sur « Le concept de proche aidant, sa genèse, son histoire, son utilité ». [caption id="attachment_2297" align="alignnone" width="495"] Anne-Claire Vonnez, Christine Burki et Stéphanie Pin[/caption] Ce sont ensuite deux oratrices de terrain, Christine Bürki directrice de l'association vaudoise espaces proches et Anne Claire Vonnez de pro infirmis qui ont présenté l'approches de leurs institutions respectives, dans la prise en charge et le soutien apporté aux proches aidants. (téléchargez les interventions de Christine Burki et d'Anne-Claire Vonnez ). Pour avoir suscité un large débat, la Journée s'est conclue sur un constat unanime. Largement peu étudiée sur la plan académique, la problématique des proches aidants de malentendant mériterait aussi bien de faire l'objet de recherches bien plus approfondies en termes de santé publiques, que de prestations plus spécialisées de la part des institutions de soutien. [caption id="attachment_2300" align="alignnone" width="516"] Les membres de la Commission Jeunesse de forom écoute ont activement participé à la préparation de la Journée[/caption] SUIVANT PRECEDENT
- Lucas Macedo da Silva: « je cherche toujours à aller de l’avant ! » | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Lucas Macedo da Silva: « je cherche toujours à aller de l’avant ! » 18 mars 2012 Publié le : Lucas Macedo da Silva vient de réussir une prouesse : finir sa scolarité obligatoire et passer de la VSO à la VSG. Rien n’a pourtant été facile pour ce jeune Brésilien, malentendant depuis l’âge de 4 ans, et arrivé à Yverdon-les-Bains à l’âge de 8 ans. Volontaire, ambitieux et déterminé, il espère un jour intégrer la prestigieuse ECAL, l’Ecole cantonale d’art de Lausanne. Comment êtes-vous devenu malentendant ? Je crois que je suis né comme ça ! Quand j’avais 4 ans, à Rio de Janeiro, ma mère s’est rendu compte que je n’entendais pas bien. Et effectivement, un médecin a diagnostiqué une perte d’audition importante, et préconisé le port d’un appareil auditif. Quel est le degré de votre perte auditive? Je suis sourd de l’oreille droite et j’ai une perte de 30 à 35% à l’oreille gauche, appareillée depuis que j’ai 12 ans. Alors bien sûr, avec l’appareil, ça va, même si bien entendu, ce n’est pas parfait, puisque tous les sons sont amplifiés. Ce n’est vraiment pas facile quand tout le monde parle en même temps, ou quand il y a beaucoup de bruits de fond ! A la fin de la journée, après l’école, je suis très fatigué… C’est comme si j’avais des voix qui dansaient dans ma tête ! (rires) Comment vous êtes-vous débrouillé, pendant les premières années de votre jeunesse, sans appareil auditif? Au Brésil, les familles sont souvent très nombreuses. J’avais beaucoup de cousins et avec eux, j’ai pu apprendre, m’adapter. Pour moi, être un enfant malentendant n’a pas été un problème ! Comment s’est déroulée votre scolarité ? Quand je suis arrivé en Suisse, je ne parlais pas un mot de français. J’ai fait une année dans une école privée, puis j’ai intégré l’école publique, dans une classe d’accueil. Ensuite, comme j’avais de bonnes notes, j’ai pu reprendre un cursus normal, avec l’appui d’un enseignant spécialisé une fois par semaine, puis d’un logopédiste. Que faites-vous ensuite ? A la fin de la 6ème , ma maîtresse de classe voulait m’envoyer en VSO. Or comme je voulais approfondir mes connaissances scolaires et privilégier le gymnase à l’apprentissage, j’ai réussi à la convaincre de me laisser tenter le raccordement pour aller en VSG. Et vous avez réussi ? Oui, j’ai dû beaucoup travailler mais grâce à l’appui de ma famille et d’enseignants formidables, j’ai obtenu 15.5 points, alors que 14 points me suffisaient… J’ai vraiment été très content ! Vous suivez désormais les cours de la VSG. Comment cela se passe-t-il ? Ce n’est pas facile, tout est très nouveau, il y a 8 branches, avec 8 enseignants différents et j’ai parfois des difficultés pour comprendre les profs, même s’ils font vraiment attention à moi ! Mais tout n’est pas perdu, je suis très optimiste et je compte bien me rattraper au cours du 2ème semestre ! Le but là aussi est d’obtenir 14 points pour pouvoir intégrer le gymnase ! Et après le gymnase ? Le dessin est à la fois ma passion et mon point fort… C’est pourquoi j’espère pouvoir un jour suivre les cours de l’ECAL, l’Ecole cantonale d’art de Lausanne pour devenir designer ! D’ailleurs si je n’intègre pas le gymnase, je m’orienterai vers un apprentissage avec maturité professionnelle intégrée afin d’aller quand même à ECAL ! Au fond, vous avez un très beau parcours… C’est vrai. Je ne suis pas quelqu’un de triste, j’accepte ce que je suis et je cherche toujours à aller de l’avant. Mais c’est vrai qu’il faut consentir beaucoup plus d’efforts que les autres pour réussir ! Vos efforts viennent d’être récompensés par le Prix aux élèves malentendants. En êtes-vous fier ? Bien sûr, c’est une reconnaissance, même si j’ai la chance d’avoir autour de moi beaucoup de gens qui sont très conscients et fiers de mes efforts. D’autant que tout le travail que je fournis pour ma scolarité ne me laisse pas beaucoup de temps pour des hobbies. Je suis quelqu’un de très indépendant, alors comme je veux avoir un métier, une famille, voyager, il n’est pas question pour moi de laisser tomber. Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT
- Fatime Govedari: « on m’accepte comme je suis, ou on ne m’accepte pas ! » | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Fatime Govedari: « on m’accepte comme je suis, ou on ne m’accepte pas ! » 16 juillet 2012 Publié le : Suissesse d’origine kosovare, née à Genève, Fatime Govedari est âgée de sept mois quand sa famille déménage à Porrentruy, ville qu’elle n’a plus quittée depuis. Atteinte d’une importante déficience auditive due à une méningite, elle a réussi à poursuivre sa scolarité et s’apprête à décrocher son diplôme de coiffeuse. Rencontre avec une Jurassienne débordante de vie qui entend bien s’installer à son compte. Comment êtes vous devenue malentendante ? J’ai toujours entendu normalement jusqu’à l’âge de 7 ans, où j’ai contracté une méchante méningite. J’étais en week-end dans ma famille à Lausanne, et j’ai commencé à ressentir des symptômes violents, comme des maux de têtes et d’intenses vomissements. Le problème, c’est que le diagnostic n’a pas tout de suite été posé à l’hôpital, et mon état a vraiment empiré. Une nuit, c’était un 12 octobre, je me suis réveillée et j’ai dit à ma mère: je sens un énorme boum dans ma tête ! Et je me suis tout de suite rendue compte que je n’entendais plus correctement ! Quel choc ! Oui, c’était très brutal, car j’ai déclaré d’un seul coup une surdité bilatérale sévère. Ma maman l’a d’ailleurs très mal vécu ! Et vous, comment avez-vous ressenti tout cela ? Au début, j’ai vraiment été très mal dans ma peau. J’ai totalement perdu confiance en moi, j’ai commencé à me replier sur moi-même, et j’ai très vite cessé d’aller à l’école ! N’a-t-on pas essayé de vous appareiller ? Si, bien sûr, pendant une année, mais malheureusement ça n’a pas du tout marché ! Mon seul moyen de communiquer, c’était l’écriture ! Et puis, à l’âge de 11 ans, j’ai été implantée et les choses se sont beaucoup améliorées, même si, dans un environnement bruyant ou dans une grande salle, cela reste parfois difficile pour moi. Vous avez évoqué l’école. Comment avez-vous repris pied dans le cursus scolaire ? C’est clair, à cause de la maladie, j’avais raté énormément de choses. Pour rattraper mon retard, j’ai été placée en classe de soutien, où j’ai d’ailleurs suivi avec succès l’ensemble de ma scolarité. Vous avez d’ailleurs reçu le Prix aux élèves malentendants… Oui, et cela m’a bien fait plaisir ! C’est tellement important de savoir que l’on n’est pas seul ! Qu’est-ce qui a été le plus difficile dans votre parcours scolaire ? Incontestablement, de reprendre l’école et de se rendre compte que pour moi, tout avait complètement changé ! Il a fallu s’adapter, et j’ai heureusement été énormément soutenue par ma famille et mon entourage. Mes parents n’ont jamais pratiqué la moindre discrimination entre moi et mon frère ou ma sœur, du coup je ne me suis jamais sentie différente ! Où en êtes-vous aujourd’hui dans vos études ? Après la scolarité, je voulais faire de la vente pour ouvrir ma propre boutique de vêtements. Hélas, je ne maîtrisais pas suffisamment l’allemand et j’ai dû m’orienter vers un apprentissage de coiffure. Cela fait trois ans que je prépare mon diplôme, que j’espère décrocher bientôt. Cette profession m’a énormément apporté en termes de confiance en moi. Car le contact avec le public pousse toujours en avant. Eprouvez-vous des difficultés dans votre apprentissage ? Dans le travail, j’ai quand même eu beaucoup de mal à dire que j’avais un problème de surdité! Mais quand on fait un shampoing et qu’on ne voit pas le visage de la personne qui nous parle ou bien quand on utilise un foehn, il faut bien s’y résoudre, pour que la communication puisse se faire (rires) ! Alors maintenant, je le dis d’emblée aux clients, c’est plus simple et plus efficace ! Et puis, j’ai dû aussi apprendre à répondre au téléphone, ce qui est tout de même indispensable dans un salon de coiffure ! Aujourd’hui, tout est beaucoup plus clair dans ma tête: on m’accepte comme je suis, ou on ne m’accepte pas ! Quels sont désormais vos projets professionnels ? Je veux suivre des cours de perfectionnement en coiffure, puis élargir mes compétences en soins des mains ou du visage. Mais mon but, c’est clairement à moyen terme d’ouvrir mon propre salon de coiffure. Et aussi bien entendu, de profiter de la vie. Car j’aime les gens, j’aime faire la fête, j’aime sortir, rencontrer des amis, voyager !!! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT
- Animation de l'assemblée générale de la fédération fribourgeoise des retraités de la Broye | FoRom Ecoute
Retour à l'agenda Animation de l'assemblée générale de la fédération fribourgeoise des retraités de la Broye 21 avril 2017 Association Fribourgeoise des malentendants Le matin, à Ruyères-les Prés. www.malentendants-fribourg.ch SUIVANTE PRECEDENTE
- Un grand espoir pour la thérapie génique des surdités héréditaires | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Un grand espoir pour la thérapie génique des surdités héréditaires 20 janvier 2021 Publié le : Selon une étude publiée dans le journal EMBO Molecular Medicine le 22 décembre dernier, des chercheurs israéliens ont réussi à guérir une forme rare de surdité héréditaire affectant des souris porteuses d’une mutation génétique existant également chez les humains. On le sait, de nombreuses pertes auditives trouvent leur cause dans une origine génétique. Ainsi à ce jour une bonne centaine de gènes ont été identifiés comme jouant un rôle dans les formes héréditaires de surdité. Agir sur ces gènes pourrait donc permettre d’empêcher la survenue de ces surdités héréditaires. C’est le principe même de ce que l’on appelle la thérapie génique. Une étude dirigée par la Pr. Karen Avraham du département de génétique moléculaire humaine et de biochimie de la faculté de médecine Sackler, à l’université de Tel Aviv, a effectué une percée spectaculaire en réussissant une thérapie génique sur un modèle animal, ici une souris. «Dans cette étude, nous nous sommes concentrés sur la surdité génétique causée par une mutation du gène SYNE4 – une surdité rare découverte par notre laboratoire il y a plusieurs années dans deux familles israéliennes, et depuis lors identifiée en Turquie et au Royaume-Uni également», a déclaré Karen Avraham. Le résultat de cette surdité rare ? Les enfants héritant de ce gène de leurs deux parents naissent avec une audition normale mais la perdent progressivement durant leur enfance, la mutation du gène entrainant une dégénérescence graduelle puis une destruction complète des cellules ciliées de la cochée, celles-là mêmes qui servent de récepteurs aux ondes sonores. Audition normale à la clé L’équipe dirigée par Karen Avraham, en association avec des chercheurs internationaux, a utilisé des souris, dont le système auditif est proche de celui des humains, et qui en plus peuvent elles aussi souffrir d’une mutation du gène SYNE4 causant une dégénérescence des cellules ciliées après la naissance, comparable à celle observée chez les humains. Le laboratoire israélien a eu recours à une technologie de thérapie génique innovante en créant un virus synthétique inoffensif dans lequel a été introduite une version normale du gène défectueux. Le virus a été ensuite injecté à l’intérieur de l’oreille interne d’une souris dès sa naissance avec pour résultat de permettre un développement normal des cellules ciliées. Les évaluations réalisées au cours de la croissance ultérieure des bébés souris ont montré une audition, une sensibilité et des comportements normaux, équivalant à ceux de souris n’étant pas porteuses du gène défectueux. Après ces premiers résultats prometteurs, les chercheurs s’orientent désormais sur le développement de thérapies similaires d’autres mutations à l’origine de surdité, illustrant l’énorme potentiel de la thérapie génique comme traitement de la surdité. SUIVANT PRECEDENT
- HearWHO : test auditif en ligne | FoRom Ecoute
Retour au Magazine HearWHO : test auditif en ligne 7 mai 2019 Publié le : L’Organisation mondiale de la santé lance la nouvelle application mobile HearWHO, permettant de tester l’audition et prendre les mesures nécessaires si besoin C’est dans le cadre de la Journée mondiale de l’audition organisée chaque 3 mars, que l’Organisation mondiale de la santé, OMS, vient de lancer l’application HearWHO, qui se télécharge gratuitement sur les appareils iOS et Android. Dès les premiers symptômes d’acouphènes, il est nécessaire de détecter la perte auditive pour pouvoir comprendre quels comportements risquent de détériorer l’audition et lesquels peuvent, au contraire, aider à diminuer ces signes. Pour cela, les audioprothésistes réalisent un bilan, mais en amont, l’application HearWHO permet aux personnes à risque, qui sont exposées à des niveaux sonores élevés, qui travaillent dans des lieux bruyants, qui consomment des médicaments nocifs, et les plus de 60 ans de réaliser un test en ligne. Rappelons également que la majorité des jeunes et très jeunes écoutent la musique dans les écouteurs à un volume effréné ! dès 85 décibels, danger il y a d’abîmer la cochlée. L’OMS compte 466 millions de personnes subissant une perte auditive handicapante, dont 32 millions d’enfants et estime que d’ici 2050, nous serons 900 millions, soit une personne sur dix ! A l’échelle mondiale, la perte d'audition non traitée entraîne un coût annuel de 750 milliards de dollars. « Ces contrôles auditifs réguliers permettent de s'assurer que la perte auditive est identifiée et traitée le plus tôt possible », explique le Dr Etienne Krug, Directeur du Département de la gestion des maladies non transmissibles et du handicap et de la prévention de la violence et des traumatismes, au sein de l’OMS. HearWHO, mode d’emploi L'application invite les utilisateurs à se concentrer, à écouter et introduire une série de trois chiffres dans leur appareil mobile. Ces chiffres sont enregistrés pour différents niveaux de bruit simulant les conditions d'écoute de la vie quotidienne. HearWHO affiche le score de l'utilisateur et sa signification. De plus, les résultats sont stockés au fur et à mesure, permettant à l'utilisateur de contrôler son statut de l'audition régulièrement. « Cette application va nous aider à sensibiliser à l'importance des soins de l'oreille et de l'audition », s’enthousiasme le Dr Shelly Chadha, responsable technique de l'OMS. « Mais, il faut savoir qu’une fois perdue, l'audition ne revient pas ». (Sources OMS). https://news.un.org/fr/story/2019/03/1037582 Copyright : OMS SUIVANT PRECEDENT
- Un espoir pour le traitement de la Maladie de Ménière | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Un espoir pour le traitement de la Maladie de Ménière 15 décembre 2024 Publié le : Un laboratoire américain annonce des résultats très prometteurs pour une molécule qui atténuerait deux symptômes majeurs de cette maladie marquée par d’invalidantes crises de vertiges : la perte auditive et les acouphènes. La perte auditive en est un des symptômes majeurs. Mais de loin pas le seul. La maladie de Ménière, qui touche deux personnes sur mille en Suisse, est une affection de l’oreille de cause inconnue à ce jour et qui se manifeste, outre la surdité, par des crises de vertiges rotatoires (l’impression que tout tourne) et des acouphènes, comme des bourdonnements des tintements et des sifflements. Légèrement plus fréquente chez les femmes, elle apparaît entre 20 et 50 ans, atteint en général une seule oreille et peut se révéler particulièrement invalidante. Et pour cause, les accès de vertiges sont souvent précédés de maux de tête intenses, et surviennent brutalement au point de gêner durablement la vie de ceux qui en souffrent. Peu de traitements Problème : la médecine offrait jusqu’à présent peu de possibilités de traiter la maladie de Ménière, si ce n’est par un traitement épisodique des symptômes : régime pauvre en sel, anti-vomitifs, diurétiques, vasodilatateurs, ou par une prise en charge chirurgicale qui, si elle permettait de mettre un terme aux vertiges, avait le lourd inconvénient de péjorer la perte auditive. Une lueur d’espoir cependant : le laboratoire américain Sound Pharmaceuticals , spécialisé dans l’élaboration de produits thérapeutiques des pertes auditives, a annoncé le passage aux essais cliniques de phase 3 (les derniers avant une éventuelle commercialisation) pour le SPI-1005, un traitement anti-inflammatoire oral contre la maladie de Ménière, après des tests menés entre 2022 et 2024 portant sur environ 200 patients et qui ont montré des améliorations significatives pour deux de ses symptômes majeurs : la perte auditive en particulier dans les basses fréquences, et les acouphènes. A confirmer « Nous remercions tous les patients qui ont participé à cet essai crucial », a déclaré le Dr Jonathan Kil, co-fondateur et PDG de la société Sound Pharmaceuticals. Le SPI-1005 est le seul médicament expérimental testé en phase 3 pour améliorer la perte auditive, les acouphènes et/ou les vertiges au cours des trois dernières années ». « Ces résultats doivent être confirmés par les essais cliniques en cours, tempère un ORL genevois. Mais s’ils sont à la hauteur des promesses, ils annoncent une vraie révolution dans la prise en charge et le traitement de la maladie de Ménière, pour laquelle nous étions jusqu’à présent plutôt démunis ». SUIVANT PRECEDENT
- Culture et Droits | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Culture et Droits 21 mars 2019 Publié le : Le Forum valaisan « Ma culture – Ta culture - Notre culture », ouvert à tout public, qui se déroulera le 16 mai 2019, porte sur les droits des personnes handicapées, dont les personnes avec un handicap de l’ouïe. A vos agendas. Pour faire le point et explorer les mesures mises en place dans le canton du Valais, la Fondation Emera et la Haute Ecole de Travail Social de la HES-SO Valais-Wallis organisent le Forum « Ma culture – Ta culture - Notre culture », qui se déroulera le 16 mai prochain à Sierre. Les conférences seront traduites simultanément en français, en allemand et en langue des signes, LSF. Une aide est prévue sur demande pour les personnes ayant besoin d’accompagnement. L’article 30 de la Convention de l’ONU, signée en 2014, stipule le droit des personnes en situation de handicap à la « participation à la vie culturelle et récréative, aux loisirs et aux sports ». Celui-ci doit être appliqué par des mesures d’accessibilité aux produits et lieux culturels, tels que l‘accompagnement et l’accès aux bâtiments ou le droit à l’expression du potentiel créatif, artistique et intellectuel. Ce Forum permettra aux intervenants et aux visiteurs de se pencher sur les deux premiers alinéas de cet article 30 de la Convention de l’ONU et rendre visible sa mise en œuvre. Des organisations au service de l’humain Depuis 80 ans, la Fondation Emera œuvre pour améliorer la qualité de vie de personnes subissant un handicap physique, intellectuel et/ou psychique sur tout le territoire valaisan. Le but étant d’améliorer leur autonomie et leur participation à la vie sociale. La Fondation travaille en étroite collaboration avec les institutions publiques, privées et les associations d’entraide. La Haute Ecole de Travail Social de la HES-SO Valais-Wallis, quant à elle, forme des futurs travailleurs sociaux, en vue du Bachelor HES-SO à travers sa filière en Travail social. Ensemble, ces deux organisations chapeautent et financent le Forum « Ma culture – Ta culture - Notre culture », soutenues par l’association Forum Handicap Valais-Wallis. Celle-ci représente la faîtière des organisations d’aide et d’entraide valaisanne dans le domaine du handicap. Elle défend les intérêts collectifs des personnes en situation de handicap en Valais. Le rôle du Service Social Handicap de la Fondation Emera envers les personnes touchées par un handicap s’appuie sur le droit à chacun, dans la mesure de ses possibilités, de pouvoir décider et organiser sa manière de vivre. Vous favorisez leur participation sociale de manière individuelle, collective ou de durée indéterminée, ainsi que la réalisation de leurs habitudes de vie et leur autonomie, ainsi. Pour cela, les consultations auprès des assistantes sociales du SSH offrent conseil, information et orientation pour les personnes concernées et leurs proches. Questions-réponses avec l’assistante de direction du Service Social Handicap de Sion, Sarah Dujoncquoy. Pouvez-vous nous donner un exemple de mesures concrètes mis en place pour les personnes malentendantes ? SSH a assuré un suivi du concept de cantonalisation de la logopédie pour intégration des besoins spécifiques des enfants malentendants. Certaines assistantes sociales (AS) du SSH formées spécifiquement à la langue des signes. Dans leur accompagnement des clients, les AS du SSH veillent à l’application de la LHand et la Convention de l’ONU (ex. garantir l’accessibilité des services publics aux besoins des personnes malentendantes). Alors que la Constituante valaisanne a quatre ans pour mettre en place son intégrale révision sous la coupelle du Conseil d’Etat, qu’escomptez-vous comme futures mesures ? La reconnaissance de la langue des signes, l’accessibilité garantie de l’environnement bâti et urbain et des dispositifs de communication accessibles pour tous. Les deux précédentes éditions portaient sur la mise en œuvre de la Convention en général, puis sur l’article 19 de cette Convention traitant du libre choix du lieu de vie. Quels impacts favorables ont-elles apportés ? La sensibilisation générale des politiques, de l’administration et du grand public valaisans. Plus encore, des discussions en cours avec l’Etat du VS concernant l’élaboration d’une politique cantonale du handicap. Egalement, la flexibilisation de l’offre des institutions spécialisées, vers des solutions plus individualisées de prise en charge, respectant plus les choix des personnes en situation de handicap qu’elles accompagnent. Enfin, l’augmentation des moyens investis par l’Etat du VS dans le maintien à domicile (ex : augmentation du nombre d’heures de soutien socio-éducatif à domicile). Forum « Ma culture – Ta culture - Notre culture » Dans le cadre du Forum du jeudi 16 mai prochain, les organisateurs invitent des acteurs des domaines institutionnels, étatiques, universitaires et culturels à débattre. Environ 300 visiteurs cible sont attendus à l’Aula de la HES-SO Valais-Wallis, à Sierre. Personnes en situation de handicap, proches, professionnels ou bénévoles accompagnant des personnes en situation de handicap au sein d’une institution spécialisée ou une organisation d’entraide, enseignants et élèves de la HES-SO et enfin toute autre personne intéressée par la thématique du handicap. C’est un chiffre de participation important, le public est donc demandeur. Pourquoi à votre avis ? L’arrivée de la Convention de l’ONU et les informations qui ont circulé dans ce cadre, ont montré l’ampleur de l’écart qui nous sépare encore d’une société respectant pleinement les droits et libertés fondamentaux des personnes en situation de handicap. Cela suscite l’intérêt d’en savoir plus. Les forums Emera-HETS permettent de faire des points de situation par thématique, avec certains des meilleurs experts en la matière, tout en restant compréhensibles du grand public. Du côté de la Fondation Emera, la liste des expectatives de la journée du 16 mai est longue. « Continuer la sensibilisation générale des politiques, de l’administration et du grand public valaisans. Cette année, en particulier sensibiliser sur l’importance de la culture pour l’humain. Faire connaître des outils existants pour une meilleure accessibilité de la culture. Informer le public sur les projets actuels et futurs concernant l’accès à la culture en Valais. Mettre en valeur des acteurs du domaine de la culture (artistes, musiciens, danseurs, etc.) en situation de handicap ». Et du côté de la Haute Ecole de Travail Social : « sensibiliser les étudiants à leur rôle de futurs professionnels du travail social. Une bonne compréhension de ce que signifie la participation pleine et effective des personnes en situation de handicap dans la société. Promouvoir la prise de conscience des capacités et de la contribution des personnes en situation de handicap dans tous les domaines de la vie. Permettre l'accès à toute la diversité des productions culturelles (télévision, cinémas, théâtres, musées, monuments...). Soutien et promotion de la production de produits culturels. Renforcement du potentiel créatif, artistique et intellectuel tant en termes d'enrichissement personnel des personnes concernées que de la société dans son ensemble. Reconnaissance des conditions-cadres et des possibilités régionales ». Espérons que celles-ci soient entendues et qu’on y donne suite ! Informations importantes Pour les sourds, un interprète en langue des signes, LS français et allemand, ainsi qu’une boucle magnétique pour les malentendants appareillés avec la position T sont prévus. Si la journée est gratuite, il est nécessaire de s’inscrire. Elle se clôturera avec un apéritif et la découverte des travaux de l’atelier d’expression artistique de la Fondation valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales, FOVAHM. Liens utiles Inscriptions au Forum : www.hevs.ch/forum-emera-hets Fondation Emera et Service Social Handicap Sion : https://www.emera.ch/ , 027 307 20 20 Haute Ecole de Travail Social de la HES-SO Valais-Wallis : https://www.hevs.ch/fr/hautes-ecoles/haute-ecole-de-travail-social/ Convention de l’ONU : https://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20122488/index.html SUIVANT PRECEDENT
- Séniors en scène | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Séniors en scène 28 avril 2018 Publié le : Oyez, Oyez, le rideau se lève sur la nouvelle pièce de Madeleine Nicolier. « Un vendredi pas comme les autres » interprétée au Centre de loisirs pour seniors, l’Escale à la Tour-de-Peilz du 26 avril au 9 mai 2018. Actrice à ses heures, Madeleine Nicolier a déjà écrit plusieurs pièces de théâtre. Dès le 26 avril, « Un vendredi pas comme les autres » est jouée par des seniors amateurs à l’Escale de la Tour-de-Peilz. L’histoire se trame entre quatre colocataires apprenant que le propriétaire veut vendre son bien immobilier et qu’elles devront quitter les lieux. Un jeu de manipulation va se tisser entre les protagonistes, tirant à son avantage sur la corde raide, jusqu’à ce que ces dames décident de l’éliminer. « Le thème de la colocation est d’actualité, car certains retraités préfèrent partager un appartement plutôt que rester chacun chez soi avec sa solitude pour compagne », dépeint Madeleine Nicolier. Suspense, humour et implication des comédiens promettent de passer un excellent moment au centre de loisirs dédié aux rencontres et échanges entre personnes âgées. Malentendante, et alors ! L’auteure est devenue malentendante vers l'âge de 48 ans. « Mon ouïe a diminué par paliers conséquents, jusqu’à devenir sourde profonde des deux oreilles en dix ans. Après le port de contours d'oreilles durant cette période, j'ai eu la chance de pouvoir me faire opérer pour la pose d'un implant cochléaire aux HUG à Genève en 2003 », poursuit-elle. Grâce à cela, elle réentend d'une oreille et comprend à nouveau son entourage avec qui elle communiquait via des petits papiers. Avec vaillance et une motivation tout créative, elle se lance dans l’écriture de pièces de théâtre jouées, dès 2011. « Le Neveu d'Australie » sera la première, puis « Paprika-Cannelle », qui relate la retraite, l’EMS et l’amour ! Sensible au sort du troisième âge, « Senior-Amor.com » s’inspire de veuves et de veufs tentant de trouver, eux aussi, l'amour... par Internet. Alors qu’ « Un vendredi pas comme les autres » se joue actuellement, la cinquième pièce de Madeleine est déjà en cours d’écriture. « Si je suis septuagénaire, je possède une énergie débordante et les comédiens qui ont en moyenne 75 ans, font partie du groupe théâtre de l’association de loisirs pour aînés, L'Escale, qui propose également de nombreux cours et après-midis de jeux très intéressants », ajoute l’auteure. Avec deux heures de spectacle à la clé, les jeunes peuvent en prendre de la graine et s’assurer qu’avec un brin de fantaisie et de la joie de vivre, on peut s’éclater sans limite d’âge ! [border-around color="black"] Représentations « On perd la boule » - « Un vendredi pas comme les autres » Avril : Vendredi 27, 15h00 Samedi 28, 14h30 Dimanche 29, 16h30 Lundi 30, 14h30 Mai : Mercredi 2, jeudi 3, 14h30 Samedi 5, 20h00 Dimanche 6, 16h30 Lundi 7, mardi 8, mercredi 9, 14h30 Entrée 16 frs Rue du Léman 7, 1814 La Tour-de-Peilz 021 944 25 21 / www.l-escale.ch escale@la-tour-de-peilz.ch Prospectus [/border-around] SUIVANT PRECEDENT
- Virée romantique sur les rives du lac du Bourget | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Virée romantique sur les rives du lac du Bourget 16 septembre 2010 Publié le : Ses eaux bleues virent parfois au gris, accentuant encore la beauté du paysage. Niché entre le massif de l’Epine et le massif des Bauges, au sud-ouest d’Annecy, le lac du Bourget possède comme une aura romantique. C’est un havre de paix, encore sauvage par endroits. Poètes, écrivains et peintres ne s’y sont pas trompés : c’est sur les rives mélancoliques du lac du Bourget que Lamartine est tombé follement amoureux. C’est ici aussi qu’il a écrit certains de ses vers les plus célèbres, dans un poème intitulé “Le Lac”: “Ô temps ! suspends ton vol, et vous, heures propices ! Suspendez votre cours : Laissez-nous savourer les rapides délicesDes plus beaux de nos jours !” L’abbaye de Hautecombe: épargnée par le temps Moins connu que le Léman ou le lac d’Annecy, le lac du Bourget possède pourtant un charme très particulier. La rive ouest est escarpée et sauvage : suivez la petite route qui descend jusqu’à l’imposante abbaye de Hautecombe. Arrêtez-vous et admirez! Le site sur lequel a été construit, au XIIe siècle, l’édifice religieux est tout simplement magique, comme épargné par le temps et les convulsions frénétiques de la vie moderne La beauté austère de l’abbaye de Hautecombe impressionne. Elle a été fondée dès 1125 par le comte Amédée III de Savoie. A l’heure actuelle, Hautecombe abrite la communauté du Chemin Neuf. Au cours des siècles, cette abbaye a été la nécropole des comtes de Savoie, des princes et princesses de cette dynastie. Le dernier roi d'Italie, Humbert II de Savoie (1904-1983), est d’ailleurs enterré à Hautecombe. Abbaye Il est possible de visiter l’abbaye. Pour l’admirer dans toute sa majesté et avoir une vue imprenable, n’hésitez pas à prendre le bateau depuis Aix-les-Bains : vous aborderez par un ponton construit près d’une immense et antique grange batelière. Aix-les-Bains et la “Belle Epoque” Le lac du Bourget est un des plus importants plans d’eau naturels de France, et il abrite un grand nombre d’espèces de poissons et d’oiseaux. Il constitue une étape appréciée de nos amis à plumes lors des grandes migrations saisonnières. Sur la rive est, nettement plus “civilisée”, trône fièrement la ville d’Aix-les-Bains. La petite cité savoyarde a jadis su séduire les princes et les riches touristes qui appréciaient les eaux curatives de ses thermes et son atmosphère élégante. A la Belle Epoque, Aix-les-Bains était en effet un haut-lieu de villégiature pour les familles princières et les gens fortunés, en bref pour toute l’aristocratie européenne. Ce passé prestigieux a laissé des traces : Aix a hérité d’une riche architecture résidentielle. Vous pouvez encore admirer les façades des anciens palaces, aujourd’hui souvent transformés en luxueux appartements, dont les noms font rêver : le Grand-Hôtel, la résidence Bernascon, le Mirabeau, le Royal, l’Excelsior, le Splendide… L’architecture de nombreux bâtiments est typiquement “Belle Epoque” (fin du XIX et début du XXe siècles). L’esplanade du lac, entre le Petit Port et le Grand Port, est le rendez-vous dominical des Aixois : cette longue promenade piétonne offre une vue imprenable sur le lac et la montagne de l’Epine. Le cœur historique d’Aix-les-Bains, semi-piétonnier, est situé dans la partie haute de la ville. Flânez dans les rues et les parcs, au milieu des arbres centenaires, puis installez-vous sur la terrasse d’un des nombreux cafés qui vous tendent les bras. Avant de reprendre la route pour d’autres aventures... Jean-Pierre Mathys [zone] Comment s’y rendre? Vous pouvez atteindre le lac du Bourget en empruntant l’autoroute A 41 (A 40 depuis Genève, puis A41 en direction d’Annecy), puis en filant sur Aix-les-Bains. Une autre solution, beaucoup plus bucolique, consiste à prendre la route, toujours belle et peu fréquentée, qui part depuis Viry, à la sortie de Genève, direction le sud: elle traverse Frangy, Seyssel, Culoz, Chanaz (adorable village bordé par le joli canal de Savière) avant d’atteindre le nord du lac du Bourget.[/zone] SUIVANT PRECEDENT
- Procap défend l’intégration professionnelle dans la rue | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Procap défend l’intégration professionnelle dans la rue 25 novembre 2016 Publié le : Le 1er octobre dernier, à Genève, Neuchâtel, Sion, La Chaux-de-Fonds, Champoz (Jura bernois), Yverdon-les-Bains, Payerne et Fribourg, les sections romandes de Procap sont allées à la rencontre de la population pour présenter leur association et défendre l’intégration professionnelle des jeunes avec handicap. Dans toutes les régions de Suisse, les 21'000 membres des sections de Procap offrent des activités de loisirs, culturelles ou sportives, dans un esprit d’ouverture et d’entraide. Des projets qui permettent aux personnes avec handicap d’entretenir des liens sociaux. Les sections s’attachent aussi à sensibiliser la population à la nécessité d’abattre les barrières physiques ou mentales empêchant encore les personnes avec handicap d’accéder à une vie sociale autodéterminée. Or, l’accès à l’emploi est un facteur essentiel de l’autodétermination. Un domaine où la situation des personnes avec handicap est très difficile, malgré la philosophie prônée par l’assurance invalidité (AI) « la réadaptation prime la rente ». Jusqu’ici, nous devons constater que cette volonté a abouti à un durcissement de la législation, qui n’a pas propulsé les personnes dans l’emploi, mais plutôt à l’aide sociale ! Procap Suisse se bat aux côtés des personnes concernées dans la défense de leurs droits vis-à-vis de l’AI, notamment dans ses centres de conseils en assurances sociales et auprès du service juridique. De nombreuses familles comptant des enfants avec handicap en bénéficient. Elle s’engage aussi du côté des professionnels concernés et des responsables politiques pour améliorer l’accessibilité de la société suisse dans tous les domaines. Travailler, vivre dans un logement adapté, se déplacer facilement, participer à la vie publique, avoir accès aux loisirs et à la culture : ces demandes sont encore loin d’être entendues en Suisse. SUIVANT PRECEDENT
- Réserver une partie du Bluetooth aux malentendants | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Réserver une partie du Bluetooth aux malentendants 7 décembre 2016 Publié le : Hear-it AISBL, l'organisation derrière le site hear-it.org , a écrit une lettre à plusieurs autorités européennes et nationales ainsi qu'à des organisations et des membres des parlements européens et nationaux pour recommander la réservation d'une petite fraction de la bande passante Bluetooth aux personnes malentendantes, qui dépendent de plus en plus de la cette technologie. Lorsque les malentendants participent à des réunions au travail, à des manifestations publiques ou veulent participer à des activités religieuses ou culturelles dans des maisons de culte, des musées, des conférences, des salles de concert, des cinémas, des théâtres ou similaires, ils ont besoin de pouvoir connecter leurs appareils auditifs aux émetteurs qui leur permettent d'entendre et de participer. Même pour naviguer dans un terminal de train, d'autobus ou d'aéroport, les personnes malentendantes ont besoin d'une connexion entre leur aide auditive et un système d'émetteur. De fait, les utilisateurs d’appareils auditifs sont et seront de plus en plus dépendants de la technologie Bluetooth à l'avenir. Dans sa lettre, hear-it AISBL recommande qu'une petite fraction de la bande passante Bluetooth disponible soit réservée et protégée pour assurer à des millions de malentendants européens une meilleure qualité de vie et la capacité de pouvoir fonctionner dans la société, au lieu de la rendre propriété exclusive des grandes entreprises ou des technologies commerciales spécifiques. (Source: www.hear-it.org ) SUIVANT PRECEDENT
- Page membre | FoRom Ecoute
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- Le sport, un espace de liberté pour les malentendants | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Le sport, un espace de liberté pour les malentendants 15 septembre 2012 Publié le : Pour la grande majorité des malentendants, le sport représente un monde de liberté où les frontières du handicap s’effacent. Confiance en soi, amélioration de l’intégration sociale, les bénéfices d’une activité sportive sont incontestables. La plupart des appareils auditifs sont compatibles avec la pratique des diverses activités sportives, y compris la natation. Athlétisme et autres sports avec les Jeux Olympiques, tennis avec le tournoi de Roland-Garros, football avec l’Euro en Pologne et en Ukraine, cyclisme avec le tour de France… Cet été est particulièrement riche en actualité sportive de haut niveau. L’occasion rêvée de se demander jusqu’à quel point sport et perte auditive sont compatibles. « Pour moi, le sport est absolument indispensable à mon équilibre, nous avoue un jeune malentendant genevois. Je le pratique de manière régulière, particulièrement du jogging deux fois par semaine, et je dois dire qu’il m’apporte beaucoup ». Pour Solène Perruchoud, malentendante et membre de la Commission jeunesse de forom écoute, il représente même une véritable « bouffée d’oxygène » (lire l’interview ci-dessous). De nombreux malentendants sous-estiment néanmoins l’intérêt que peut leur apporter la pratique d’une activité sportive. Et ce, quel que soit leur âge d’ailleurs. Par peur des dégâts potentiellement occasionnés à leur appareillage (lire l’article ci-dessous), ou par simple méconnaissance. Pas de contre-indication Et pourtant, s’il est un domaine ou la perte auditive pèse peu, où malentendants et normo-entendants peuvent faire preuve des mêmes performances et d’une pratique similaires , c’est bien le sport. « Aucun sport n’est contre-indiqué pour les malentendants, constate le Dr Raphaël Maire, ORL au CHUV à Lausanne. Pas même la piscine, car on peut soit retirer son appareil avant, soit avoir recours aux prothèses étanches qui existent aujourd’hui sur le marché. J’ai même eu en expertise un patient qui était surveillant de piscine, malgré ses problèmes d’audition. C’est dire si cela ne pose pas de problème ! » En clair, du point de vue médical, les malentendants, quelle que soit leur perte auditive ont toute la liberté de pratiquer l’ensemble des activités sportives qu’ils souhaitent. Une liberté dont beaucoup ne se privent pas et qui leur apporte un réel bien-être. « De mon côté, poursuit notre malentendant genevois, le sport au-delà des bienfaits qu’il occasionne à ma santé, m’a permis de me faire des amis, en me poussant à surmonter ma timidité naturelle et à aller vers les autres. Bien sûr, tout n’est pas facile, surtout quand il s’agit d’un sport collectif où la communication joue un rôle important, mais franchement, il n’y a pas mieux pour la confiance en soi. Car dans un contexte sportif, le handicap importe peu, seul compte le dépassement de soi, et là, nous sommes tous à égalité ! » Précautions Pour bénéfique et conseillée qu’elle soit, la pratique d’un sport impose néanmoins quelques précautions. « Pour moi, s’il est un cas où j’émets des réserves, c’est lorsque la surdité est justement due à la pratique d’un sport, comme par exemple lors de la plongée sous-marine, ou de sauts en parachute qui peuvent être à l’origine de barotraumatismes importants, explique le docteur Michel Paolino, oto-neurologue marseillais rencontré lors du congrès de forom écoute (voir l’article en page 8). Dans ce cas là, il me semble évident qu’il faut vraiment faire preuve de prudence. » Et de poursuivre: « les autres situations où je peux me montrer très restrictif sont clairement les cas de surdité unilatérale, quelles que soient leurs causes. Car dans ce cas, la personne entend normalement avec son oreille saine et il est très important de rester vigilant pour préserver le capital restant. Pour ces personnes, je déconseille donc fortement tout ce qui peut mettre en danger l’oreille qui n’est pas malade, aussi bien les médicaments oto-toxiques, que les métiers ou les sports à risque, comme la plongée sous-marine ». Au-delà de ces cas, très particuliers, le sport représente un véritable espace de liberté pour les malentendants, particulièrement lorsqu’il s’agit de sports individuels. Pour les sports dits collectifs, football, basketball, volleyball, hockey, etc., la communication et la compréhension peuvent bien évidemment poser des difficultés, mais qui ne sont en aucun cas insurmontables. En témoignent ainsi les nombreuses équipes « mixtes » mêlant normo-entendants et malentendants, et qui n’hésitent pas à s’aligner dans des compétitions de haut niveau. Stratégies « Pour que le message soit compris de tous, explique sur le site www.sportdeafcoach.canalblog.com Laurent Pitoy, éducateur sportif en France et lui-même sourd sévère, il doit être visuel et oral. Lorsque vous parlez, vous pouvez mimer les gestes sportifs à réaliser. (…) La surdité n’est pas un handicap en elle-même. Ce sont les moments de communication orale qui mettent les personnes sourdes dans des situations de handicap ! » Pour la plupart des malentendants cependant, les difficultés de communication peuvent toujours être dépassées. « J’informe toujours mes coéquipiers que j’entends mal, conclut notre malentendant genevois. Et là, tout va mieux, parce qu’on trouve toujours des stratégies pour communiquer et nous entendre. En réalité, le vrai problème est dans le rapport que l’on entretient avec son handicap. Le plus dur, c’est de l’accepter. Une fois ce pas franchi, tout va mieux, qu’il s’agisse de sport ou d’autre chose ! » ChA [zone]L’appareil auditif, un plus incontestable Selon une étude de la fondation Hear The World parue en janvier 2012, 70% des malentendants rapportent que le port d’une aide auditive pour faire du sport ne pose aucun problème. Mieux encore: pour nombre d’entre eux, l’appareil auditif représente la pierre angulaire de leur pratique sportive, puisqu’en améliorant leurs facultés auditives, il permet une communication optimale et une pratique sportive plus maîtrisée. Conclusion: pour ceux qui hésiteraient encore, l’appareillage auditif représente un plus indéniable dont il ne faut pas se priver. « La plupart des appareils auditifs sont compatibles avec la pratique du sport », explique Olivier Gaches audioprothésiste chez Amplifon. Les risques liées à la pratique du sport avec les appareils sont l’eau, les variations de pression barométriques brutales et le risque de perte ». En clair, pour la plupart des sports classiques, porter un appareil auditif ne pose aucune difficulté particulière, d’autant qu’en cas de besoin, des dispositifs mécaniques accessoires permettent de les maintenir solidement fixés. Reste le cas particulier des sports dits « à risque », comme le parachutisme ou la chute libre. « Dans ce cas, d’importantes variations barométriques pourraient créer des dommages, surtout s’il s’agit d’appareils fermés, observe Olivier Gaches. En revanche les appareils dits ouverts ne posent aucune difficulté. » Quant aux sports aquatiques, ils ne posent aujourd’hui plus de problème, puisque sont désormais disponibles sur le marché des appareils quasiment étanches à l’eau. Enfin, la pratique de sports de combat semble l’activité la plus déconseillée, même si elle n’est jamais totalement proscrite. Car non seulement elle peut évidemment détériorer les appareils ou la partie externe d’un implant, mais elle risque surtout d’occasionner des blessures au porteur de l’appareillage.[/zone] Solène Perruchoud: « le sport, c’est ma bouffée d’oxygène » Malentendante, membre de la commission jeunesse de forom écoute, Solène Perruchoud pratique des activités sportives depuis toujours. Ancienne gardienne de buts de football, elle pratique en outre de nombreux autres sports. Témoignage de celle qui participe ce mois de juillet en Espagne aux Championnats universitaires européens de football en salle. Comment vous êtes devenue malentendante? Je suis malentendante de naissance, des deux oreilles. C’est ma cochlée qui ne fonctionnait pas! Je porte des appareils auditifs. Vous êtes très sportive. D’où vous vient cet intérêt pour le sport ? Le sport, c'est ma bouffée d’oxygène. Il permet de me défouler et de me vider la tête. Après une séance de sport, je me sens toujours reposée et d’ailleurs, dès que j'ai du temps libre, je vais courir, marcher. Pendant une quinzaine d’années j’ai fait du football comme gardien de but mais je viens d’arrêter car je n'arrivais plus à suivre avec l'Université… Quel sport pratiquez-vous désormais ? Maintenant, je fais du sport 2 fois par semaine, du step (une sorte de ''bac'' au sol sur lequel on fait des exercices, ndlr) et je fais partie de l'équipe féminine de futsal (football en salle, ndlr) de l'uni. Par ailleurs, étant championnes suisses, nous somme qualifiées pour jouer les championnats universitaires européens en Espagne le mois de Juillet. Est- ce que la malaudition a influencé le choix des sports que vous pratiquez? Aucunement ! Je suis mes envies et ensuite, si cela est trop difficile ou compliqué, je m'arrête. Mais ça ne m'est jamais arrivé. C’est vrai que cela peut par exemple être plus compliqué pour la natation mais ça ne m'empêche pas de nager. Pour la danse, entendre les consignes sur la musique, peut aussi être un peu problématique mais je m'en sors aussi. Et comme gardien de but, dans un sport collectif, communiquer sur le terrain n’es pas trop difficile? Non, sauf s’il y a beaucoup de vent ou de grandes distances. Mais comme mes coéquipières savent pour ma malaudition, cela se passe sans problème. Elles me parlent normalement, tout en faisant attention d'être face à moi ou de parler un peu plus fort s’il y a beaucoup de bruits parasites. Si je n'ai pas compris, je redemande et ça se passe bien. Qu'est ce qui est le plus difficile pour un malentendant dans le sport? Comprendre les consignes, se faire accepter au sein d'un groupe d'entendants… Personnellement, je n'ai jamais eu de difficultés de ce point de vue, mais je connais certaines personnes pour lesquelles ça n'a pas été évident. Et puis, il faut aussi dépasser sa peur de ne pas se croire capable de faire telle ou telle chose à cause du handicap ! Conservez-vous vos appareils auditifs lorsque vous pratiquez ? Oui, sauf pour la piscine, où je dois les enlever. Sans eux, je n'aurais pas mes repères, je serais un peu déséquilibrée. J'ai besoin d'entendre pour pouvoir être à l'aise dans le sport. Il m'est arrivé de prendre plusieurs coups sur la tête, mais mes appareils ont toujours tenu le coup. De vrais Terminator ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed [zone]Des compétitions pour sourds et malentendants De nombreux malentendants ou sourds pratiquent en tout anonymat du sport de compétition à haut niveau, parmi les normo-entendants, et sans que leur perte auditive n’altère ni leurs performances ni leurs résultats. Pourtant, s’est progressivement imposée, en général pour les sports collectifs et sous l’impulsion de la communauté des sourds, la nécessité d’organiser des compétitions propres aux sourds. En 1924, ont ainsi vu le jour à Paris les premiers Jeux Olympiques pour sourds, sous le nom de Silent Games , dont la dernière édition, les Deaflympics , a eu lieu en 2009 à Taipei. Seules les personnes ayant une capacité de moins de 55 décibels d'audition peuvent y participer, mais sans dispositifs de correction auditive, qui sont interdits. Tennis, football, volleyball, karaté, natation, lutte, etc., la quasi-totalité des sports connaissent aujourd’hui, au niveau mondial ou européen, des compétitions spécifiques aux sourds.[/zone] SUIVANT PRECEDENT
- Magique randonnée aux Gastlosen | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Magique randonnée aux Gastlosen 12 juillet 2024 Publié le : Le 29 juin dernier, une quinzaine de sourds et malentendants se sont retrouvés pour une superbe randonnée aux Gastlosen (FR), organisée conjointement par la Commission jeunesse de FoRom écoute et l’association Randosourd. Récit d’une très belle journée. On ne change pas une formule qui fonctionne ! Après une sortie très réussie l’année dernière à Derborence (VS), la Commission jeunesse a de nouveau collaboré avec l’association Randosourd pour co-financer et organiser conjointement, avec le soutien de FoRom écoute, une deuxième randonnée, cette fois aux Gastlosen (FR), ces montagnes surnommées les « Dolomites suisses » en raison de leurs vertigineuses parois de calcaire. « L’année dernière, c’était le Valais. Cette année, nous recherchions une nouvelle destination, mais dans laquelle il était possible d’organiser deux niveaux de randonnées pour permettre à tous de participer. C’est comme cela que notre choix s’est porté sur les Gastlosen » explique Delphine Quach du comité de Randosourd qui ajoute : « L’idée, c’était de changer de canton pour permettre à d’autres publics de participer » . « Pour moi, c’était aussi une belle occasion de découvrir un autre canton », ajoute le Valaisan Bastien Perruchoud de la Commission jeunesse de FoRom écoute. De partout… En cette matinée du 29 juin, ce sont donc une quinzaine de sourds et de malentendants, venus de tous les cantons romands, et même de… Paris, et avec parfois même leurs enfants, qui se sont retrouvés à l’arrêt de bus « Jaun, Bergbahnen » pour grimper ensuite vers les cimes grâce au télésiège. « Au départ, nous affichions complets avec une vingtaine de personnes inscrites, explique Bastien. Mais 5 personnes s’étaient désistées en raison des condition météo incertaines. D’ailleurs la veille, nous-même avons fait un point sur la météo, car on hésitait à maintenir la sortie en raison des orages qui s’annonçaient ». Finalement, point d’orages, mais une journée couverte, chaude et humide malgré l’altitude et qui a permis le déroulement d’une très agréable sortie de randonnée, avec bien sûr la découverte d’une nature magnifique et sauvage, mais aussi et surtout, une belle occasion d’échanger entre sourds et malentendants tout au long des 10 km de parcours. « C’est vraiment le but principal de ces rencontres, détaille Delphine Quach. Que les malentendants et sourds puissent se rencontrer. La formule est simple mais efficace et c’est d’autant plus important qu’un des handicaps liés à la surdité, est l’isolement social! » Pique-nique convivial Pour se sustenter à midi, le groupe a privilégié l’option pique-nique, l’ensemble de l’en-cas et des boissons ayant été convoyé par Bastien Perruchoud depuis… le Valais. « Quand on a voulu réserver, il n’y avait plus de place au restaurant, explique Rachel Millo également membre de la Commission jeunesse de FoRom écoute. Et finalement ce n’était pas plus mal que ça, le pique-nique niçois permettant d’être flexible et d’avoir un cadre naturel ». « C’est vrai, c’était bien plus pratique parce que c’était plus rapide que le restaurant et qu’en plus, on pouvait choisir le lieu et l’heure du repas en fonction de la météo » renchérit Bastien Perruchoud. Mener à bien une telle randonnée implique des capacités d’organisation, avant, mais aussi pendant la journée. Alors que Bastien a évolué en tête du groupe, Delphine et Rachel se relayées à l’arrière pour « faire le balai », expression consacrée qui désigne la tâche compliquée de récupérer les retardataires, perdus dans leurs pensées ou leurs conversations. C’est aux alentours de 16 heures que ce magnifique tour des Gastlosen s’est terminé, à la grande satisfaction de ses organisateurs. « La richesse de ce genre de sortie c’est vraiment le partage autour d’une activité dynamique et d’entraide, donc évidemment que l’on va continuer à en organiser » conclut Rachel Millo, manifestement ravie de la journée. Rendez-vous est donc d’ores et déjà fixé au 28 septembre prochain pour une sortie à Genève consacrée à une visite du célèbre CERN, le Centre d’études et de recherches nucléaires. SUIVANT PRECEDENT
- Démence et troubles sensoriels : nouveau consortium de recherche | FoRom Ecoute
Retour au Magazine Démence et troubles sensoriels : nouveau consortium de recherche 25 novembre 2016 Publié le : Un nouveau consortium de recherche, mené par l’université de Manchester (Angleterre), et baptisé SENSE-Cog, va bénéficier d’un financement européen pour les cinq prochaines années afin d’étudier les effets combinés de la démence, des troubles de l’audition et de la vision. Les objectifs de ce projet de recherche sont de comprendre les interactions entre les troubles sensoriels d’une part et la cognition et la santé mentale d’autre part, et de mettre au point des thérapies. 7 millions de francs ont ainsi été alloués pour que ces objectifs soient atteints. «Des millions de personnes au Royaume-Uni et en Europe souffrent de cette combinaison de troubles, et la prévalence ne va faire qu’augmenter en même temps que la population vieillit» , commente le Dr Piers Dawes, audiologiste à l’université de Manchester et co-leader du projet SENSE-Cog. «C’est pour cela que nous devons comprendre l’ampleur du problème puis équiper la population et les professionnels de santé avec les outils dont ils ont besoin pour y faire face. Si nous pouvions réduire les handicaps dus aux troubles de l’audition et de la vision, cela offrirait un potentiel énorme pour améliorer le bien-être mental et même différer les détériorations liées à la démence. » (Source : www.edp-audio.fr) SUIVANT PRECEDENT
- Rôle des proches | FoRom Ecoute
Informez-vous sur les meilleures pratiques et conseils pour aider efficacement vos proches malentendants. Famille, amis, collègues, employeurs, les effets de la perte auditive, au-delà de la personne qui en souffre, s’étendent à son entourage. Celui-ci peut agir pour à la fois limiter les conséquences de la perte auditive sur la relation personnelle familiale ou professionnelle, tout en venant en aide à la personne malentendante « Un de mes proches est malentendant » Si vous pensez qu’un membre de votre famille, un proche, un collègue souffre d’une perte d’audition, et qu’un ou plusieurs des symptômes ci-dessous sont présents, il est important que la personne concernée passe un test auditif chez un médecin ORL . La personne augmente de manière excessive le volume de la radio ou de la télévision. La personne n’entend pas la sonnerie du téléphone ou de la porte. La personne entend mal ou ne réagit pas quand on l’appelle ou lui parle depuis derrière. La personne demande souvent de répéter. La personne évite les situations de groupes, repas de famille, etc. Elle s’isole. Essayez d’en parler avec la personne concernée. Mais soyez attentif au fait qu’elle n’a peut-être pas conscience de son problème d’audition. La plupart du temps, c’est l’entourage familial et professionnel qui se rend compte du phénomène, pas la personne elle-même. Dans tous les cas, la première chose à faire est d’amener la personne à passer un test d’audition pour déterminer si la perte auditive soupçonnée est bien réelle. Une déficience auditive non traitée peut avoir des conséquences psychologiques importantes. Le site www.voirpourcomprendre.ch propose de nombreux conseils qui permettent de bien communiquer avec une personne malentendante. « J’ai un employé malentendant » 16% de la population suisse souffre d’une altération totale ou partielle de l’audition ; 25% au moins sont sujets aux acouphènes. Parmi ceux-ci de nombreuses personnes en activité professionnelle. Or, le handicap auditif, handicap invisible, n’est en général pas soupçonné par les collègues et l’employeur comme une cause possible ou probable des baisses de performances de leur collaborateur. Un collaborateur qui entend mal , perdra ou omettra des informations, fera semblant d’avoir compris, ce qui l’engagera dans une série de conflits, malentendus et quiproquos avec ses collègues. Il aura tendance à se fatiguer plus rapidement et mettre plus de temps à réaliser sa mission, les messages et PV de séance seront incomplets, la personne aura du mal à téléphoner, les relations avec la clientèle seront délicates, avec de nombreuses conséquences. Pour l’employeur, le coût d’une perte auditive chez l’un de ses collaborateurs, se traduit par une perte de compétences . Pourtant, il est toujours possible d’adapter un poste de travail et la modalité de communication afin de maintenir les capacités professionnelles d’une personne souffrant de perte auditive. En tant qu’employeur, pensez à : réfléchir à la santé auditive de vos collaborateurs à l’adaptation des postes de travail, et à la manière de gérer l’apparition d’une perte auditive chez un collaborateur entendant gérer la question du maintien des compétences l’aide en lieu et place d’un licenciement préjudiciable aussi bien à l’employé qu’à l’employeur la préparation et l’information du personnel l’organisation du travail Forum écoute est à votre disposition pour vous aider dans vos démarches. « J’ai un enfant malentendant » Si votre enfant est malentendant, nous vous conseillons de prendre contact avec l’ASPEDA (Association Suisse des Parents d’Enfants Déficients Auditifs) qui pourra vous fournir toutes les informations dont vous avez besoin sur cette problématique spécifique. Le projet voir pour comprendre Le projet Voir pour comprendre , issu de la collaboration entre l’ASPEDA (Association Suisse des Parents d’Enfants Déficients Auditifs), la SGB-FSS (Fédération Suisse des Sourds) et forom écoute (la fondation romande des malentendants) a été créé pour sensibiliser le grand public au handicap auditif sous toutes ses formes. L’idée est de proposer aux personnes se trouvant prises au dépourvu dans une relation avec une personne sourde ou malentendante, des solutions simples pour faciliter la communication. Rôle des proches Comment communiquer avec un malentendant
- «La musique, ma grande passion!» | FoRom Ecoute
Retour au Magazine «La musique, ma grande passion!» 27 janvier 2023 Publié le : Âgée de 32 ans, laborantine en chimie à l’EPFL, Annabelle Coquoz joue d’un instrument de musique depuis son enfance, malgré une perte auditive très précoce. Après des années consacrées au trombone, la voici qui se met désormais au… violoncelle. Peu de gens le savent. Mais il est tout à fait possible d’être malentendant ou sourd et de… jouer d’un instrument de musique. Malentendante depuis son plus jeune âge, Annabelle Coquoz, âgée aujourd’hui de 32 ans et membre très active de la Commission Jeunesse de forom écoute, joue en effet du… trombone depuis qu’elle a 11 ans. Une passion plutôt familiale d’ailleurs puisque tout le monde chez elle est musicien. « Ma maman ne voulait pas faire de différence avec mes frères et sœur, alors elle m’a mise sur un piano quand j’avais à peine 4 ans » , raconte celle qui vit à Aigle et travaille depuis plusieurs années à l’EPFL, comme laborantine en chimie. Depuis, la musique occupe une part importante de sa vie, elle joue dans une harmonie et dans un orchestre où son handicap auditif passe quasiment inaperçu, participe à des répétitions plusieurs fois par semaine, sans compter ses entraînements à la maison. D’autant que, depuis deux ans environ, elle s’est lancée dans le violoncelle. « C’est une fausse idée de croire que l’on ne peut pas faire de musique avec un handicap auditif explique-t-elle. C’est vrai que j’ai la chance d’avoir entendu entre 0 et 2 ans avant que mon ouïe ne se péjore. Mais jouer de la musique a vraiment quelque chose de reposant, car il n’y a pas besoin d’essayer de se concentrer sur des paroles, mais juste de ressentir des sensations. Par exemple, avec le violoncelle, je ressens beaucoup les vibrations, ce qui m’aide à appréhender la musique lorsque je la travaille ». Perte auditive très jeune Très jeune, dès 2 ans, Annabelle commence à perdre son ouïe, réagit de moins en moins aux bruits et ne répond pas quand on l’appelle. Et le diagnostic est sans appel : perte auditive supérieure à 80% à l’oreille gauche, 50% à droite. Dès 4 ans, elle est appareillée avec en plus un système « BiCROS » qui permet de transmettre tous les sons à l’oreille droite, la moins atteinte. Malgré l’ampleur de sa perte auditive, et de caractère très indépendant, elle suit une scolarité normale sans avoir recours à la moindre aide. Elle choisit ensuite de faire un apprentissage pour obtenir en 2009 un CFC de laborantine en chimie puis décroche une maturité professionnelle et une maturité fédérale. Malgré son aisance, la vie quotidienne n’est pas facile et les effets du handicap auditif se font de plus en plus sentir : fatigue intense, voire épuisement et vertiges la poussent à nouveau à consulter un ORL qui décide de reprendre son dossier à zéro. Et là, elle peut enfin mettre un nom sur la cause de sa surdité : « Syndrome de Pendred », une maladie génétique rare décrite pour la première fois en 1896 par le médecin britannique Vaughan Pendred. Bonne nouvelle cependant, elle est éligible à l’implantation cochléaire et la voilà implantée à son oreille gauche en 2016 à Berne. Elle a 26 ans et l’implant change sa vie : « Bien sûr je ne pourrais pas vivre sans, constate-t-elle. Mais il ne suffit pas. La rééducation a été longue et difficile, et j’ai encore besoin de mon appareil auditif de l’autre côté » . Ses choix de vie, elle les a faits en tenant compte de son handicap. « J’ai choisi de ne pas faire d’études longues et de ne travailler qu’à 80% pour ne pas m’user au travail, même si je suis très contente de mon emploi à l’EPFL, dans un monde de recherche et dans un environnement humain qui tient compte de ma surdité. Mais le plus important pour moi, c’est qu’il me reste du temps à consacrer à la musique !» SUIVANT PRECEDENT
- René Schwab nous a quittés | FoRom Ecoute
Retour au Magazine René Schwab nous a quittés 10 décembre 2020 Publié le : Président de l’Amicale des malentendants de Neuchâtel durant 3 décennies, cheminot et fier de l’être, René Schwab est décédé le 5 décembre dernier à l’âge de 94 ans, au terme d’une vie bien remplie, marquée par un engagement associatif sans failles. La communauté des malentendants se souviendra longtemps de sa grande silhouette et de son sourire affable, lui qui ne ratait jamais les rencontres que forom écoute organise chaque année. Ancien président de l’Amicale des malentendants de sa ville, le Neuchâtelois René Schwab nous a quittés le 5 décembre dernier, dans sa 94e année. Pour qui ne le connaissait pas, René Schwab était un homme discret, timide presque, et dont le visage arborait un éternel sourire. Mais il suffisait de le rencontrer pour constater à quel point cet homme d’engagement, qui a élevé 4 enfants dont la réussite professionnelle faisait sa fierté, était animé d’une joie de vivre, d’un humour, d’une force de caractère et d’une gentillesse hors normes, lui sur lequel le poids des ans semblait ne jamais avoir prise. « La seule chose qui m’enquiquine vraiment, c’est d’être aussi vieux, nous déclarait-il pourtant avec malice, à l’occasion d’un portrait que nous lui consacrions il y a déjà 10 ans . Il y aurait encore tellement de choses à faire. Mais j’ai un arrière-fond chrétien. Et tous les soirs, je suis reconnaissant d’avoir pu faire tout ce que j’ai fait dans la journée ! » Dévouement La reconnaissance, tous ceux qui l’ont rencontré pourraient également l’éprouver tant cet homme aux origines modestes et veuf très tôt, a voué une large part de son existence aux autres, à travers son engagement associatif, au sein d’un club de loisirs du 3e âge, mais surtout en faveur des personnes souffrant de troubles de l’audition, lui-même n’étant pas atteint par ce handicap dont il connaissait pourtant parfaitement les vicissitudes. C’est en effet au milieu des années 70 que cet employé des CFF, ancien conducteur de locomotive et père de 4 enfants intègre, un peu par hasard le comité de l’Amicale des malentendants de Neuchâtel. Un comité dont il prendra la présidence quelques années plus tard, occupant ensuite cette fonction avec dévouement durant pas moins de trois décennies. Le nombre de membres baissant régulièrement, l’Amicale finit par se dissoudre en 2011, à la grande tristesse de René Schwab qui eut bien du mal à accepter cette disparition inexorable, lui qui si souvent, déplorait avec fatalisme l’absence de relève. René Schwab était un homme très indépendant qui avait le goût du bonheur et des choses simples. Il manquera à tous ceux qui l’ont côtoyé. SUIVANT PRECEDENT