Fondée en 1974, l’Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs fédère pas moins de 13 organisations régionales dans toute la Suisse et environ 500 familles. Sa force ? Organiser un partage d’expérience particulièrement précieux et utile à tous ceux qui sont confrontés à la surdité de leur enfant.

Dès le départ, la démarche a rencontré un franc succès. Et pour cause : comme toujours, l’union fait la force, encore plus lorsqu’en tant que parents, on doit gérer la prise en charge et l’éducation d’un enfant déficient auditif, malentendant ou sourd.  Il y a 50 ans en effet, nous étions en 1974, 4 associations de parents d’enfants déficients auditifs de Berne, d’Argovie-Soleure, de Lucerne et de Zurich, rejointes une année après par Genève, décidaient de fonder une association faitière : l’ASPEDA, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs.

« Très rapidement, l’ASPEDA a fédéré plus de 300 familles membres, via les associations régionales, ce qui montre que l’idée de regrouper ses forces au sein d’une faîtière avait tout de suite suscité l’adhésion » explique Eva Mani co-directrice de l’association. Quelque 50 ans plus tard, l’ASPEDA regroupe bon an mal an pas moins de 400 à 500 familles à travers toute la Suisse via ses 13 organisations locales, les « groupes régionaux », dans toutes les régions linguistiques du pays.

Nombreux événements

Ses objectifs ? La défense des intérêts des enfants malentendants ou sourds, mais aussi la coordination d’une entraide entre familles pour la prise en charge des enfants, sur une base apolitique, indépendante et neutre. L’ASPEDA organise ainsi chaque année de nombreux événements, des journées des groupes régionaux avec un programme familial, des événements locaux tout au long de l'année, ainsi qu’un congrès annuel des parents, planifié sur deux jours. « Notre congrès annuel des parents, c’est comme un virus, sourit ainsi Eva Mani : si on le chope, on ne peut plus s’en passer, car c’est un événement phare qui réunit tout le monde depuis l’ensemble de la Suisse. Et ce qui compte beaucoup pour nous, c’est qu’il implique énormément les parents y compris dans les choix des thématiques et des conférenciers ».

Et puis, au-delà des événements organisés, il y a l’échange d’informations entre parents et entre familles, désormais considérablement démultiplié et simplifié par les moyens de communication modernes : site internet, emails, newsletters et même un groupe WhatsApp de parents romands, se sont au fil des années ajoutés au traditionnel et antique « Bulletin » papier de l’ASPEDA. Évidemment, les demandes d’informations ne manquent pas, quotidiennes, portant bien sûr, sur les appareils auditifs, les choix d’éducation et de langue à privilégier, d’école et d’enseignement, sans parler des dimensions médicales ou même juridiques.

Regard spécifique…

Dans ces échanges, la valeur ajoutée de l’ASPDA, unique, est celle du regard spécifique et de l’expérience vécue par des parents, tous confrontés aux mêmes questionnements : « Le regard des parents apporte toujours une autre perspective parce qu'ils ont un vécu quotidien avec leurs enfants, ce qui leur permet d’apporter aux autres parents, des réponses, des astuces ou des stratégies très concrètes et éprouvées par leur propre expérience, explique Eva Mani. Ce type d’échange est vraiment indispensable et irremplaçable ».

En 50 ans d’existence l’ASPEDA a désormais fait sa place dans le monde de la surdité romand et suisse. Sa légitimité, aujourd’hui incontestable, est le fruit d’années d’engagement qui la conduisent à se développer progressivement en proposant à chaque fois, de nouvelles prestations. Seul bémol, comme toujours : le financement, véritable nerf de la guerre. L’association qui ne compte que très peu d’employés, vit en effet grâce au travail des bénévoles et aux ressources obtenues par les cotisations et via une subvention accordée par l’OFAS, l’Office fédéral des assurances sociales.

Le reste, en particulier le financement des projets, doit être assuré par un effort permanent de recherches de fonds auprès de fondations et autres donateurs privés. « Jusqu’à présent nous y sommes toujours arrivés, même si cela reste fragile, observe Eva Mani. Mais nous devons y consacrer chaque année un énorme travail qui mobilise des ressources au détriment de tâches plus concrètes en faveur des familles et des enfants déficients auditifs ».

Afin de fêter ses 50 ans, l’ASEPDA organise en 2024 une série d’événements à découvrir sur le lien :  www.aspeda.ch/enfant-malentendant/320- 50-ans-aspeda